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その３
38才；激悪化。アンテベート40g/2週間、レダコートクリーム・オイラックス混合50g/2週間（以上、体）プロトピック1g/2週間（顔）エクラーローション20g/2週間（頭）ジルテック 内服。
上記の激悪化は回復するも、その1ヵ月半後にカポジ水痘様発疹症及びアトピー性皮膚炎の悪化で一週間入院となる。喘息も発症。ゾビラックス点滴、アンテベート30gくらい/1日目、10gくらい/2,3日目、その後は少量。ジルテック セフゾン内服。セレベント1吸入×2/日 パルミコート2吸入×2/日。
ステロイドをこのまま使用し続けることに不安と疑問を感じ、退院後に減量を図っていくこととする。（顔は保湿剤のみ。頭の炎症は入院中にほぼ完治。）
1月目；アンテベート15g/1ヵ月、ジルテック内服、セレベント1吸入×2/日 パルミコート2吸入×2/日
2月目；アンテベート10g/1ヵ月、ジルテック内服、パルミコート1吸入×2/日
3〜6月目；アンテベート5g/1ヵ月、ジルテック内服、パルミコート1吸入×1/日
以上です。私は以前、このまま一生ステロイドの力を借りながら皮膚をコントールして行くことになるのだろうなと漠然と思っていました。実際私の姉と妹もアトピー体質ですが、少量のステロイド剤を上手に使い問題無く日常生活を送っています。私は一体どこで道を誤ってしまったのだろうかと思います。また減ステ6ヵ月脱ステ6ヵ月を経て現在皮膚の炎症がほとんど無くなり、心からうれしく思う一方で今まで長年受けてきた治療は一体何だったのだろうかと困惑もします。
大変長くなってしまいました。このページをご覧の皆様、本当に申し訳ありません。
ちぃず
, 日本 - Friday, October, 22, 2004 at 16:55:32 (JST)
その２
31才；徐々に悪化傾向。本腰を入れて湿疹を治したいと思い、総合病院皮膚科へ通院を始める。この病院で初めてアトピー性皮膚炎と診断される。（以降、脱ステに踏み切るまでここへ通院。）
31〜33才頃；症状は軽快。炎症があるのは主として手の甲、手のひら、顔。ステロイド剤を処方されたことは記憶しているが、その名前、量；不明 頻度；毎日。顔にはキンダーベートだったかもしれない。アレジオン タベジール内服。
33〜36才頃；症状は軽快と悪化を繰り返しながら徐々に悪化し、34才頃からステロイド剤を全身に連日連用。アンテベート25g+プロペト25g混合/2週間、レダコートクリーム・オイラックス混合100g/2週間（以上、体）グリメサゾン10g/2週間（顔）アレジオン アタラックスP内服
36才；悪化。アンテベートが効かなくなっているとの診断。プロトピック40g/2週間（体、顔）エクラーローション10〜30g/2週間（頭）プレドニン眼軟膏5ｇ/2週間（目、口の周囲）アレジオン アタラックスP内服。著しく体調不良。今思うとそれは減ステ脱ステ期の症状と似たものだった。皮膚もはかばかしい改善はないまま、半年後に体についてはステロイド剤に戻る。
37〜38才；ステロイド剤に戻ると皮膚の症状は軽快した。また全身に連日連用。その後1年くらい良い状態が続くが、また軽快と悪化を繰り返すようになり、その周期が以前より短く振れ幅が大きくなっていく。そしてステロイド剤の処方される量が、使用したい量に足りていないように感じることが徐々に増える。レダコートクリーム・オイラックス混合50g/2週間、悪化時にはアンテベート10g+ヒルドイドソフト10g混合/2週間が追加（以上、体）プロトピック1g/2週間（顔）エクラーローション15g/2週間（頭）プレドニン眼軟膏1ｇ/2週間（目、口の周囲）アレジオン アタラックスP内服。一度、再びプロトピックを体に処方されるが悪化し2週間で中止となる。
もう一度切ります。
ちぃず
, 日本 - Friday, October, 22, 2004 at 16:54:14 (JST)
ちぃずです。ステロイド使用歴とその折々の状況をまとめてみました。MIOさん、読みづらく分かりにくい部分も多々あるかと思いますが、是非目を通していただけたらと思います。
その１
2才〜小学校入学前後；小児喘息と湿疹が交互に現れる。どちらかというと喘息の方が重かった。皮膚科にて処方されたステロイド剤を使用。名前、量、頻度；不明。
小中学校の頃；喘息は徐々に軽快。湿疹はいつも体のどこかに出ている状態だが、直径2〜3cm以下が数ヵ所程度。この頃は薬局で市販のステロイド剤を購入していた。名前、量；不明 頻度；たまに。
中学3年の時に日焼けをきっかけに湿疹がいきなり全身に広がる。市販のステロイド剤が効かなかったため、皮膚科を受診し処方された容器入りの軟膏を使い始める。成分；不明 量；50g/2週間（体）10g/2週間（顔）頻度；毎日。軟膏以外には、体質改善の内服薬を処方される。
高校大学の頃；湿疹の範囲は皮膚の1割以下まで減る。上記の皮膚科に通院し、同じ軟膏を使い続ける。量；10〜20g/2週間（体）5g/2週間（顔）頻度；ほぼ毎日。
22才〜31才；湿疹のことはほとんど忘れて生活する。たまに皮膚科を受診。（学生時代とは別の皮膚科で、計３ヵ所。）容器入りの軟膏を処方される。成分；不明 量；0〜50g/2,3ヵ月（体のみ）頻度；たまに〜ちょこちょこ。内服薬はなし。
長いので一旦切ります。
ちぃず
, 日本 - Friday, October, 22, 2004 at 16:52:20 (JST)
副腎機能が低下するという話、事実でしょうか。
僕も当初そう書いてある本があるので本当だと思っていました。
でも専門家の調べでは強いステロイドを一日２ｇ、4ヶ月外用し続けても副腎機能は正常だったという結果になっている。
ただし一日10g以上を2週間外用した場合は低下するらしい。
ジンペアセ
, 日本 - Tuesday, October, 19, 2004 at 21:33:48 (JST)
ちぃずです。MIOさん、詳しい解説を丁寧にわかりやすく本当にありがとうございます。
なるほど…副腎機能がいつの間にか低下していたために、減ステ時に様々な症状が出ていたのですね。しかも通常では考えられない程に。
私は現在４０才で、アトピー性皮膚炎との付き合いは２才の時からです。
ステロイドの内服や注射を受けたことは一度も無かったと思います。ただ減ステに入る少し前に軽い喘息を発症し、その治療のためにステロイドの吸入を開始していました。この吸入ステロイドも脱ステと同時に止めております。
思い出せる限りのステロイド使用歴や減ステ時の状況をまとめて、また書込みさせていただきたいと思いますので、どうぞよろしくお願い致します。取り急ぎお礼まで。
ちぃず
, 日本 - Tuesday, October, 19, 2004 at 16:22:04 (JST)
ユキさん、また書き込んで下さってとても嬉しいです。
前回はほんとうに失礼しました。
「甘ったれ」じゃないですよ。掻いていようがいまいが、痒みと闘っているこ
とに変わりはありません。
ちぃずさん、労を厭わず書いて下さってありがとうございます。
医者的な発言になってすみませんが(笑)、ちぃずさんの全身の症状は、続発性
副腎皮質機能低下症ではないかと推察致します。
すなわち、身体にステロイドが投与されると(外用でも皮膚から体内に吸収さ
れる)、本来身体の中で副腎皮質(以下副腎)から出ているステロイド(コルチ
ゾール)がその分減少することになります。よって体外からのステロイドを長
期連用すると、副腎は廃用性に機能が低下します。そこでステロイド投与が中
止されると、副腎はその代わりに前のようにコルチゾールをすぐには出すこと
ができず、コルチゾールの欠乏による様々な症状が全身に現れます。これが続
発性副腎皮質機能低下症です。次第に副腎機能が再び回復すれば、症状は治ま
ります。
症状を具体的に挙げると、疲れやすい・脱力・体重減少・低血圧・低血糖・食
欲不振・吐き気・脱水・頭痛・集中力低下・無気力・不安・嗜眠と不眠などで
す。ちぃずさん、いかがでしょう。
体温の調節が悪いのや動悸も、コルチゾールによる心臓血管系の調節が不充分
なためかと思われますし、精神発作が夜だけなのも、朝多く夜少なく分泌され
るというコルチゾールの生理的な日内リズムに合っていると思われます。
塗りたくてたまらなくなったのは、単なる精神的な衝動ではなく、ステロイド
が不足している肉体がそれを要求したのかもしれません。
ほんとうに大変でしたね。無事に乗り切られて何よりです。
しかし長期連用とはいえ、内服でなく外用で、しかも急激な中止でなく減量で
だとすると、これだけの強い続発性副腎皮質機能低下症状が出るというのは珍
しいのではないかと思うのですが。
重ねてお手数を掛けますが、お時間のある時で結構ですので、使っていたステ
ロイドの名前(商品名)・量・期間、内服・注射などの全身投与の有無、減ステ
のスケジュール(どのくらいのペースで減らしたのか)などについて、教えて頂
けたら、と思います。お願いばかりして恐縮です。
MIO
, 日本 - Monday, October, 18, 2004 at 17:07:44 (JST)
ちぃずです。私の減ステ期の肉体的症状を書込ませていただきます。
肉体的症状；体の中に熱がこもり皮膚から放熱している感じがあるのに、一方ですごく寒い。胸の辺りが凍り付いている。体温の変動が大きく、室内にいるときは３７度台前半の微熱状態なのに寒い屋外から帰宅直後に体温を測ると３５度台後半。鼻と喉はからから口の中はネバネバし、喉に圧迫感がある。食道や胃の辺りはぐるぐるごぼごぼ音を立てている。食事開始５分後と入浴後に目眩と動悸を感じる。首、腋の下、脚の付け根のリンパ節が腫れている。顔が赤くむくむ。寝汗がすごい。蕁麻疹が出るが、赤くミミズ腫れになっても数時間で跡形もなく引いていく。目がちかちかする感じをともなう頭痛がして、目の前が白く光につつまれて見えなくなっていく感じがするが、数時間眠ると治る。最初の１ヶ月で６キロ痩せた。
以上です。減ステ期には皮膚の悪化は多少ありましたがさほどでもなく、痒みもその後の脱ステ期と比べれば、ほとんど無かったと言ってもいいくらいの程度でした。なぜこんなにも多彩な全身的症状が出たのか、今でもとても不思議に感じております。
最後になりましたが、今後もMIOさんのご活躍を心から応援しております。寒い季節になってまいりました。ご自愛下さい。
ちぃず
, 日本 - Monday, October, 18, 2004 at 11:59:48 (JST)
こんにちは。以前「心構え」についてコメントした者です。
私は脱ステから５年、脱保湿から２カ月になります。
５年も経てば割りとよくなるものだとやめた当初は楽観的に思ってましたが現実はそんなに簡単にいかないものですね。
職場の方などに「何か化粧とかスキンケアしてるの？」「病院ちゃんと行ってるの？」と聞かれると、傍目に自分が汚らしい風貌であることが、いけないことであるかのように感じてしまいます。まさに「傍目から治ったように見えるようになることを要求」（「放っておいてくれ」引用）されているのかのようで日々ツラく少しはキレイになりたい・・・
と思いながらも痒みのスイッチが入ってしまうと下手すると何時間でもかきむしってまう私は痒みと戦ってる人からすれば「甘ったれ」なのかもしれないです。。
暗い話ばかりでスイマセン。MIOさんの文章読んで少しは元気だしたいです！！では。
ユキ
touya@ms3.megaegg.ne.jp
, 広島 日本 - Monday, October, 18, 2004 at 00:27:59 (JST)
ちぃずです。MIOさん、お返事ありがとうございます。MIOさんの文章に似ているとおっしゃっていただいて、とてもうれしく感じております。私は文章を書くのが苦手で、このGuest Bookにも今までに何度か書込みをしようとしながらも伝えたいことと文章で表現できることのギャップがどうしても埋められず、いつも途中で止めてしまっていました。
私の減ステ期の症状ですが、以下に精神的と肉体的に分けて書きたいと思います。
精神的症状；発作的にモヤモヤとした激しい衝動が頭の中に沸き上がり、このまま狂ってしまうかもしれない恐慌を感じる。心臓がドキドキし体もガタガタ震え目がまぶしい。この発作が起こるのはだいたい夕方から夜半までの間で、それ以外の時間帯には経験しなかった。大抵は３〜４時間続き最長９時間。治まる時は、ふと気がつくと治まっているという感じだった。減ステ開始後１〜３ヶ月に頻発し、それ以降は現在に至るまで幸いにも起こっていない。この発作の経験は心にかなりのダメージとして今も残っている。
それ以外の精神的症状としては、常に不安な気持ちを感じている、頭の焦点が合わないぼんやりした感じ、意識的に呼吸をしないと呼吸するのを忘れている、などがあった。そしてステロイドを塗りたい塗りたい塗りたいという焦燥が体内にぐるぐると渦巻いていて、その気持ちが高じてくると手がぶるぶると震えだし、そうなるともう我慢できずに気がつくとステロイドを塗りたくっていた。つくづく私の心身はステロイドに乗っ取られていると感じた。ステロイドを止めたいという願いと、塗りたいという生理現象の闘いであった。
…ここまで書いたら、なんだかとても疲れてしまいました。過去の病状を思い返して文章にするのは、とても消耗しますね。MIOさん、この”MIOの世界”を作成するのはとても辛い作業だったのではないかと改めて推察いたしました。減ステ期の肉体的症状はまた明日にでも書込ませてください。
ちいず
, 日本 - Saturday, October, 16, 2004 at 13:21:29 (JST)
サイト、拝見しに参りました。かなり大変だったんだね。私も十年近く前から災難を抱え込んで、独り苦しんでいたので、もの凄く共感する部分が多かったです。毎日、「一日生きる」ことが辛くて辛くて、朝起きると、「あぁまた一日生きなきゃならない」と思い、暗澹としていた日々を思い出します。それでも、生きるのを放棄できない辛さ苦しみ。
でも私の場合はある意味、精神的な攻撃を受ける災難だったから、MIOの場合とはまた違ってるだろうけれど。きっとMIOはもの凄く苦しんだよね。少しでも良くなってきて本当に良かったね。MIOがひたむきに、健気に生きようとしてるのが、よぉくわかるよ。これからも私の誇れる友人の一人でいてください。お互い、めげずに頑張ろう♪
とし
neko-613@qc5.so-net.ne.jp
, 日本 - Saturday, October, 16, 2004 at 05:48:35 (JST)
あせってないですよ。
僕がもしあせってたら良さそうな物を片っ端から試してますから。
本当はそうしたいけどしなかった理由はチャンプル状態で方法を実行した場合、結局何が原因で良くなったのか分からなくなるから。
僕は自分自身が治ることに正直何の意味もないと思ってます。
すべての人に効く方法を探しているのです。
そうしないとこの病気のせいで無駄に悩む人たちを救えません。
本当にむかつく疾患ですから。死にもせず、ただ苦痛のみ。他人の理解ゼロ。
ジンペアセ
, 日本 - Friday, October, 15, 2004 at 21:58:12 (JST)
ちぃずさん、ありがとうございます。冷静かつ的確(笑)なご発言で、大変共感
します。特に最後の一文は心が締め付けられます。何だか私の文章と似ている
ような気がするのは、私の思い込みでしょうか(^^)。
＞減ステ期には
＞精神的肉体的辛さは脱ステ期以上のものがありました。
さぞかし強い精神的肉体的辛さだったと拝察しますが、具体的にどんなもの
だったのでしょう。よろしかったら教えて下さい。
ジンペアセさんについてちょっと気になるのは、「早く治そう、治さなけれ
ば。」という焦りが少し強くて、それがきつめの言葉使いにもなっているよう
な印象を受けることです。
療養のため休職しても、当然期限があったりするでしょうから、焦るのは当た
り前と思いますが、自然治癒(薬などの外力に頼らない回復)は残念ながら非常
にゆっくりしたペースで起こってくるものです。
週単位での改善を期待してもなかなか難しく、おそらく月か年単位でしょう。
病気を持った状態で、暮らし続ける中で治していくくらいの気持ちで構えない
と、かえって早期に挫折してしまうかも知れません。
よけいなお世話かもしれませんが、そうなってほしくないと応援する気持ちか
ら、こう書いています。
いろいろな方がいろいろな工夫をして、よりよく止めようとしておいでなのだ
なあと思います。自分だけがつらいのではないと思うと、元気が出ますね。
MIO
, 日本 - Friday, October, 15, 2004 at 12:41:08 (JST)
初めまして。MIOさんのアトピー性皮膚炎に対する冷静かつ的確な表現に感嘆するとともに、その内容に深く共感しております。
私は減ステ６ヶ月でステロイド外用剤の使用量を１/２０まで減らし、その後脱ステに踏み切り約６ヶ月が経過したところです。
ようやく皮膚の炎症がほぼ治まった現在、振り返ってみますと、減ステ期には皮膚の炎症程度はさほどでもなかったにもかかわらず、精神的肉体的辛さは脱ステ期以上のものがありました。しかも脱ステ後には、いわゆる離脱症状がしっかり出ました。こういった経過をたどりまして、減ステ期のあの苦しみは無意味だったのではないか、いきなり脱ステしたほうが結果的に楽だったのではないかと感じています。が、私はステロイド使用歴が長かったのでいきなり脱ステしていたら死んでいたかもしれないとも思います。
ナナさんとジンペアセさんのご意見は、両方とも正しいものだと私は思います。この一見正反対とも思える両方の考え方が共に正しいという点が、正に私達アトピー性皮膚炎患者のジレンマと深い悲しみを表していると思うのです。
ちぃず
, 日本 - Thursday, October, 14, 2004 at 15:40:05 (JST)
＞急激にやめるのはステが効かなくなった人か、減ステできない人 のみです。
こう言ってるんだけど・・・
なんか極端な人が多いんだよね。脱ステは急にやめなければならないとか。こういう人たちが急激な脱ステを煽って徐々に止められる人たちまで一気に脱ステしてしまったんだよ。
テレビのステロイド報道見て一気に脱ステしてどれだけの人が無駄に苦しんだことか。その後入院して止む終えずステを使って徐々にランクを落として今はある程度まで回復した人も多いわけ。
自分の症状だけ中心に考えても駄目。まずは医師の下で減ステ、それが駄目ならあきらめて脱ステ。こういうプロセスをしなければ危険なだけです。とびひやヘルペスなどの感染症を起こした時やはり医師に頼らなければどうしようもない。
ジンペアセ
, 日本 - Wednesday, October, 13, 2004 at 14:42:29 (JST)
読み返してみたら、誤解を招く表現だったかもしれないので訂正します。
＞ちなみに、アルコール依存症の治療でも、アルコールは一気にやめるんです
よ。依存症までいってしまっているひとに、減酒は不可能とされています。
アルコール依存の程度にもよりますね。
重度の人の場合の話です。
今年のカネボウウーマンズビート大賞作品「溺れる人」にかなり詳しく書いて
ありました。
ナナ
, 日本 - Wednesday, October, 13, 2004 at 14:25:21 (JST)
＞今まで散々ステを使った人が急激にやめる意味がどこにあるんですか？
徐々に止めることが難しいから（減らすと悪化しまたつけるという循環には
まってしまう）、一気に止めるのだと思います。ステロイド依存になっている
ものにとって、徐々にやめるのは、とても難しいです。
私はちなみに、一患者として、一気にやめることを選択しました。
（もちろん、他の人もそうするべきと言っているのではありません。）
＞アルコール依存にしても徐々に減らして行くんです。
ちなみに、アルコール依存症の治療でも、アルコールは一気にやめるんです
よ。依存症までいってしまっているひとに、減酒は不可能とされています。
（これはステロイドとは無関係ですが。）
ナナ
, 日本 - Wednesday, October, 13, 2004 at 14:16:00 (JST)
今まで散々ステを使った人が急激にやめる意味がどこにあるんですか？アルコール依存にしても徐々に減らして行くんです。
急激にやめるのはステが効かなくなった人か、減ステできない人飲みです。
その研究者は脱ステのリスクを考えてない。患者ではなく単なる治療者だからです。それに外国の医師が正しいとは限りません。
社会からドロップアウトする期間が長くなるのを選ぶのは本人の自由と言いますけど、社会は甘くない。アトピーで休むことに誰も理解を示してはくれないのです。
ジンペアセ
, 日本 - Wednesday, October, 13, 2004 at 13:44:39 (JST)
＞JINPEACEさん、
＞ステ依存に陥った人がいまさら急にステをやめることは理にかなっていませ
んからね。
そうとばかりも言えないようです。
ttp://www.dermatologytimes.com/dermatologytimes/article/
articleDetail.jsp?id=82144
（頭にｈをつけてください。）
ここでは「ステロイドは漸減ではなく、一気に断つことが要である」とされて
います。
アトピーやステロイド皮膚炎、ステロイド依存については、まだ解明されてい
ないことが多いので、上記の説が必ずしも正しいとも言い切れませんが、色々
な考え方があるということです。
＞それに社会からドロップアウトする期間が無駄に長くなる可能性もある。そ
れはナンセンスです。
ナンセンスかどうかは、本人が決めることではないでしょうか。
なんだかつっかかっているように聞こえてしまったらごめんなさい。別につっ
かかりたいわけではありません。
ナナ
, 日本 - Wednesday, October, 13, 2004 at 11:54:26 (JST)
脱ステ医の中にもステをまったく否定せず、ステをうまく使うことによっていい方向に持っていく医師がいます。ステ依存に陥った人がいまさら急にステをやめることは理にかなっていませんからね。
それに社会からドロップアウトする期間が無駄に長くなる可能性もある。それはナンセンスです。
ステの副作用がいずれは消えるのは間違いないでしょう。抗ガン剤にしてもインターフェロンにしても副作用は投与をやめれば治まる。
もし外用ステで長期間副作用が残るとすれば、それはもう後遺症と言えるものでしょう。つまり組織が修復不能に破壊されてしまったということ。これだったら絶望的ですが。
僕は治す方法を思いついた。だからこそ半絶望的な脱ステを試みたわけです。もし方法を見つけられなければ脱ステなどしてない。
脱ステで治った、良くなった人は少ない。元々アトピーのひどい人が依存症に陥り、脱ステを試みているので当然です。
アトピーは放置では治らないし、民間療法でも治るのは自然治癒のみ。漢方でも治りはしない。それは当然だ。西洋医学同様漢方もまた歴史上遭遇していない病気なのだから。それに昔からあるアレルギー疾患の仲間で喘息やリウマチも治してはいない。それなのに新しく遭遇したアトピーを治せるわけはない。（僕個人の考えです）
でも僕の考えたこの方法で治るという保障はない。
いい結果が出なければ止む終えずステに頼らざる終えなくなるだろう。今はそんなことを考えたくはないけど。
ジンペアセ
, 日本 - Tuesday, October, 12, 2004 at 22:27:43 (JST)
＞ある一点が痒いなと感じると、体の中の何かスイッチが入ってしまい、
＞脈が速くなってしまうのです。一種のパニック状態
＞ＭＩＯさんは、そんな風になることはありませんか？
私はありませんが、痒みは神経系を伝わる反応ですから、その神経インパルス
が何かの拍子に本来の経路を超えて自律神経系に入り込み、心臓や肺にまで作
用することも、ありうることなのかもしれません。
かつて神経皮膚炎とも呼ばれたアトピーですが、この病名は意外に的を射たも
のだったのかもしれませんね。さまざまな形で、自律神経系との関わりの非常
に深い病気だという気がします。
＞ステはうまく使えば患部を放置するよりは安全。放置は逆に感染症のリスク
や炎症を治りにくくさせてしまう。僕はステ完全否定派ではなく長期間使うべ
きではないという考えです。
私は「うまく使えば放置するより安全」という考えには賛成しません。そう言
いながら、結局は止められず長期使用に至るケースは枚挙に暇がありません。
そうなった患者たちの中から、自発的にステロイド中止を志す者が現れてき
て、問題となっているのが現状です。
ステロイドは、多分ジンペアセさんが思っていらっしゃるよりずっと、使いつ
けてから止めるのが大変な薬ですよ。
ただし私は、脱ステロイドが大変な試練で、何年もひどいままの人たちがいる
ことも無論承知していますから、使う人を否定しようというつもりもありませ
ん。
止められることに賭けて使うのも、何年もひどくても使わないのも、どちらも
ありで、それは情報を得た上で患者本人が決めること、患者としての私は後者
を選んだ、それが私の考えであり立場です。
＞脱ステして1年以上経ってもリバウンドがどうのこうの、ステの副作用がど
うのこうの言っている人がいますが、MIOさんはどう考えますか？
前にも書きましたが、私は、過去のステロイド使用の影響と、アトピー本来の
発疹とを厳密に分けることはできないと思っていますし、分けることに意義を
感じていません。この区別にこだわる人には、「ステロイドの副作用は長くは
続かない、だから安全」と言いたい人が多いような気がします。
MIO
, 日本 - Tuesday, October, 12, 2004 at 18:53:08 (JST)
僕が言った「通常の人」というのはまだ依存症になる前の人のことを言ったんです。依存症に陥っている人は当然脱ステ後半年以上はひどいリバウンドが起こる人は起こるでしょう。でも全員じゃなく一部の人に。だから皮膚科医も甘く見てる。ステロイド依存に陥る人は少数だから。アトピー患者の数％以下でしょう。もし多くの人がなるのならもっと患者やマスコミが騒いでますよ。医者や厚労省叩きは大好きですからね。特に朝日系列は。
皮膚科学会のガイドラインにしても皮膚科医はちゃんと実行していません。少なくとも皮膚科にかかっている人に聞く限りは。
それこそvery strong,strongクラスのみを出している所がほとんど。ステロイドが効かなくなった人には有効ではないけど、ステはうまく使えば患部を放置するよりは安全。放置は逆に感染症のリスクや炎症を治りにくくさせてしまう。僕はステ完全否定派ではなく長期間使うべきではないという考えです。脱ステして何年も治らない人がほとんどなのを見ているとそう結論せざる終えません。
脱ステして1年以上経ってもリバウンドがどうのこうの、ステの副作用がどうのこうの言っている人がいますが、MIOさんはどう考えますか？僕はそういう人はアトピー自体が元々あったことを忘れているような気がします。
ジンペアセ
, 日本 - Tuesday, October, 12, 2004 at 11:56:53 (JST)
＞ＪＩＮＰＥＡＣＥさん
こんにちは。他の掲示板でお目にかかってますよね。＾＾
こちらでもどうぞよろしく。
＞その1ヶ月脱ステした時にも始めだけ強い痒みがあったので、やめてすぐに
のみ通常の人は痒みが襲ってくるような気がします。
これは、私に関しては当てはまらないです。脱ステしてからかなりの長期間、
強い痒みに悩まされる人は多いのではないでしょうか。（もちろん全員ではな
いのでしょうけれど、止めてしばらくして痒みがおさまることを「通常」とま
では言えないと思いますが、いかがでしょうか。）
＞強いステを塗って炎症を一時的に抑える。その後に襲ってくるかゆみには弱
いステを、さらに非ステという具合で外用剤を最低3種類は処方しないと駄目
だと思いますね。
これはまさに皮膚科学会ガイドラインですね。
ナナ
, 日本 - Monday, October, 11, 2004 at 16:30:49 (JST)
ＭＩＯさん、はじめまして。ナナと申します。
現在２度目の脱ステをしています。２度目の脱ステを開始したのは、３年半前
のことです。
あやはとりさんがＧｒｅｅｎ Ｂｒａｎｃｈで紹介して下さったのを見てこの
サイトを読み、大変に共感し、以来ずっと読んでいますが、書き込むのは初め
てです。今まで思うところが色々ありすぎて、いったい何から書き込んだら良
いのかわからなかったのです。（今もわからないまま書いています。）
「ステロイドの怖さ」「外用ステロイド治療の限界」を読んだときも、自分が
思っていたことをすごく分かりやすく言葉にしていただいた気がして、涙が出
ました。医師に対して心の中で叫んでいたことを、お医者さんでもあるＭＩＯ
さんが言ってくださったことで、胸がすく思いがしました。
新しい第１１章も、一語一語「そうそう！」と思いながら読みました。
特に痒みに関する記述や、最悪状態からは回復しつつある時期の気持など、私
もまさに同じだなと思いました。
私も、外観上は良くなってきている部分にも、強い痒みが残っています。
私の場合（他の方はわかりませんが）痒みにも色々な種類があるように思いま
す。表面的な痒みは一番楽です。軽く掻けば治まります。その次が、表面の下
１ｃｍくらいの深かさの痒み。これは軽く掻いたくらいではとても治まらず、
もうガリガリと掻くしかありません。私の場合は、固めのプラスチックのヘア
ブラシで掻くのが一番効率よく掻けて傷になりにくいので、恥ずかしいけれど
ブラシでガリガリ掻いています。
私が今一番悩まされているのが、第３の（笑）痒み。うまく説明できないので
すが、ある一点が痒いなと感じると、体の中の何かスイッチが入ってしまい、
脈が速くなってしまうのです。一種のパニック状態で、こうなるともう何も考
えることができなくなります。側で誰が話しかけても何も答えられないし、な
にかを融通したりも一切できず、とにかく自分のことで精一杯。不思議なの
が、第３の痒みは、痒み自体の強さが一番強いということではなく、痒さの度
合いからいけば、２番目と同じくらいです。でも心臓がドキドキして、多少呼
吸も苦しく、痒いということ以外、何も考えられなくなる。痒み自体も辛いけ
れど、この精神状態もとても辛いです。これが高じると、パニック障害も併発
してしまうかも・・と思ったりします。
ＭＩＯさんは、そんな風になることはありませんか？
ＭＩＯさんも、ストレスと痒みの繋がりについて書いていらっしゃいましたが
（回路を断つということ）、私もこの痒みとパニックの繋がり（肉体と精神の
順番が逆かもしれませんが）を何とか断ちたいものです。
長くなってしまい、すみません。
ナナ
, 日本 - Monday, October, 11, 2004 at 16:28:41 (JST)
JINPEACEです。
MIOさんの書いた文章また読み返してみました。
やはり皮膚科医だからご自身の症状を冷静に分析なさっていてすごいと思います。参考になります。
この病気に関して、西洋医学の行き詰まりを肌で感じたこと。
患者が民間療法に頼っていく理由。誰にも理解されない苦痛。
どんな療法でも1割くらいの人が治るというのは、おそらく1割くらいは自然治癒するという意味でしょう。何もしなくても治る時は治ると。
だからその療法を多くの人が試しても治らない。そう考えた方が自然のような気がします。脱ステして治る人もたぶんステをやめることによって勝手に治ってしまったというだけだと思います。でも後の何割かは症状改善。1割くらいはひどいまま。だから訴訟を起こされたんです。
でもステを使っていても悲惨な結果に終わっていたかもしれない。
僕も以前一ヶ月くらい脱ステしたことがありました。始めは痒みがありましたが、その後は寝掻きがあった程度で普段痒くはありませんでした。そこで寝掻きで傷になっているところを治す目的でステを使いました。ステを止めて3日位してから異常に痒くなりました。ステを使っていなかった1ヶ月間は痒みがなかったのに。それから何日かステを塗る羽目になりました。
その時思ったのはステは劇的に炎症を抑えるが、その後はステにより炎症が起こっているのではないかと考えました。つまりたった一回塗っただけでもでも軽いリバウンドが起こっている。だからステを手放せなくなり、そして依存へ。
その1ヶ月脱ステした時にも始めだけ強い痒みがあったので、やめてすぐにのみ通常の人は痒みが襲ってくるような気がします。この期間を何とか乗り切れればひどいリバウンドがない人は依存症にはならないと思います。この点を皮膚科医は理解しているのでしょうか。
強いステを塗って炎症を一時的に抑える。その後に襲ってくるかゆみには弱いステを、さらに非ステという具合で外用剤を最低3種類は処方しないと駄目だと思いますね。
ジンペアセ
, 日本 - Monday, October, 11, 2004 at 14:38:31 (JST)