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▽「治るまでは」って思うより MIO データNo:170 2006年03月15日(Wed) 15:18
つらいなぁって思いますよね。 私も日々、自分の体のふがいなさを嘆いています。それでも、今の時点でできることもあるから、それをしていけばいいんだろうと思って生きています。 自然治癒力は決して急がない。人知を超えた生命の知恵で、その人のあるべき姿への歩みを、日々確実に続けているのだと、私は信じています。
ゆぅ〜ままboyもきっとその途上です。
看病に疲れた後は、息抜きをしましょ。 ▽お久しぶりです ゆぅ〜まま データNo:169 2006年03月13日(Mon) 13:20 おひさしぶりです。 脱ステに家族で踏みきったゆぅ〜ままです。 ちょっと疲れてしまって、ここに一休みと言うか、愚痴をこぼしに来ちゃいました… っていうのも、うちの息子さん…1歳4ヶ月になったんですが、カポジになってしまい・・へこんでます。 1歳過ぎれば食べられるものが増える!と頑張って除去もしたんですが、結果はひどくなる一方…何食べても反応が出ているようで…(-_-、) 幸い旦那様のほうは、リバウンドの症状も落ち着いてちょっとは回復の兆しかな?と言う感じなんですが・・ まだまだ道のりは長いようです…
早く季節のように春を迎えたいな…
▽小説 MIO データNo:168 2006年03月08日(Wed) 13:38
アトピっ子を持つ両親のことを書いた物語を見ました。本HPの
本の紹介欄に載せました。
架空の話の題材として取り上げられるようになったということ、私は嬉しいニュースと感じます。 ▽私も mayu データNo:167 2006年02月07日(Tue) 12:01
りんご姫さん、大変でしたね。
アトピーも治ることを諦めなければ、
つらい思いをした人は、人にやさしくなれるんだよ。 ▽Re:天使ママになりました。 まひろ データNo:160 2005年12月21日(Wed) 12:17
りんご姫さん。 ▽Re:天使ママになりました。 エカテリーナ データNo:159 2005年12月20日(Tue) 14:13 りんご姫さん、 天使ちゃんが空で元気でありますように。
言葉がみつからず、ごめんなさいね。 ▽Re:天使ママになりました。 mimi データNo:158 2005年12月19日(Mon) 21:13 りんご姫さん、MIOさん、みなさん、こんばんは りんご姫さん:
素敵なだんな様ですね。
すみません、なんて言葉をかけてよいかわからず、書き込みをためらいましたが、書かずにはいられませんでした。
▽天使ママへ MIO データNo:157 2005年12月18日(Sun) 15:40
つらいね。 ▽天使ママになりました。 りんご姫 データNo:156 2005年12月17日(Sat) 23:48 みなさん、実はご報告があります。
つい先日妊娠の書き込みをし、みなさんから温かいお言葉をいただいたのですが、実は先週はじめにもうすぐ3ヶ月というところで流産してしまいました。 一日入院し、今週からは仕事も始め、今は日常生活に戻っています。 今は心静かにこの現実を受け止めていこうと思っています。
病院へ主人が一冊の本を買ってきてくれました。私と同じ様な経験をされている方々の手記などが載った本でした。 私のそばには二人の天使が寄り添ってくれています。この手に抱く事は出来なかったけれど、生涯、この二人の天使のママでいることにかわりはありません。 それから・・、入院した夜、こんなメールが届きました。 「はじめてメールします」おかあさん、だいじょうぶですか?おとうさんからききました。ぼくは、おかあさんがはやくおうちにかえってきてくれるのをまっています。おとうさんはすやすやねています。いいこでまっているからね。おやすみなさい。 あくびより あくびというのはうちで飼っている犬の名前です。その瞬間、あぁ、私には息子が一人いたんだったなぁ・・と真っ暗な暗闇から抜け出す事ができました。 主人にいくら聞いても自分は知らない。あくびがメールしたんだろう・・と言います。 主人の優しさに感謝しました。 アトピーもあまり良い状態とはいえませんが、生きる事をあきらめないのならば、やっぱり現実を受け止め前向きに歩いていこうと思っています。 精神的なものもあるのか夜眠れず、掻いたりさすったりしているうちに朝がくるという状態で、久しぶりに漢方を煎じて飲みはじめました。まだ回復とまではいきませんが、なんとかケアを心がけていこうと思っています。
長くなりましたが、みなさん、応援ありがとうございました。皆さんの優しいお気持ち忘れません。感謝しています。
▽Re:リンクさせて戴きました MIO データNo:166 2006年02月03日(Fri) 20:21
ありがとうございます。 ▽リンクさせて戴きました ASAKO データNo:165 2006年02月03日(Fri) 00:42
ASAKOです。 ▽皮膚科学会講習会 MIO データNo:162 2006年01月29日(Sun) 22:08
アトピーがテーマの講習会を聞いてきました。
痒みについてのお話がことに興味深く、「痒みと痛みの伝わる神経経路は、同じではない(近くではあるが)」とか、「アトピー患者の皮疹部皮膚は痒み過敏状態にある」といった、痒みのメカニズムについての最新の知見を伺いました。
曇らない目をお持ちの方というのは必ずいるものですね。 ▽はじめまして ASAKO HP データNo:161 2006年01月12日(Thu) 13:07
MIO様、こんにちは。
私も小さい時からアトピーが有って、その頃から名前の判らないチューブの薬を塗っておりました。
MIOさんのHPは、物事をあらゆる視点で見て、医療や人間の暮らす環境について、果ては生き様までも見据えるような感動があり、読むたびにその内容に深く考えさせられます。
追伸:りんご姫さん、少しでも元気になってくださいね。
▽出会いは希望 MIO データNo:155 2005年12月02日(Fri) 18:27 本格的な寒気の訪れに冷える体と心を暖めてくれるような皆さんの書き込み、管理人として感謝、です。
りんご姫さん、mimiさん、不安の大きいことでしょうね。でも、子育てはとっても素敵ですよ。
私も、ひどくて希望も持ち難かった頃、丁度インターネットの黎明期で、梅組さんと知り合って、苦しい時期を分かち合いました。
さらにそこから、はなまるパンダさん、まひろさんにも会えました。 ▽感謝の気持ちでいっぱいです!! りんご姫 データNo:154 2005年12月02日(Fri) 10:06 まひろサン、エカテリーナさん、mimiさん、皆さん有難うございます。 今、みなさんからの書込みを読み、嬉しさで胸が一杯です。実は、今回の妊娠、実家の両親にはまだ報告していないんです。 前回が3ヶ月目での流産だったので、76歳になる父をすごくガッカリさせてしまいました。(私は45歳の時の子供なので父は高齢なんです)少し前に大病を患ったばかりだったので、私の妊娠を生きる目標にすると大喜びしてくれていた父を悲しませてしまった事がとても辛かったんです。 ですから今回はせめて安定期になってから報告しよう!と決めています。とは言え、私自身、考えてもどうしようもないこととわかりつつ、不安をぬぐいきれない状態です。そんな中、皆さんからの温かいメッセージにとても元気づけられました。ありがとうございます。 自分のアトピーはポジティブにとらえられるようになってきたのに赤ちゃんの事は心配ばかりが先に出てしまい反省しています。これじゃ、赤ちゃんにも良くないよなって。 毎日、おなかの赤ちゃんに「しっかりしがみついててよー」とお願いしています。 mimiさん、朝の忙しい時に書込みありがとうございます!!とっても嬉しかったです。 近く、ご結婚されるとの事、本当におめでとうございます。不安な気持ち、分かります。分かりますなんて簡単に口にしちゃいけないかもしれないけれど、私も結婚前には色々悩みましたから。。。
でも、きっと幸せになれます♪笑顔を忘れずいきましょう!!
▽Re:おじゃまします mimi データNo:153 2005年12月02日(Fri) 08:17 MIOさん、みなさま、おはようございます。 りんご姫さん、妊娠おめでとうございます(^^) 私もりんご姫さんの書き込みをいつもうなずきながら拝見しておりました。 りんご姫さんの優しいお人柄や、御自分の病気と前向きに向き合ってる姿に励まされたこともあります。 実は、私も結婚を間近に控え、子どものことをすごく悩んでいます。特に、現在もステロイドを使用しているし、今は状態がひどいので、やはり自分のアトピーが辛いと、妊娠や出産、育児への不安はとても大きく、日々悩む毎日です。 でも、りんご姫さんのように、前向きな方が頑張っていらっしゃるのを拝見して自分も頑張れるような気がしてきます。 心から応援しています(^^) 急いで書いているので、何を書いているのか訳わからなくてすみません。 本当に、おめでとうございます。お体大事になさってくださいね!! 今後の報告も楽しみにしています(^^)
それでは、みなさまも良い1日を!!
▽Re:おじゃまします エカテリーナ データNo:152 2005年12月01日(Thu) 18:45 横レス失礼致します。
りんご姫さん、おめでとうございます。^o^/ ▽ぶらさがり失礼します。 まひろ データNo:151 2005年12月01日(Thu) 18:37 梅組さんへのレスの形になって申し訳ないのですが…。
りんご姫さん、ご妊娠おめでとうございます。 ▽Re:おじゃまします りんご姫 データNo:150 2005年11月30日(Wed) 11:16 MIOさん、お久しぶりです。先日は申し訳ありませんでした。今月初旬にこちらの掲示板を通してお知り合いになった方と豊富温泉に短期ですが湯治に行って来ました。 家でも二日に一度は温泉水での入浴を続けていますが、やっぱり温泉に行くと体中が喜んでいる気がします。新しい出会いもあり、大変有意義な湯治になりました。
季節の変わり目、毎日の仕事や家事・・日常生活にはアトピー悪化の要素がゴロゴロしており困ったものです。 最近、妊娠している事がわかったんです。安定期に入る前にこちらに書き込むかどうか迷ったのですが、実は今年8月に初めての妊娠で一度流産していて、今回は一人でも多くの方に無事育つ事を祈ってほしくて書き込んでいます。 勝手なお願いですが、どうか新しい命が私の中で育ちますようみなさん、祈っていてくれませんか? アトピーと付き合いながら妊娠、出産、育児をされているみなさんにアドバイスをいただきながら初めての事に悩みながらも感謝し、楽しんでいきたいと思っています。 梅組さん、私の書込みに共感していただいたとの事、とても嬉しいです。入院もされていたようで、きっと色々な経験をされてこられたのでしょうね。 私が言うのも変ですが、その数々の経験はきっと今の梅組さんの力になってくれているのではないでしょうか。 現在は症状など安定されているようで、私も自分の事の様に嬉しいです。 人間って、悩みの無い人はいませんよね。私もアトピー体質じゃなかったとしても、今とは違う何かを悩んで生きていたかもしれません。 でも、私はこの体質に生まれました。今は、自分が持って生まれたものから何を学んで生きていくか、どう受けとめてどう歩いていくのかそちらに目が向いています。 とは言え、乾燥のヒドイこの季節、全身真っ白粉吹き状態で膝の裏などは掻き壊れた後の薄い皮膚がつっぱって伸ばせず、少し曲げた状態ですり足歩き・・というおかしな格好で歩いています。 でも、歩けるからいっか。いつか回復する!と根拠の無い自信を持ち、今できるケアを続けています。
いつかゆっくりお話できるといいですね。 ▽おじゃまします 梅組 データNo:149 2005年11月29日(Tue) 02:50
こんばんわ。初めて書き込みします。 ▽歌姫が逝ってしまった。 はなまるパンダ データNo:148 2005年11月24日(Thu) 16:16
梅組さんのところに時々出没している方のパンダです。 ▽ご意見ありがとうございます MIO データNo:147 2005年11月23日(Wed) 22:18
リンク飛ぶときに目がチカチカするのは、目次でもあるトップページが黄色だからということもあるでしょう。トップページを筆頭に、いくつかのページの色を変えてみました。これで大分見やすくなったのではないでしょうか。
私はMacでこのサイトを作っているのですが、実はサイト開設当時動作確認のためにWindowsのマシンで自分のサイトを見て、その色のどぎつさに愕然としたことがあります。(その時もいくつかのページを修正したのですが。)Macでは比較的おとなしく見える色が、Windowsで見るとすごいんです。
それと、オススメ情報!さんも、フォローをありがとうございます。こうしてすぐ援護して下さる方がいらっしゃるということは、とても嬉しいです。
▽Re:HPに関して オススメ情報! データNo:146 2005年11月22日(Tue) 22:54 >背景に原色使いすぎ、リンク飛ぶたびに背景の色が変わり過ぎで目がチカチカします。
朝の4時に見てたら誰でも目がチカチカするのでは? >原色使いすぎ/ただでさえ文字が多すぎるHPです/背景の色が変わり過ぎ それはアナタ個人の価値観。この内容に対して文字が多すぎかどうか昼間にでもシッカリ読む事をオススメします。 >読みたくても目が疲れて読めません。とても残念です。 アトピーに関して、これだけ内容のギッシリつまった無駄のないHPに私は出会った事がありません。読めないのは私も残念に思います。 >背景の色は統一、とにかく目に優しい配色を望みます 私は(ステロイド・プロトピック使用時)月イチで目の検査をしていましたが、あなたも薬の影響で目の調子が優れないのでしょうか?不躾な質問で申し訳ありません。このHPは商業目的などでもなく、純粋に個人的なHPですよね。そこに背景の色は統一!と書かれていた事に驚き、先の質問をさせていただきました。
ここに書いた事もある意味私の価値観で書いています。押し付ける気持ちはありません。 ▽HPに関して アトピー暦30年 データNo:145 2005年11月22日(Tue) 04:09
このHP今日はじめてきたのですが、すみません ▽お詫び。 りんご姫 データNo:144 2005年11月08日(Tue) 23:04
MIOさん、No.138〜142までのくだりをご覧になったみなさん掲示板の雰囲気を凍らせてしまったのでは?!と反省し舞い戻ってまいりました。申し訳ありませんでした。
こちらこそ、今後とも宜しくお願いします! ▽ちょっと待って MIO データNo:143 2005年11月08日(Tue) 21:03 MIOです。予想もしない急展開に面食らっています。
>もうここに書くつもりはありません。
>私が書いた内容で迷惑をかけたのでは?と
>あなたは自分が重症だ治らないと嘆いているように見えた ▽Re:一病息災 りんご姫 データNo:142 2005年11月08日(Tue) 19:04
ご意見ありがとうございました。私も同じ様な経験はしてきましたが、もうここに書くつもりはありません。私にとってはアトピー体質を持った方は程度や病歴の長さ、治療法の違いはあれ、みな同じ様に病気と戦ったり、付き合ったりしている仲間です。(そう思われるのも嫌なのかもしれませんが)だから情報交換したり意見交換するのは素晴らしい事だと思います。かもめさんの書き込みを読むたびに言いたい事は同じなんだけどなぁ・・と思ってしまいます。アトピーだからって悲観的にはなってないし人生を楽しんでいるし。ただ私は今まで自分がアトピーと付き合ってきたなかで完治!を目指すのではなく自分なりにコントロールして付き合っていこうと思っただけです。生涯治らない・・というのはあくまで私の気持ちの問題で、そう考えた方が心がラクになったからです。いつか完治したらもうけもんくらいに考えています。そう考えない人もいるだろうし、完治を目指して頑張っている人もいるでしょう。アトピーに限った事じゃなく、考え方も十人十色です。心配していただいたようですが、一喜一憂しているつもりもありません。私には愛する人たちや愛してくれる人たちがいます。特に今回のような事で心が動いたりもしていません。ただ、MIOさんの掲示板だったのでかもめさんからの書き込みを見て、私が書いた内容で迷惑をかけたのでは?と申し訳ない気持ちになったのです。「あなた」と一個人を指してのこのような言い合いの様な状態は希望していません。私の様な考え方ではこの掲示板ではそぐわないようなのでこれで失礼します。また、自分のHP開設の際にはかもめさんのアドバイスを心に留めさせていただきます。
▽Re:リンゴ姫さま かもめ データNo:141 2005年11月08日(Tue) 12:06
私が云いたかったのは、あなたは自分は重症だ治らない ▽Re:一病息災 りんご姫 データNo:140 2005年11月08日(Tue) 09:30
MIOさん、皆さん、こんにちは。 ▽Re:一病息災 かもめ データNo:139 2005年11月07日(Mon) 23:22
りんご姫さまへ ▽一病息災 りんご姫 データNo:138 2005年11月06日(Sun) 20:40
MIOさん、このHPを愛しているみなさんこんにちは。以前、書き込みさせていただきましたが、私はある医師にMIOさんが書かれていた様な事(アトピーの人は無理できないし、いつも自分の身体の状態を気にしているから大病しないんだよ)を言われた事があります。お母さんに感謝しなくちゃいけないよ・・とまで。MIOさんと同じ様な意味合いでおっしゃったかどうかは分かりませんが、実際その言葉に救われた部分は大きかったです。私は現在IgEが13000、細かい血液検査をしてもほとんどが振り切れ状態というか99.9で実際の数値が分からないのです。ですから最近は先生も細かい血液検査は省いているようです。(お金だけかかって無駄って感じで)入院中、紫外線カットの部屋で細心の注意をはかりアレルゲンをカットし、除去食を食べていても悪化する時は悪化するのです。ステロイド離脱後でしたからステロイドも使用していませんでしたが日によって悪化する日もあれば一日で嘘のようにしっとりとしたキレイな肌に戻る時もある。私はまさに一般庶民で知的レベルの低い大衆の一人です。31年アトピーと付き合ってきて現時点での私の考えは、アトピーの人は100人いれば100通りの原因を抱えているということです。100%化学物質が原因の方もいるでしょうが極端な事を言えば世界中から化学物質がなくなってもアトピー症状が出る人もいるのではないかと思います。そんな日は訪れないでしょうが。みな、それぞれがそれぞれの戦いを抱えて生きています。同じアトピー体質を持った者なら理解してもらえるかもしれませんが、症状に波もあるし、それによって気分にも波があったりします。それはどうしようもない事で自分なりの付き合い方でコントロールするしかありません。一日中、痛かったり痒かったりで疲れやすい部分や集中力が続かない時もあります。そんな中でMIOさんが作られたこのHPを私は素晴らしいと思います。インターネットでMIOさん自身の歩みを公開する事でどれだけ多くの方の力になっているか分かりません。私なりに色々な経験をしてきましたが、アトピーになった事がない人にこの病気特有のカユミや痛みは分からなくて当然だと考えています。まして原因がどこにあるかとか。私も自分が経験した事のない事は分からないからです。けれど、人の痛みは分かると思うしそれでいいのではないかと思います。私自身、沢山の医師に診てもらいましたが、一人として同じ事を言う人はいません。コミュニケーションが量れる医師、そうでない方色々です。でもそれでいいのです。医師も私たちと同じ人間です。ただ、私よりその専門の勉強をし、それを仕事にしているというだけです。私は病院に行く時に治してもらおう!というよりは手助けしてもらおうくらいに考えています。治療方針は自分の要求を第一にしてもらっています。自分の身体の責任をとれるのは自分だけだと思っているからです。それが出来るのはアトピーだからかもしれませんが。(内臓系などの病気ならそうはいきませんよね・・)医師は点で見ているのだと思いますし、そうするしかないのではないでしょうか。私たちはアトピーと一生(私はそう考えています)付き合っていなくちゃいけない、だから線です。その線を引く過程で病院や民間療法など点としての治療があります。治してくださいと患者が来れば医師はその時の判断でその時の自分が出来る最善の治療を患者にするのだと思います。でも、その時点での点としてのアトピーは改善できてもそれがずっと続くかどうかは分からないし、それも仕方のない事なのでは?と思います。一生責任取れ!とも言えないし。実際、その点としての治療ですっかり改善する患者さんもいるのです。私の様に慢性のアトピー患者ではなかなか難しいですが。他の病気と同じで完治できる患者もいればそうでない患者もいるのはある意味当然の様な気もします。でも、私は決してアトピー体質の自分を憎らしく思っていないし心から愛しています。今の自分が出来るケアを心がけ、泣いたり笑ったりしながら幸せに生きています。MIOさんに影響を受け、私も現在HP作成中です。私のコンセプトはアトピー体質を持っていたって楽しく生きようよ!という所でしょうか・・。ある程度の制限はあっても私はそれをハンデとは感じていません。逆に発見する部分もあったりするのです。マイナスをプラスに変えていくのは自分です。長々書きましたが、なんとなく私の考えを書きたくなったのでおじゃましました。
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