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Naokoです。ほんとに何度もごめんなさい。文章がうまくない私
は、誤解を受けない文章をきちんと書くのがとても難しいので
す。
以下の文ですが、
＞使用することで起こりうるデメリットと、治療の選択肢からは
ずすデメリットを比較し、判断していくこと
もちろん、使用する場合も使用しない場合も、メリットがあると
思います。そのメリットとデメリットを、おのおのの症状に照ら
し合わせて総合的に判断する、と言うことを言いたかったので
す。
MIOさん、多大なスペースを独占してしまい、すみませんでした。
少し疲れが生じているので、しばらく書き込まないかもしれませ
ん。かきっぱになってしまってごめんなさい。下手は下手なりに
一生懸命書いたので、何らかの参考になれば幸いです。
Naoko
, 日本 - Monday, May, 23, 2005 at 09:52:46 (JST)
再度Naokoです。長い投稿が続いてごめんなさい。
私の症状がステロイド使用することなく非常に重くなった場合は
どうか、と言うきわめて現実的な疑問が私の中にもあります。正
直、こういったことが起こってほしくない、と言う気持ちから、
避けたい疑問でもありますが、非常に重要な疑問でもあります。
そこで、私は自分にそれをあえて問うてみました。
その結果は、やはりノーです。理由は、まず、私のステロイドの
副作用を受けやすいらしい体質のためです。非常に悪化した際に
ステロイドを使うとしたら、強いステロイドを大量に使わざるを
得ません。しかし私は、ロコイド程度でコントロールが出来なく
なり、皮膚の血管が浮いたわけです。強いステロイドを使い、よ
り強い副作用を避けられるとは、考えにくいわけです。もとも
と、私には経験上、ステロイドでよい状態にキープできるという
実績もありません。それに、症状が悪くなると言うことは、私が
何か非常に健康上問題があるわけです。症状を取り除くことより
も、その健康上の問題を直視することが先決と考えます。また、
心理的な側面を考えても、そのように悪化した状態で、さらにス
テロイドを使用することは、私のストレスを増大させることにも
なるでしょう。これらのことを総合すると、和達の場合には余り
よい選択とは思えません。
当然のことですが、ステロイドを治療の選択からはずす、と言う
ことはデメリットがあります。私たちは、使用することで起こり
うるデメリットと、治療の選択肢からはずすデメリットを比較
し、判断していくことになるわけです。そのためには、ある程度
正確な知識と、自分の症状に対する的確な判断が必要でしょう。
どちらも自分の力でなさなければならないことで、結局責任は自
らが負う、と言うことなのでしょう。
少し疲れを感じます。アトピー患者って、こういう病気の本質を
討議論になると、かなり疲れを感じるものなんでしょうか。MIOさ
ん、大丈夫ですか。あまり厳しい議論が続くと、MIOさんの体調に
悪い影響があるのでは、と心配になります。何よりも心身の健康
を大切になさってくださいね。
Naoko
, 日本 - Monday, May, 23, 2005 at 09:20:18 (JST)
ふたたびNaokoです。（続きです。）
３）ステロイドを使用することで、私が悪化因子をのぞく努力を
怠るようになったという問題。つまり、アトピーの人は私も含め
元々皮膚炎を作りやすいわけで、症状が起こったら、何が悪化因
子であるかを考えのぞいていかないと、また同じことを繰り返し
ます。ステロイドを使えば楽になるので、私などは忘れたふり、
の状態になっていました。ステロイドを断っていたときは、何が
悪かったのかを考え、私の場合はストレスが原因のことが多かっ
たので、それを除くという対処をとっていました。もちろん悪化
因子を見つけるのもそれに対処するのも難しいわけですから、長
期的に健康状態を底上げする努力も必要と考えます。しかし、ス
テロイドやプロトピックという劇的に効果のある薬を使っている
と、そういった地道な努力を怠りがちです。（私の場合は決定的
にそうでした。）２回目に薬を使い出したとき、私は３０代に
入ったところで、研究者としてはもっとも脂ののりきったときで
した。アトピーなどと言う面倒なものは「くさいものにふた」を
したわけですが、数年後、自らの体でその精算を迫られたわけで
す。
４）私自身がステロイドに対する安心感、信頼感を喪失したとい
う問題点。病気というものは、その薬や処方した医師を信頼して
初めてよい結果をもたらすものと思います。いくつかの根拠を
持って、私は自分にはステロイドは合わない、と判断したわけで
すが、その根拠とは別に、２度までも失敗した経験を持つ薬を、
心理的にもよい状態で用いることは、かなり困難と思われます。
ほかにもいくつかの理由、根拠はあるのですが、すべてを述べる
にはMIOさんのＨＰと同等のものを作らないといけないでしょう。
ここで述べたのは、かなり省略したものなので、この程度では根
拠がない、と思われる方もいるでしょう。しかし、ここにたどり
着くまでには、数十年単位の経過観察（症状の悪化、それに対す
る私の対処、またそれに対応して出てくる結果の連続）という長
期間のデータの蓄積があったわけです。他の人には当てはまらな
いかもしれませんが、自分の場合、残念ながらステロイド使用
は、余りよい選択とは思えません。
Naoko
, 日本 - Monday, May, 23, 2005 at 09:19:25 (JST)
Naokoです。
参考までに、なぜ自分がステロイドやプロトピックをもう使わな
いという判断を下したのかについて、書かせて頂きます。この選
択の背景には当然、「こんなひどい目にあったのだから、二度と
使うものか」という感情的な側面があるのは否定しませんが、そ
れだけではありません。そして、この判断は、私個人に下したも
のであり、他の人に当てはまるかは別問題です。
１）私自身のステロイドに対する感受性の高さという問題。アル
メタ、ロコイド、と言う比較的マイルドなタイプのステロイドで
すら、私は２年でコントロールが出来なくなりました。２度目
は、東大病院でかなり定期的に見てもらい、しかも医師とは非常
によく話し合っていました。医師も私を、患者と言うよりは研究
者として対応してくれていました。それでも長期のコントロール
に失敗したのです。私のように、ステロイドに対し「慣れ」や
「リバウンド」を起こしやすいタイプの患者には、ステロイドは
安全とは言いにくいものがあります。
２）ステロイドを使用することで、かえって私の皮膚の症状が悪
くなったという問題。これは、私にはかなり決定的でした。ステ
ロイドをやめて１０年、私の症状は落ち着いていたものの、悪化
したときもありました。それでもステロイドを使わなかったわけ
ですが、割とすぐによい状態に戻っていたのです。いったんよく
なれば、誰も私がアトピーとはわかりませんでした。それが、再
び薬に手を出したとき、７年間、私は薬と縁を切れず（一週間と
間を開けられませんでした）、しかも、皮膚の状態は悪くなる一
方でした。あのとき薬に手を出さなければ、、、という比較が出
来ないので断言できませんが、私の長い履歴を振り返るにつけ、
ステロイドが長期的に良好な皮膚の状態をもたらしたことはな
い、と感じます。とにかく、間隔を開けて薬を減らしていくこと
は、私には不可能でした。トライはしたのですけど。
Naoko
, 日本 - Monday, May, 23, 2005 at 09:18:02 (JST)
パンダ殿、
ステロイドを恐れるあまり1何年も脱ステを行い、ドロップアウトするのは間違いなく失敗。
これは本人が認めることはできないだろう。他人しか言えないことだと思う。
抑える薬がない病気ならしょうがないと思う。でもアトピーの場合
副作用はあるが抑えるステロイドがある。これを放棄して脱ステを
何年も続けるという行為は愚か過ぎるのではないだろうか。しかも
いつ終わるともしれない。
その期間社会的には「死」と同等になる。
目の前に銃を構えた敵がいて、こっちが銃を撃たないと殺されるという状況において「ここで撃って外れた場合、弾丸が壁に跳ね返っ
てこっちに当たるかもしれない」と考えるだろうか。
副作用におびえるあまり武器を使わず、社会的に殺される状態にな
るのなら、武器を使ったほうが絶対に有益であるはず。
救世主
, 日本 - Monday, May, 23, 2005 at 00:45:34 (JST)
＞救世主さん
脱ステにしても、ステを使い続けるにしても、どちらにもメリッ
ト、デメリットがあります。双方に、それぞれリスクがありま
す。どちらのやり方でも、治る人がいて、治らない人もいます。
ですから、私は救世主さんのおっしゃるやり方が間違いだなんて
思いませんよ。そういう方法は１つの選択肢だと思います。
私はここで、救世主さんと「どの方法が一番建設的か」を話し合
うつもりは全くありません。
なぜなら、どの方法を選ぶかは、本人の状況や、生き方や、性格
や、症状や、色んな要素がからんでいて、本人にしか決められな
いからです。
私は救世主さんの提唱するやり方を批判するつもりはありませ
ん。
でも「そこに何の意味が？」とか「あなたは失敗例だ」なんてい
うことを、他人が言えると思っているのだったら、それは大間違
いだと思います。
そこに何を見いだすか、自分の人生が成功か失敗か、それは本人
次第。
他人が決めることじゃありません。
パンダ
, 日本 - Monday, May, 23, 2005 at 00:09:40 (JST)
＞厳しいようだけど、あなたは何もかもが終わりかけてる。
これは言い過ぎでした。すみません。
救世主
, 日本 - Monday, May, 23, 2005 at 00:04:57 (JST)
Naoko殿、
緩やかな回復期に入ったというのはおめでとうございます。
しかし酷な質問ですが、もしこの先また悪化することがあってしかも何年もその状態が続くとしたらどういう選択をしますか？
それでも脱ステを信念で続けていくのでしょうか。
もしそうならそこに一体何の意味が？
ステロイドによる悪化の可能性と根拠のない脱ステで治る可能性を
天秤にかける必要があるのか。
俺の言いたいのはこの点なんです。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 23:49:52 (JST)
パンダ殿、
＞私はステロイドをやめて、何年も地獄の苦しみを味わいました
＞が、今はステロイドを使っていたときよりも、何倍も調子が良い
＞です。あのまま薬を使い続けていたら、こうはならなかったと確
＞信しています。
＞知り合いの、ごく軽度のアトピー（元）患者の中には、ステロイ
＞ドを使っているうちに治ってしまった人もいます。
Naoko殿、
＞私の回りはステロイドを止めた人が多く、かなりよく
＞なっている傾向にあります。しかし同時に、全くステロイドを使
＞用していないのに、相当ひどい症状らしい人もいます。
ステロイド使っていても治る人は治る。脱ステしても治らない人は治らないか現状維持の人も多い。
最も効率よくするためには脱ステしなくてもメリハリをつけながらステロイドを使い、徐々に間隔を広げられるなら広げていけば良かったのではないでしょうか。そうすれば何年も地獄をみなかったか
もしれないし、脱ステして何年も治らないといった悲劇も防ぐことができるのではないでしょうか。
もし仮にそれでステロイドの効かない破綻状態がきたら入院して一から始めたほうが建設的でしょう。
そもそもアトピーの悪化によりステロイドが効かなくなる状態に陥
るのか、ステロイドの慣れや依存性で効かなくなるのか判断がつき
ますか？一度もステロイドを使ってなくてもひどい状態の人がいる
ということはアトピー単独でも悪化度合によってステロイドが効か
ない状態に陥っている可能性もあるわけです。
「ステロイド＝悪」という先入観でみると視野が狭くなります。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 23:22:07 (JST)
再度Naokoです。長くなってごめんなさい。
ちょっと付け加えますと、２度目のステロイド離脱は、１度目に
比べますと、かなり地獄でした。加齢による回復力の低下が大き
いのかもしれないし、プロトピックの長期使用の影響があるのか
もしれない。また、１度目の時は、薬（と医者）に強い不信感を
持っていたため、かなりけちけちしか薬を使っていなかったの
で、悪影響も少なかったのかも。プロトピックの治験に加わった
頃、私は免疫のエリアの研究者になっていました。私のどこか
に、最新科学の対する信仰があったのかもしれないし、東大病院
という最先端の医療施設（これ、ほんとだろうか？今となっては
かなり疑問である）にかかっているのだから安全、と言う思いこ
みがあったのかもしれません。それに、私にとっては、研究者と
しての仕事が最優先で、ステロイドに対する不信感もなくなって
いました。面倒なことは、封じ込めておきたかったわけです。そ
んな中で、同じ轍を踏んだわけですから、反省しきりです。
今はステロイド離脱から１年半、緩やかな回復期に入っていると
ころです。私がアトピーにステロイドやプロトピックを使うこと
はもうないでしょう。あの不安を抱えたままで生きていくより、
向き合って闘う方が私の性に合っていました。大切なことは、自
分が自分の体に向き合い、自分の病気をどう対処していくかを判
断する、と言うことかもしれません。
Naoko
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 23:06:52 (JST)
ここにあった救世主さんの書き込みは管理人の要望を無視したものなので削除しました。下の口汚い文も消したい所ですが、救世主さんの人格を表すものとして残しておきます。皆さんお目汚しですみません。（MIO）
俺はステロイドを推奨もしてないし、脱ステを批判しているわけでもない。ちゃんと読め。読解力がない人間なら投稿するなよ。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 22:47:55 (JST)
Naokoです。
参考程度に、私の履歴を述べさせて頂きます。
私は、MIOさんのおっしゃるとおり、ステロイドという薬は「あし
ぬけしにくい薬」（この言葉でよかったでしたっけ？）だと思い
ます。私は、思春期にロコイドをそれと知らされず処方されまし
た。２年後には顔が真っ赤、（塗り方の指示も全くなし、昔でし
たから）５年後に、別の皮膚科医から「ステロイド皮膚症」の診
断を下されました。その当時のステロイド離脱はスムーズで、ひ
どかったのは３ヶ月くらい、そのあと２年間は不安定だったもの
の、それをすぎた後は、１０年ほどステロイドとは無縁でした。
しかし、ストレスがかかったときに再発、プロトピックの治験に
さそわれ（東大病院皮膚科外来）、５年ほど使いました。ニキビ
が多発してそれも断念、今度は２年ほど、東大病院でアルメタを
使ったところ、再度、ロコイドの時と同じ状態に陥りました。東
大病院の先生は、「この程度の使用で、副作用は起きない」と言
い続けていましたが、その先生が去り、彼の同僚に見て頂いたと
ころ「アルメタだって、２年塗れば副作用は当然起きる可能性は
ありますよ。」とか。天下の東大病院じゃなかったのか、絶対こ
の程度で副作用は起きないんじゃなかったのか！とおもいまし
た。
てなわけで、私がステロイドの感受性がかなり強かった可能性も
ありますが、個人的な感想を述べれば、ステロイドは大学病院の
偉い先生達が言うよりはリスクが高そうです。これまた個人的に
言うと、私の回りはステロイドを止めた人が多く、かなりよく
なっている傾向にあります。しかし同時に、全くステロイドを使
用していないのに、相当ひどい症状らしい人もいます（私はしば
らくお会いしていない方なのですが。）ですから私自身、このあ
たりをどう見極めていいのかわからずにいるのです。ここはも
う、自分がリスクを考えて判断し、賭けていくしかないのだと思
います。私自身は、ステロイドもプロトピックも使わない判断を
しました。今の状況が落ち着いたら、生化学的にこの現象を解析
できるような、そんなシステムを立ち上げられるタイプの研究を
したいと考えています。（難しそうなんですけど。）それ以上
に、アトピーの人たちが地域ごとに助け合えるような、地域型相
互サポートを組織できないのか、とも考えるこのごろです。
Naoko
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 22:45:34 (JST)
救世主さん（この変な名前もなんとかしてほしいが）、２ちゃんにお帰りなさい。
あそこなら、他人からあなたがどう見えるか率直な意見が聞けますよ。あそこで罵声を浴びたからといって、こういう個人のサイトに来て居座り、個人に迷惑をかけ続けるのはやめて下さい。
他人にステロイド推奨するのも、あそこでなら自由ですよ。
pasture
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 22:38:49 (JST)
＞救世主さん
脱ステ中のパンダです。
私もＭＩＯさんの「脱ステをするならば、その間の経済基盤をど
うするか」を考えた方が良いという意見に賛成です。
ＭＩＯさんもまだ完治をしてはおられないようですし、私もまだ
完治はしていません。でも、私は（おそらくＭＩＯさんも）脱ス
テをしたことを後悔はしていないのです。
私は自分から脱ステを望んでいない人に、脱ステを勧めることは
決してしません。（このサイトも同様でしょう。）でも、「自分
が完治しない限り、脱ステをしようと考えている人を励ますのは
無責任」ということはないでしょう。（自分は脱ステして良かっ
たと思っているのですから。）
完治だけが幸せの道ではありません。
私はステロイドをやめて、何年も地獄の苦しみを味わいました
が、今はステロイドを使っていたときよりも、何倍も調子が良い
です。あのまま薬を使い続けていたら、こうはならなかったと確
信しています。
たとえ一生完治しなくても（すると思っていますが）、私はステ
ロイドを使っていた時よりも幸せです。脱ステ直後の、もっと状
態が酷いときでさえ、そう思っていましたよ。人によって、何が
幸せかは、それぞれなのです。
知り合いの、ごく軽度のアトピー（元）患者の中には、ステロイ
ドを使っているうちに治ってしまった人もいます。
ですから、脱ステだけが完治への道ではないのは本当だと思いま
す。
人に脱ステを勧めることも、脱ステしようとしている人を止める
ことも、私にはできません。これだけ情報が溢れている今日、本
人が色々調べ、考えて選んだ道のなかで、苦痛を最小限にし、で
きるだけ良い方向へ持っていかれるように、手を貸せる範囲で手
を貸す。他人にできるのはそれだけではないでしょうか。
私はこのサイトは、その役割を、立派に果たしていると思いま
す。
パンダ
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 22:30:50 (JST)
＞読んでもいないで知ったかぶりは止めておいた方がい
＞いですよ。
読んでいるから言ったのですよ。あなたこそ自分だけ知っていると
おごってるんじゃありませんか？アナフィラキシーショックではテレビに出るくらい有名な人です。著書では食物アレルギー中心が多
いですから、じっくり読むと神経質になるかもしれないから言ったんです。
彼の娘さんの話から環境問題、農薬、牛乳の問題点、アレルギー検
査まで幅広く、医学の常識にとらわれない考えをもっているのでいい医師だと思いますよ。
＞苔癬化もかなりやわらぎ、なくなった所もあります。
そりゃなくなる場合もあるでしょうよ。自然治癒力はありますか
ら。でも治ってない部分もあるということでしょ？
しかもあなたは何年かけてるんですか？
治るのに何年もかかるとしたら、治療せざるをえなくなるのが普通です。
現実は止まってはいないんですよ？
常に動き、子供は成長し、自分も歳をとる。
お金は死活問題です。
あなたが安易に背中を押すことはその人の人生を狂わすことになり、また子供の将来を犠牲にするかもしれない。
あなたを中心に考えるのはやめたほうがいい。
何年も治らないにも関わらずステロイドを否定。
そこに何の意味があるのですか？
はっきり言います。あなたは脱ステにより失敗した人です。
あなたは脱ステしたことを内心本当によかったのか後悔している。
その不安をかき消すために俺を非難することでごまかしてる。
これ以上他人を巻き込まないでいただきたい。
あなたは脱ステで一体いつ治るのですか？
それを答えられないのなら人に脱ステを勧めるのは止めることです。
厳しいようだけど、あなたは何もかもが終わりかけてる。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 22:10:57 (JST)
脱ステが非常に高いリスクを伴う行為だということは、言われなくても嫌とい
う程知っています。その厳しい現実と、ではどうすべきか、もしするとした場
合には何に注意する必要があるか、それらがこのサイトのテーマそのものと
言っても良いくらいであり、私のできる限りの言葉を使ってこのサイトで語っ
ていることたちで、いまさら繰り返すまでもないでしょう。
リスクも、なかなか治らないということも無論承知した上で、救世主さんのよ
うに、私が間違っているとか無責任だとか思う人も当然いるだろうことも承知
した上で、私はゆぅ〜ままさんを励ますことを選ぼうと思いました。
私は確かに完治していません。しかし現在ではもう紅皮症の状態ではなく、体
の殆どに拡がっていた苔癬化もかなりやわらぎ、なくなった所もあります。
だから、救世主さんのご指摘の中で、炎症が長引けば苔癬化に至りやすいとい
うことは事実ですが、苔癬化になったらもう強いステロイドを使うしか道がな
いというのは、誤りです。
それから、角田先生は確かに食物アレルギーに大変お詳しいですが、著書の
「アナフィラキシーに負けない本」または「アレルギーっ子の生活百科」は、
除去食に片寄ったよくある食物アレルギー対策本ではなく、食養生や、子供の
生活全般の考え方についてアドバイスする、大変暖かみのある本で、だからこ
そ紹介しているんです。読んでもいないで知ったかぶりは止めておいた方がい
いですよ。
リスクはもちろん充分に予測検討する必要があります。
しかし、だから動けないと諦めてしまうのでなく、なんとかしたいという気持
ちを持ち続けることが、人生の醍醐味ではありませんか。
今日、「世にも不幸せな物語」という映画を見てきました。
とても面白かったですが、その中で窮地に陥った子供が言った言葉をここに引
きましょう。
−必ず、手はある（There's always something.）-
MIO
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 20:50:49 (JST)
脱ステで失敗している人は大勢います。
このHPもその一つです。MIOさんも否定は出来ないでしょう。
これは事実であり、現実です。
2ちゃんねるで脱ステしてる人を見てみなさい。書き込んでいる人
のほとんどが治っていない。
脱ステ医の中ですら脱ステに限界を感じている人もいます。
かつて子供のうちに治ると言われたアトピーと現在のアトピーは全
く異なる様相を呈しています。
その証拠に成人になって発症する人の増加や50代以上の人でも主に
40代から発症しています。
確かにステロイドは危険な薬です。これは断言できる。
でもひどい湿疹を放置することは非常に危険だということを理解し
てください。例えるなら常に火傷をしている状態です。
炎症が長引けば皮膚は硬くなり、苔癬化を起こして結果的にデルモ
ベートのような最高ランクのステ、最悪は内服ステの処方に陥りま
す。
ただし子供の場合は確かにステロイドの使用は極力避けたい。でも
それは理想であって現実には使ったほうがいい場合もある。子供に
マイザーは強すぎるかもしれません。使うのなら1日以内で一週間以上使わないことです。
プロトピックは個人的意見では使わないほうがいいと思います。
ステロイドよりよっほどリスクがありますから。
いろいろ意見がある中参考程度に聞いてもらえれば幸いです。
脱ステというのは非常にリスクが高いことを知ってもらいたい。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 19:26:31 (JST)
角田先生の本は確かにご自身の経験を元に書いているのでいいと思
います。ただ食物アレルギーは成長と共に通常治るものです。極端
な除去食を行えば成長障害を起こしかねない。
アナフィラキシーなど重篤な症状を引き起こす場合を除くだけ十分
です。そうでないと大抵食べさせるものがなくなる自体に陥りま
す。角田先生の本は参考までに留めとく程度にしておきましょう。
神経質にやると逆にアレルギーを悪化させることになるかもしれませんよ。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 18:44:13 (JST)
＞ここに早速現れた救世主さんのように、尤もらしい理論を振りか
＞ざして「何を馬鹿なことをしているんだ」と、あなたたちの足を
＞引っ張り止めさせようとする人が、これから入れ代わり立ち代わ
＞り現れるでしょう。それに耐えられなければなりません。
MIOさんこそ無責任ですよ。旦那さんが社会からドロップアウトした場合誰が家族を養っていくのでしょうか。脱ステとはそれほどリ
スクを伴うものです。それはあなたが一番よく知ってるはず。
あなたが治っているのなら説得力もあるが、脱ステして治らずドロ
ップアウトしている。「ステロイドはやめなさい。あなたは正し
い。」と言っている方がよっほどか無責任だ。
俺は止めるのであれば徐々に止めろと言っているし、メリハリをつ
けて使えばそれほど危険はないと言っている。
MIOさん。脱ステを推進するのであればご自身が治ってから言うこ
とです。そうでないとあなたと同じ失敗を繰り返すだけですよ。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 18:37:38 (JST)
ゆぅ〜ままさん、こんにちは。
あなたの決断は「間違ってない」と、敢えて私は言いましょう。
25歳の若い旦那様なら、それだけ生命力が強く回復の余地もより多いでしょ
う。0歳児にロコイドからいきなりマイザ−(５段階の上から２番目の強さ)とい
う処方は、それだけで、医師の姿勢に患者の長期的予後を考える気持ちが乏し
いことを疑わざるを得ません。
ただし、長丁場の覚悟は絶対必要です。年単位の闘いになっても、後悔しない
くらいの強い覚悟を、早い内に確認しておくことをお勧めします。
ゆぅ〜ままさんだけでなく、当事者の旦那様の覚悟は如何でしょう。心底から
彼が事態を理解し、彼自身でこの道を選ぶ覚悟をしていないと、いずれその問
題が表面化してくるでしょう。
旦那様が療養中の生活の経済的基盤をどうするか具体的に検討しておくこと、
家族の世話であなたが疲れ切って破綻しないよう周囲の何らかのサポートを受
けられるようにしておくこと、も必要です。
手段はなんでもいいんです。あなたと旦那様が冷静に考えた上で信じられるも
のならば、それだけで。大事なのは本当に止めたいかどうかです。
ここに早速現れた救世主さんのように、尤もらしい理論を振りかざして「何を
馬鹿なことをしているんだ」と、あなたたちの足を引っ張り止めさせようとす
る人が、これから入れ代わり立ち代わり現れるでしょう。それに耐えられなけ
ればなりません。
しかしどんなに大変でも、少なくとも可能性に溢れた人生を歩き始めたばかり
のお子さんたちについては、今ステロイドを使うのを止めることの方が絶対的
に正しい、と私は言い切りたいと思います。
愛するお子さんたちの豊かな未来のために、ご家族の健康と幸福のために、今
が頑張り時です。
追加ですが、アレルギーの連鎖を起こさせないために、特にお子さんについて
食べ物への配慮をお勧めします。このサイトの本の項でも紹介している角田和
彦先生の本が分かりやすく参考になります。
MIO
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 15:23:12 (JST)
オムバスは止めときな。ぼったくり商売だよ。
温泉で良くなる確率36％。
民間療法で良くなる確率20％。
偽薬でよくなる確率20％。
温泉で良くなるのは差し引いた16％のみ。
しかも完治ではない。改善という程度。
季節で落ち着いただけかもしれないし、脱ステのひどい状態から
回復しただけかもしれない。
民間療法に頼るくらいなら病院へ行ったほうがまし。
脱ステに希望は持たないほうがいい。
極端な脱ステしている人のほうが経過は思わしくない。
むしろメリハリをつけてステを使いながら減ステして運がよけれ
ば脱ステまでこぎつける場合のほうが経過はいい。
ステロイドがなかった時代でも重症の成人アトピーは存在し、か
つその経過は改善どころか悪化、白内障併発もあった。
これが現実であり、脱ステで治るというのは幻想。ただステロイ
ドにも害があるからそれを止めることで治るものもいる。でもこ
れはあくまでアトピー症状自体が落ち着いている場合のみに過ぎ
ない。だから乱用は控え、ときどき様子を見ながらプチ脱ステを
してみる。これがベストであり、無謀な脱ステはただいたずらに
症状を長引かせ、最悪の場合社会から追われることになる。これ
は悲劇だ。
本当にアトピー症状が落ち着いているときはリバウンドは起こるこ
とは少ない。
ただの湿疹の患者に1週間くらいマイザークラスを処方して湿疹を
抑えたらその後リバウンドもなく症状もなくなる。アトピーの人
のみがいつまでもリバウンドがどうのこうの言うのは非科学的で
根拠がなくアトピーという現実から目をそむけているに過ぎない。
確かに連用した場合は長くリバウンドがあるかもしれないが、そ
れも3ヶ月程度。それ以上はただのアトピーの悪化、再燃である。
ステロイドを例に挙げても薬というのは塗り続けないと効果がない。ということは副作用も何ヶ月、何年と続くはずはない。完全に
破壊されて後遺症というのなら別だが、外用ステロイドにそこまで
強い副作用はあるとは思えない。
ステロイドを恐れるあまり、アトピーが難病だということを忘れて
ないですか？
ステロイドを止めて根拠のない生活改善、放置で治るという希望的
観測はやめたほうがいい。
救世主
, 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 11:18:29 (JST)
MIOさん初めまして。
脱ステ中の家族を持つゆぅ〜ままといいます。
我が家では、今３人が脱ステ中(２５歳旦那・１歳娘・０歳息子)
きっかけは、息子のアレルギーで、ステ剤(ロコイド)が強くなったことでした。(マイザーに)
いろいろ調べるうちに、泣けてきました。
そして、一番当事者ではない私が決断してしまったんです。
使わない！使わせない！…と
プロトピックも親は薦めてきてました。でも…
息子は、脱ステから２ヶ月。２度目のリバウンド？中です。
娘は、塗ることが少なかったからか大きなリバウンドはまだ出ていないです。
主人は…ステ剤を塗るのを我慢して市販のかゆみ止めを…(液体ムヒｓ)入ってました…何をしてるやら…
今は、ダイヤフラジンで頑張ってます。
（再開からまだ２週間）でも日に日にぼろぼろです。
仕事も止めようかと悩んでます。
先日オムバスの相談会にもいってみました。
温泉しようかも悩み中です。
知識がないと、悩み事だらけになりますね。
私じゃないだけに辛いです。
私がストレスなのかも…とも思ってます。
アトピーのばかやろ〜！！です。
ごめんなさい。聞いてほしくて…
また覗きに来てもいいですか？勇気を下さい！間違ってないって…
ゆぅ〜まま
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, 兵庫 日本 - Sunday, May, 22, 2005 at 05:49:29 (JST)