BBS Record6

　データNo：199　2006年08月22日(Tue) 22:08

え、もしよかったら、飛行機でびゅ〜んと来てください！そんなことになったら、とてもうれしいです！！でも、くれぐれも無理をなさいませんように。

　データNo：198　2006年08月22日(Tue) 20:19

しまった。
編集修正しようとして、前の書き込みを削除してしまいました。
でもNaokoさんには既に読んで頂いたので、いいかな。

アンケートの事、患者支援の事、これからの事、お話したい事がいっぱいあります。
とりあえず、豊富温泉での交流会がもうすぐですね。
良い交流会になりますように。

私も飛行機に乗ってビューンと北海道に行ってみたい気持ちが半分あります。

　データNo：197　　　2006年08月22日(Tue) 12:28

MIOさん、あやはとりさん、みなさん、こんにちは。
ちょっと冷房病で、夏ばて気味のNaokoです。

あやはとりさんへ、
以前から、ネットでお名前を拝見していました。HPを拝見したこともあり、ステロイド離脱でへろへろになっていた私は、ずいぶん励まされたものです。お声をかけて頂いて、本当に光栄です。ネットって、色々問題はあるものの、こうやって人がつながれるところは、とても魅力ですよね。

私は、MIOさんのＨＰを拝見するまでは、ステロイドを離脱すれば、いつかは良くなるだろうし、そうしたらもうアトピーのことは考えまい、と思っていました。去年の４月頃でしたか、こちらのＨＰにたどりつき、私の考えは一変してしまいました。あるコーナーを曲がったら、人はきっともう元には戻れないし、戻らないのだろう、と思っています。

気持ちの問題も大きかったのでしょう、私のアトピーは、現在ほとんど問題にならないところまで来ました。なんていいますか、アトピーから逃げ回っているうちは、ホントしつこく追っかけてきたのですが、こっちがくるっとふりかえってにらみつけ、「何だよ！」と怒鳴ったら、急に向こうがおとなしくなったというような、、、。でも、ここまでの精神状態になるまで、長く辛く感じました。MIOさんやあやはとりさんのＨＰ、その他たくさんの患者さん達との（ネット上を含む）出会いが、その意味でもとても大きかったように思います。

患者同士がつながれば、アトピーと向き合うことも少しは楽にできるようになるのでは、、、。そんな思いでいるこのごろです。こちらこそ、今後もお話ししていければ、とおもいますので、よろしくお願いします。

　データNo：195　2006年08月13日(Sun) 23:34

改訂したＨＰを拝見しました。とても読みやすくなったと思います。しかも、以前のかわいいイラストも生きていて、個性的なところは残されたままだったので、うれしかったです。MIOさん、お忙しい中、改訂お疲れ様でした。きっと、皆さんも読みやすくなったと思われることでしょう。

今年の夏は少し暑さがひどくないせいか、私のアトピーも今のところ無事でいます。皆さんがいい状態であること、心からお祈りします。みんなの夏が、素敵な夏でありますように！

　データNo：194　2006年08月06日(Sun) 15:01

N0.189の線で全部改訂致しました。・・つ・疲れた。
見てみてね。

感想の書き込み頂くと、嬉しいです(*^^*)。

病気ゆえに人から気持ちを踏みにじられること、とても不条理と思うのですが、でもなぜか現実にはとても多いのですよね。

「そんなことしてるから治らない！」とか、「こうすれば治るのに！」とかって言われるのは、私も本当に腹が立ちます。

100人中100人全てを完治させることができる神様でもなければ、そんなことを言う権利は誰にもない。 そう思いませんか？。

　データNo：193　2006年07月31日(Mon) 18:13

MIOさん、皆さん初めまして。３０代後半の主婦です。

先月このＨＰを見つけまして、ちょっとずつ読ませていただきました。私は子供の頃から湿疹がありましたが、そんなに重症化することなく成長しました。どちらかと言うと妹の方が湿疹がひどく、思春期に目の周りが赤くなるなど、今になって思うとかわいそうな状態でした。その頃は自分の生活に精一杯で、話を聞いてあげるようなこともしませんでした……。自分の話に戻りますと、大学を出て会社勤めをするようになり、手に湿疹が出始めました。初めは「脂蝋性皮膚炎」と診断され、会社を辞めて専業主婦になると「主婦湿疹」と言われ、今は肘の内側にも湿疹がある状態です。食べ物に気をつけたり、石けんを使うようにしたり、ステロイドは使わずにボチボチ湿疹とつき合っています。妹はおかげさまでとてもきれいな肌になり、姉としてほっとしています。 身体の一部しか湿疹がない私でも、皮膚の状態が精神状態にすごく影響します。大変な経験をされてきたMIOさんが、このような「大作」のＨＰを作られたことにとても感銘を受けました。このＨＰを見て勇気づけられた方はたくさんいらっしゃると思います。
一言お礼を申し上げたくて書き込みしました。

どうぞお身体お大切に。これからのご健康とご活躍を心よりお祈り申し上げます。

　データNo：192　2006年07月26日(Wed) 03:19

〜苦しみが潜伏する〜を、泣きながら読みました。
まさにその通りなんですよね…

脱ステ1年3ヶ月になり、息子のカポジや主人の水疱瘡疑惑で、久々に皮膚科に訪れると、ステロイドを使ってないことを散々言われ「まず、アトピーを治しなさい！」と怒られ…

ここのｈｐと巡りあっていたおかげで「ステロイドで治るんですか？今までも塗ってきた！もう、見切りをつけて自分のもっている力で治すんです！」といえた主人…

でも、その後さまざまなアトピーに効くといわれる新しい商品…
そしてあげくには、度重なる宗教の勧誘…

アトピーヤアレルギーの人はそんなに悪いことをしているのか？と怒鳴ってやりたくなります。
でも、症状がひどいとつい何かにすがりたくなるんですよね…
毎日の食事や身の回りの化学薬品…
気をつけても気をつけても足りず…

そんな毎日と「苦しみが〜」はリンクしていました…
少し泣いたら頭もすっきり♪
ここは、心の休憩所＆吐露所（笑）…ほんとありがとうございます

　データNo：191　2006年07月19日(Wed) 13:29

MIOさん、こんにちは。

随分読みやすくなったように思います。
ありがとうございました。

また、「苦しみが潜伏する」の記事を興味深く読ませていただきました。（ちなみに、この記事の文字の配置は特によみやすかったです！）

確かに、私も怪我は他の疾患で病院に通ったり入院したりしたことがありますが、アトピーに比べて医師との信頼関係は築きやすく、シンプルでした。（アトピーの他にも、単純でない病気もあると思いますが、あくまで私の経験の範囲です。）
アトピーでは、自分の考えを言うと叱られたり、罵られたりした経験が何度もありますし、そのうちにもう本音は言わず、先生に全面同意して検査だけしてもらって、つけたくない薬はこっそり捨てるなんていうことをするようになりました。

街なかで重症アトピーの人を見かけることが少なくなったかどうか、私はよくわからないのですが、もしそうだとしたら、ある人はプロトピックなどをつけ、皮膚科に通わなくなった人たちは、症状が悪化して家に引きこもっているのかもしれませんね。

「自分が医師だったら」と想像すると、私も人に「ステロイドを中止しなさい」とは言えないと思います。（それだけステロイドのリバウンドはきつく、脱ステが過酷だということでもあるので、やるせないですが。）
でも、初診で、まだ一度もステロイドを使った事の無い人だったら、ステロイドを使わない治療法を強く勧めてしまうかもしれません。
自分が大学生のとき、初めて見てもらった皮膚科医が、そういう方針だったら、、と時々思ってしまいます。絶対ステロイド依存にならない確実な方法があるとすれば、それは初めからステロイドを使わないこと以外にはないと思うからです。

MIOさんの学んでいる代替医療の話なども、またいつかお聞かせ頂けたらと思います。
とりとめもなく、色々書いてしまいました。
暑いですが、ご自愛下さいませ。＾＾

　データNo：190　2006年07月18日(Tue) 12:36

とっても見やすくなりましたね！

　データNo：189　2006年07月17日(Mon) 22:16

みなさんのご意見に沿って、とりあえず　病歴のはじめに〜第２章　を改訂してみました。如何でしょう。

No.187のコメントについては少し説明を。
行間はスタイルシートを使わないといじれないようで、オリジナルの状態ではパソコンでは狭めに表示してしまうもののようです。
対策として、一行空けや改行を頻繁に行うということがされているようです。私もその線でしてみています。
一行が長いというのは、ブラウザのウインドウの横幅を狭めて下されば、それに対応して変化するようにしてあります。レイアウトの印象も若干変わりますので、どうぞ楽しんでみて下さい。

文字の色については、より読み易い配色を考慮しますが、一色に統一はしません(笑)。
天の邪鬼をどうぞお笑い下さいね。

お仕事を始められた方も、育児に励んでおいでの方も、気分転換をはかりつつ、肩の力を抜いて夏に浸りましょう。
同じ空の下で、応援しています。

　データNo：188　2006年07月17日(Mon) 21:21

こちらのHPを以前から拝見していますが、最近は、本の紹介のページを利用させていただいています。ありがとうございます。

「イメージ療法」をカウンセリングでやってみて、ちょっとですが全体的に掻く量が減ったので、本でもっと詳しく知ろうと思い、MIOさんご紹介の「イメージの治癒力」を今注文している所です。長くアトピーを患って、ストレスがたまっている者には、こういった方法も有効な部分があると思いました。

それから、「HPの見易さ」について、わたしからも。私もアトピー由来の白内障などで、あまり眼がよくありません。

WEB作成を多く手がけている知人の話によると、視覚障害のある人でも最も見やすい配色は、「薄いグレーの背景に、紺色の文字」だそうです。

私もこの配色が最も読みやすいです。でも、ちょっと地味ですよね。背景は、グレーでなくても落ち着いた色を薄めたような色だと、キンキンした感じが少なくなります。文字も、暗めの色が良いです。

7月17日更新のページ、興味深く読みましたが、文字の色は、もうちょっと暗い色にすると（例えば濃いワインレッドのような）、もっと読みやすくなるかもしれませんね。

眼に問題がある人でも、人によって、どういうのが見やすいと感じるかは、個人差があるとは思います。

私は自分でやれる工夫としては、読みにくい文字の色の時は、ドラッグして色を反転させて読んでいます。

　データNo：187　2006年07月14日(Fri) 10:16

MIOさん、おひさしぶりです。エカテリーナ（元パンダ）です。

お仕事再開なさったのですね。一歩一歩進んでいらっしゃるようで、励みになります。また、おいおい、そんなお話も楽しみにしております。

サイトの読みやすさについて、私も便乗させていただきます。
私のブラウザーの設定のせいかもしれませんが（マックユーザーでIEで見ています）、一行の長さが非常に長く表示され、行間のスペースがかなり狭いため、読みづらく感じる事がありました。 もう少し頻繁に改行を入れ、行と行の間を長くしてくださると、同じ字の大きさでも読みやすいかと思います。

MIOさんにもお考えがあってのことかと思いますので、もちろん自由になさるのが一番なのですが、私はアトピーや脱ステについて全く知識のない人にに自分の病気を詳しく知ってもらいたいとき、このサイトを紹介しています。患者は必死なので、コピーペーストしてでも、なんとしても読みますが、普通の人はそこまでしてくれません。ですので、誰にでも読みやすいレイアウトだと嬉しいな、、と思います。（もちろん私の勝手な希望です。＾＾；）
１つの参考意見として読んでいただければと思います。

　データNo：186　2006年07月12日(Wed) 23:37

HPの背景色について、とても勉強になりました。私も未熟ながら、HP等作成しているもので。 ただ、HPというもの、少し余裕を持ちながら、楽しんで更新するところが醍醐味ですよね。MIOさんの余裕ができて、MIOさんが背景を変えてみたいかな、と思われたら、気分転換になさればいいのではないでしょうか。個人的には、今の背景も、個性的で素敵だと思う私でした。（ただし、私はマックユーザーなので、そう思うのかもしれませんけど。）

　データNo：185　2006年07月12日(Wed) 09:11

こんにちは。それぞれのページで色や背景が違うのは
それはそれで新鮮で楽しいので、
その中にテーブル（中が白）を作り、テーブルの中に
黒字でテキストを入れたらいかがでしょうか？
全くですぎた意見で恐縮ですが
せっかく素晴らしい内容ですので、読みやすいに
越したことはないですよね。
私がHP作りに参考にしてるのが
http://www.sys5jp.net/simplest/　
です。いろいろ使いたくなってPC漬けになり
目が悪くなってきちゃいました。。。
MIOさん、お忙しいでしょうがいつも楽しみに
のぞいてます♪また更新してくださいませね。

　データNo：183　2006年07月12日(Wed) 01:53

お返事いただいていたのに
遅くなりました。
改訂も考えておられる、とのことですので、
私の意見も参考にしていただけたら、と思い、
少し詳しく書いてみます。

・読みづらいと思った章
序章、第１章、２章、３章、５章、１１章

・そうでもないと思えた章
第８章、９章、１０章

・反対に読みやすかった章
第４章、６章、７章、１３章

私の目のこともあるかと思いますが、
読みづらいと感じた章は
いずれも背景色の明度が高く、
チカチカした感じ否めませんでした。
序章〜第３章までは、ページをめくるごと、
背景と文字色に、目がついていかない感じがする、
といえば、わかっていただけますでしょうか？
序章の背景が模様入りなのも
ツラかった理由のひとつです。
第１１章は、やはり文字色（オレンジ）が
私にとっては、ネックになったのかもしれません。

このWEBは、あくまでも、MIOさんが個人的に
有志で発表なさっているものですから、
私の感想は、参考程度にしていただければ、
うれしく思います。

個人的には、コピペして、自分の読みやすいようにレイアウト変更して保存しておくのも手だと思っていますが、WEBページは、公共性のあるものでもあると思いますし、このWEBを読まれて、私のように励みに思われる方も、沢山、いらっしゃるかと思います。
それで、つい口をはさんでしまいました。
お気を悪くなされませんように。

　データNo：184　2006年07月12日(Wed) 09:01

ご無沙汰しております、natsuです。随分遅くなりましたがお仕事再開されたそうですね。私も来週から育休があけ、仕事に復帰いたします。しばらくはストレスが少ない生活でしたがこれからは仕事上での悩みや人間関係の悩みが尽きないのではと思います。MIOさんをみならってしなやかにやっていければと思います。

脱ステも8年目になり、随分落ち着いてはきました。でももともとの体質は変っていないので季節の変わり目は痒いです〜〜(^-^;。今は汗疹も入り混じって最悪です。こんな時に通気性と吸水性の悪い制服を着ると思うとぞっとしますが。。。
なにやら私事が多い書き込みになりましたがまた仕事が落ち着いたら書き込みしますね。

　データNo：182　2006年07月09日(Sun) 19:21

いえいえ、こちらこそ読者でありがなら、勝手な注文すみません。

　データNo：181　2006年07月09日(Sun) 14:02

なるほど、ありがとうございます。
この分野には素人である私の浅知恵でしたね。

今後考えていきたいと思います。
まとまった時間が取れたら、また改訂するかもしれません。

ご自分の読みやすい環境にコピー＆ペーストして読んで下さることはいっこうに差し支えありません。無断転用なさるようなことさえなければ。
勝手を言って申し訳ありませんが、みなさま懲りずにどうぞよろしく。

　データNo：180　2006年07月09日(Sun) 11:29

中身が素晴らしいので、それ以上注文しては贅沢と思いますが、色のせいで読みづらいのは本当です。
プロの作っている企業のサイトなど見るとわかりますが、字の部分の結局背景はほとんど白です。 色がついていても、MIOさんの使っている色よりもっと、ごく薄い色なんです。

MIOさんの文章は、全部コピーして印刷しなおしても読む価値があるとは思いますが。

　データNo：179　2006年06月28日(Wed) 22:20

読んで下さって、そしてご感想、ありがとうございます。

どういうふうに読みづらかったのか、教えて下さいますか？。以前ご指摘を頂いた際に、極力薄い色の背景と濃く輝度の低い文字色を選んで一応全面改修しているのですが。
「ページごとに背景色を変えず、文字色も統一しなさい」というもしご指摘でしたら、そこまではしたくないという気持ちです。私としては文字ばかりなのは重々承知なので、せめて色で、ご覧の方に気分を変えて楽しんでもらいたいと思ってしていることです。

文字サイズをただ大きくしてしまえばいいのでしょうか？。それだけなら手間もそれほどではないですが、小さい文字流行りの昨今の風潮を考えると、大きすぎて滑稽に見えそうな気がします。

　データNo：178　2006年06月27日(Tue) 20:40

以前に「読みづらい」と書かれていた方が
いらっしゃったようですが
私も、すごく読みづらかったです。
（windowsユーザーです）
私の場合、
白内障のため、右目の視力がありません。
それでも「病歴のはじめに」から以降、
必死で読みました。

タイミング悪く（？）
社会復帰されて、お忙しいかと思いますし
ＭＩＯさんのお体の具合もありますから
ご無理は言えませんが

私のような罹患者も来られているかと
思います。

ご一考くださいませ。

このＷＥＢを拝読させていただき
本当に、励みになりました。
日々かんじる焦燥感、
もう普通の生活には戻れないかもと不安に思う気持ち、
家族や友人にすら、本音（弱音）ばかりを向けるわけにもいかず…。
ＭＩＯさんの闘病記を読むと、まるで、
今の自分の気持ちがつづられているかのようで、
なぐさめになりました。
そういった精神的な面ばかりではなく、
お医者さんならではの冷静な考察も
大変、参考になりました。

私も、いつか社会復帰できる日を信じて
あきらめずに
日々を乗り越えていきたいと思います。
と、
コトバで書くのは簡単ですが
本当に、一筋縄ではいきませんね。
脱ステは…。

お体、ご自愛ください。

　データNo：177　2006年05月21日(Sun) 21:05

MIOさん、お仕事再開されたのですね。
新しい環境はどんなものでも負荷がかかるものですよね。
ほどほどに、かといって手を抜けるお仕事でもないでしょうから、オンオフ切り替えてお過ごしくださいね。
私も（全然比べ物にはなりませんが）とても励まされる思いです。

「したたかに、しなやかに」素敵ですね。
私は基本的に「（生きることは辛く苦しいものなのだから）がんばって、生きて、いきましょう」と前向きに思っているのですが、字面ではあまり前向きに感じ取られない言葉でしたので（笑）MIOさんのお言葉、今後お借りしようと思います。

　データNo：176　2006年05月13日(Sat) 18:53

ここに書き込むのは初めてですが、
1年くらい前からHPに遊びに来ています。

具体的にお話しすると長くなりますが、
多分今までで最悪の症状と最強のプレッシャーと
外見による序列と密着した人間関係で
おぼれそうな3年間を過ごしてきて、
「同じことを思って、文字にしている方がいる！」
と思いました。たくさん慰められました。

今年は、少し良くて、ちゃんと眠れるようになりました。
MIOさんもお仕事頑張っていらっしゃるご様子、
素敵だなぁと思います。
あまり無理をしすぎないでくださいね。
私は、一緒にぼちぼち毎日を生きる気分でいさせてもらっています。

「したたかに、しなやかに」。 これ、いいですね。こう生きたいものです。

　データNo：175　2006年04月11日(Tue) 17:00

みなさん、ありがとうございます。
とても暖かいメッセージばかりで、力が出ます。

疲れますがなんとか勤まっています。
ステロイドについても、いろいろ考えさせられますが、それはまた後日。

みなさんも、無理をなさらず。したたかに、しなやかに、生きましょう。

　データNo：174　2006年04月09日(Sun) 02:37

はじめまして。
２人のアトピーっ子をもつ母親です。
最近、このＨＰを知り拝見させてもらいました。

仕事復帰されたとの事ですが体調いかがですか？
あれほどの大病を乗り越えて、なおも前向きな姿に本当に勇気付けられます。
４月は元気な人でも体調を崩すのでご自愛くださいね。

１カ月前に２人の子供に（２歳と３歳）脱ステをはじめました。
薬を使用していたころは、夜中に２、３回起きてトントンと背中をたたいてあげるとまた眠ってくれていましたが、今は２人が交互に３０分おきに泣いて掻きます。
子供の辛さにくらべたら私の寝不足なんて！と頑張ってきましたが、眠れないと頭も体も動かず、正直また薬に頼ろうかと思っていました。

でもＭＩＯさんのＨＰに出会えてよかった。
頑張る気力が沸いてきました。
昼も夜も、パソコンの前に座る時間もなかなかとれませんが、また疲れた時にはお邪魔します（^＾）

　データNo：173　2006年04月06日(Thu) 21:07

はじめましてMIOさん。

社会復帰おめでとうございます(o^o^o)
あまり無理なさらぬ様、程々に頑張ってくださいね。

さて、以前からサイトを見させて頂いておりましたが、今回また
胸の熱くなる思いで拝見させて頂きました。
私自身もひどいアトピー患者で今も闘病中です故、色んな意味で
興味深く感じています。

MIOさんや私をはじめすべてのアトピー患者に、痒みのない安らぎの
ある日々が早く訪れますように！

　データNo：172　2006年04月05日(Wed) 09:02

MIOさん、毎週お仕事ですか！
すばらしい回復ぶりですね。
おめでとうございます！
クリニックでなく、病院でしょうか？ どちらにしても、普段の先生に合わせざるを得ませんからちょっとストレスでしょうが。。。
MIOさんらしさを発揮して、患者さんに希望を与えてください。

　データNo：171　2006年04月03日(Mon) 08:20

新しい経過の章、二つとも読ませて頂きました。一歩ずつ着実に、良くなっていく姿に、希望を感じました。

そういえば、私がこの「MIOの世界」にはじめて踏み込んだのは、去年の５月くらいだったか？正直、とても衝撃を受けました。確かそのときは、まだ経過の章が第１０章までだった気がします。そのころの私は、職場にもまともに通えず、このサイトを読んだのも、腹這いになりながらあごを枕にのせた姿勢でした。自分としては辛かった日々でしたが、MIOさんの奮闘を見て、自分も奮い立ったのを覚えています。

あれから私のアトピーも、不安定ながらずいぶん良くなりました。職場もほとんど休まず通っています。顔が赤いときもありますが、体ががんばってくれているのを見守る余裕もできました。本当に色々なことを教えてくれたこのサイト、とても感謝しているとともに、MIOさんの回復がさらに希望を与えてくれるようで、うれしくてたまりません。