BBS Record16

　データNo：420　2009年04月04日(Sat) 23:36

コメントありがとうございます。

姪への語りかけ・・そういう風に筋立てて言えばいいんだなあと。・・涙。私はつい、「歯も磨いてるし顔も洗ってるよ。でもアトピーだから・・」とそのあと絶句してしまったのです。次に機会があったらMioさんの言葉のように語り掛けたいです。

もちろん体の湿疹ももっと落ち着いてほしいですが、
はやく自分の顔が鏡でみれるようになりたいなあ・・

でも子供の世界は大人より残酷。
幸い？私は大人になってからのアトピー発症ですが、
子供時代にアトピーがあると閉鎖空間の学校生活は大変のはず。

この病気のいろんな解明が進むといいなあ。

　データNo：419　2009年04月04日(Sat) 14:51

凄い。完璧な答

　データNo：418　2009年04月03日(Fri) 22:27

私は、家から一歩も出れない状態だった頃、読んだアンドルー・ワイルの本の中の患者の一言、 「それでも私の体は、まだ、使いものになるのだ。」
が、ずしんと心にきました。

上を望めばきりがありません。
ただ、使いものになれば、それでいいのではないでしょうか。
今、自分にできることをしていけばいいんだ、と思います。

体が不安定である時、心もまた不安定になりがちです。いい意味で、開き直りましょう。

外観は初めは目に留まるかもしれませんが、そのうち慣れます。
みんな、自分のことで忙しいですから。
その時大事になってくるのは、心がけであり中身です。

とはいっても、この嘆き、アトピー患者に共通の悩みではあるでしょう。
私も、このテーマで記事を書きかけたことがあります。うまくまとまらずに完成できませんでしたが。

姪御さんには、私だったらこう話しかけます。
「おばちゃんはね、ちゃんと顔も洗ってるし、歯も磨いてるよ。だけどこうなのはね、それは、病気のせいなの。皮膚の病気。
○ちゃんは見たことないかもしれないけど、世の中には、病気で困っている人が、沢山いるんだよ。
○ちゃんは元気で幸せだね。
おばちゃんはね、病気の人がみんな、もっと治ればいいなあって思ってる。難しいけどね。
○ちゃんはどう思う？。」

姪御さんにとっては、「世の中には多様な人たちがいるのだ」ということを学ぶ、よい機会です。
きっと、人を思いやれる、優しい子に育つでしょう。
先々、ななさんの良き理解者になってくれるかもしれませんね。

　データNo：417　2009年04月02日(Thu) 10:50

こんにちわ。
MioさんのHPは私の心のよりどころです。
また元気になった今の近況もかいていただけると励みになります。
アトピーで人相がすっかり変わってしまいました。
20歳ぐらい老けてみられます・・。
重症から軽症ぐらいにはなったかな、と思ったら
まだまだ体中から粉は落ちるし、液もでるし普通の人の肌はもっとやわらかく。色素沈着もあるし、肌は黒いしざらざらしてるし、油断するとすぐに湿疹はでるしで。

長らく働いていません。
主婦な人が子育てをしながらパートに出たり、
独身の友人もばりばり働いていたりと。

長く「たかがアトピー」で働いていなくてどういう風におもわれているのだろう。でも現実この容姿で働くのははばかられる。
子供相手の塾講師をやっていましたが、ある程度ルックスも影響する。
でも以前よりは元気になってきたので
なにかできることをと思い、
今この仕事をバイト的に家庭教師やることも考え準備を進めてやる気になっていたのですが、、姪が「ななちゃん、顔洗ってる？歯磨いてる？（顔からはボツボツと湿疹粉と、色素沈着歯肉の炎症、歯の色もかわってしまった）
この一言で、なにもかもこわくなってしまいました。

やっぱりなあー人は見た目だよなあ・・
体のつらさもありますが、このつらさも・・
重症の時から考えれば、体が動くようになっただけぜいたくなんですけどね。

　データNo：416　2009年03月09日(Mon) 16:41

Naokoさん

一応、良くなった証拠として半年前から写真を撮って保存しています。
半年前、「くそ〜絶対良くなってやる〜！」とバシバシ撮りまくりました＾＾
が、今はちょと、写真よりひどくなって、つらいです。でもNaokoさんが言うとおり、私にも写真がお守りになるような気がします。
それに、BBSに投稿して、MIOさんのHPを読んで、同じように戦ってる方のお話やレスポンスで、とても勇気づけられます！
ものずごく、勇気づけられます。

Naokoさん、ありがとうございます！

　データNo：415　2009年03月07日(Sat) 12:41

よこからすみません。今かなりお辛いみたいですね。よくわかります。私もたどった道です。

アトピーって長くかかってしまうことがままありますが、自分でやっていて良かったと思うことの一つは、写真を撮っておくことです。症状が悪いと、写真とるのもうんざりなんですが、意外にもこれが後になると、症状を客観的に見るのに役立ちます。
私はステロイドを止めて５年になりますが、未だに少し波があります。でも、悪くなっても、あのボトムの頃とは基本的に全く違うのです。写真はそのことを思い出させてくれます。ついでに、「こんなひどい状況にも耐えられたんだから、何があっても大丈夫」という気持ちにもなれます。ちなみに私のアトピー仲間には、ひどいときの写真をお守りにしている人がいます。苦難を乗り越えたこと自体が、彼女にとって最高のお守りなのでしょう。

MIOさんのおっしゃるとおり、「朝の来ない夜はない」。辛いこともあるかと思いますが、お互い前向きにやっていきましょうね！

　データNo：412　2009年02月27日(Fri) 21:51

ご報告ありがとうございます。
幸運をお祈りします。
かわいい盛りの息子さんと、よき日々を過ごされますように。

　データNo：411　2009年02月27日(Fri) 01:15

ご無沙汰しています

突然ですが、明日私にとって１０年来の湯治場がある豊富町へ息子と二人で引っ越します。
一応、予定では主人が道内勤務予定の３年間です。その後は本州への転勤が続くと予測されるので、しばらくは豊富温泉ともお別れです。

昨年９月にネオーラルを止めて以来、ずっと続いていた最悪な肌の状態ですが、ステロイドをいくら塗ろうが治まるどころか悪化しつづけていました。
１０月と１２月には豊富へ１０日ずつ湯治に行きましたが、悪化したまま帰ってきました。そんな事は１０年前から湯治を始めて初めてのことでした。ただ、ステロイドなど薬を使用しながらの湯治は今回が初めてだったので、何か関係があるかもしれません。

１ヵ月前に札幌の脱ステ医に診てもらい、かねてより計画していた豊富での脱ステを賛成してもらえ、半年位でかなり良くなるのでは・・・という言葉もいただきました。

アトピーに関して、医師からどれくらいという期間を言われたのは長いアトピー人生で初めての事です。
不思議なもので、それからはどんなに悪化しようと、あと半年・・・と我慢できたり、生きる事が辛いなどという弱気になる事が無くなりました。
実際に半年以上かかろうが、医師から言われた脱ステの目安は私にとって精神的にかなりの励ましになりました。

一方的に書きましたが、あさってからは豊富で、ひきつづき脱ステし、体の中から丈夫になれるように生活していくつもりです。

　データNo：414　2009年03月03日(Tue) 21:33

やはり、リバウンドは、何度も何度も来るんですね。はるひさんが言うとおり、「リバウンドが来てぐっとよくなる」ということで、希望がわきました。耐えられるような気がします。

「生皮を剥ぎたいくらい痒かった顔だった・・・」
とても良くわかります。私、今顔がそういう状態です。
。。剥ぎたいです（笑）

私は、幼いころ、脱ステをし、成人してからプロトピックを使いはじめ、だんだん効かなくなり（ステロイドもそうだった・・・）脱プロトしたんです。
やはり、私も一年以上家からでれませんでした。
首や、関節が痛くて痒くて回らないんですよね。滲出液で、ガビガビになったり・・・。

ハルヒさんの体験を読ませていただいて、自分の一番ひどい時のこと、自分だけではないことを思い出させてもらいました。
本当に自分一人だけじゃないと。。。
とても励みになります。
笑顔も戻りました＾＾

またつらくなったら、ここのHP、掲示板を見てがんばりたいと思います！

はるひさん、本当にありがとうございました。

　データNo：413　2009年03月02日(Mon) 10:12

すみません、なんて、謝る必要なんて
全然、ないですよ・・・＾＾；；
私は「顔」で経験したので、体（首から下）が
悪化（？）しても、焦りもせず慌てもせず、だったんです。
顔は、人目を気にせず外出できるまで５年かかりました。
最初の２年間は、あまりの酷さと痒みのため、ほとんど寝たきり、あとの２年も、腫れや赤黒さ、痒みが残り、「一生このままかも」と、本当に不安な毎日でした。

でも、
２００６年の冬に大リバウンドを起こしてから
顔は、ぐっと良くなったんです。
それまでの５年間は、その大リバウンドまでの
助走だったのかもしれない、と
今だから、思えます。

そして、やれやれ、、、と思っていた去年の夏、
今度は、体に大リバウンドがきました。
顔にも症状がでましたが
以前から考えると「痒み」自体が、全然、違います。
蚊にくわれた方が、よっぽど痒い程度の痒みしか出なくなっているんです。生皮を剥ぎたいくらい痒かった顔だったのに・・・。そう思うと、「あぁ、治るんだ」と
思うとともに、とても不思議な気がしました。

ステロイドなんて使わなくても治るんだ。
ステロイドって、なんだったんだろう。

そう思いました。

悪化を繰り返しては、皮膚科に駆け込んで
ステロイドを処方してもらっていた１０年間。
（１０年使い続けました。）
結果的に、
アトピーは治るどころか、肌を汚くしただけでした。

それでも、去年の夏は、腕や脚が
ズルズルになって、とても怖い思いをしました。
ちゃんと、ステロイドを使わずに治療してくれる医者を
探しておけば、よかった、と後悔もしました。
本当に状態が酷くなると、医者を探す気力も体力も
なくなります。
転ばぬ先の杖ですね。

幸いにして、顔の時も、体の時も、
感染症にはかかりませんでしたが、
やっぱり、脱ステを考えるときは、感染症のリスクも考えて、お医者さんにはかかった方がいいと思います。
一人で耐え抜くには、あまりに酷い状態にもなりますから・・・。

長々、書いてしまいましたが、
辛さや、不安な気持ちが、わかるだけに
お節介かも、と思いつつ
書き込みせずには、いられませんでした。
勇気がわきました、と言っていただけて、嬉しかったです。
私も、また、がんばれそうです。

同じ空の下で、同じ不安や辛さを抱えて、
耐えている人がいる、と思うと、
自分だけじゃないんだ、って、励みになりますよね。

がんばりましょうね。

　データNo：414　2009年03月03日(Tue) 21:33

やはり、リバウンドは、何度も何度も来るんですね。はるひさんが言うとおり、「リバウンドが来てぐっとよくなる」ということで、希望がわきました。耐えられるような気がします。

「生皮を剥ぎたいくらい痒かった顔だった・・・」
とても良くわかります。私、今顔がそういう状態です。
。。剥ぎたいです（笑）

私は、幼いころ、脱ステをし、成人してからプロトピックを使いはじめ、だんだん効かなくなり（ステロイドもそうだった・・・）脱プロトしたんです。
やはり、私も一年以上家からでれませんでした。
首や、関節が痛くて痒くて回らないんですよね。滲出液で、ガビガビになったり・・・。

ハルヒさんの体験を読ませていただいて、自分の一番ひどい時のこと、自分だけではないことを思い出させてもらいました。
本当に自分一人だけじゃないと。。。
とても励みになります。
笑顔も戻りました＾＾

またつらくなったら、ここのHP、掲示板を見てがんばりたいと思います！

はるひさん、本当にありがとうございました。

　データNo：409　2009年02月26日(Thu) 20:15

＞MIOさん

レスポンスありがとうございます。
気持ちが落ち着きました。

パニックを起こすと、自分のことしか見られなくなり、同じように苦しんでいる人のことが考えられなくなってしまいます。
見苦しい文章、すみませんでした。

MIOさんの言うとおり、現代人にとっての宿命として、大きく、見ることができると、気持ちが楽になります。意味の無い世迷い言とは思いません。

「朝の来ない夜はない」
光が差し込むのを祈って、ゆっくり養生してみます。

＞医師も含めて、人の言うことや書いていることは、鵜呑みにせず、必ず自分の頭で考えましょう。
はい＾＾自己判断自己責任（専門家の話も聞いたり本を読んだりもしましけど・・・）で頑張りたいと思います。
ありがとうございました。

　データNo：408　2009年02月26日(Thu) 02:31

↓下の方（もこさん）
だいぶ、混乱されているようなので
少し話しをまとめてみた方がいいんじゃないか、と
思いました。

まず
ステロイドやプロトピックはアレルギー自体を良くする薬、アレルギーの体質改善薬ではありません。
患部の免疫をさげて、
アレルギー反応を起こしにくくする薬です。
でも、ＭＩＯさんがおっしゃるように
まず、失敗します。
体が薬になれてきて、効き難くなるのと、
無理矢理、押さえ込んだアレルギー反応は、
より強力に、勢いをまして、外に出ようとするせいです。
結局、イタチごっこになります。

それに気づいた患者は
脱ステロイド、脱プロトピックを試みるようになります。
が、
長期間、薬を使用し続け、免疫を下げ続けた皮膚は、
抑えるものがなくなった途端、暴走し始めます。
免疫の暴走、

これが、リバウンドと言われる状態です。 皮膚はパンパンに腫れ上がり、黄色い汁を出しながら、
グズグズに崩れ、気が狂わんばかりの痒みに襲われ、
自分で自分の皮膚をえぐりとる毎日....

生き地獄状態、これがリバウンドです。

でも、暴走した免疫は、やがて落ち着きます。
まるで、何事もなかったかのように
キレイな肌が戻ってきます。

何年かかるか、わかりません。

ちなみに、私は脱ステ９年目です。
やっと顔が落ち着いたと思ったら
昨年の夏頃から首から下にでて、痒みと痛みで、
つい最近まで、動けませんでした。
ＭＩＯさんのページは、何度、読み返したか
わかりません。
（記事の更新、楽しみにしてます）

もこさんも、いろいろ辛いと思います。
我慢我慢、辛抱辛抱。
脱ステロイドで検索をかけたら、
ステロイドを使わずに治療してくれるお医者さんもみつかりますので、
そういうところに、かかられるのも、
ひとつの手ではないでしょうか。
できれば、愚痴を聞いてくれるお医者さんが
みつかると、いいですね。

私も初期（顔）の頃、
漢方薬を試したことがありましたが
費用がかかりすぎるのと
結局、「日にち薬で治すしかないんだ」
というのが、わかって、やめてしまいました。

でも、
顔は、ステロイドを使ってた頃より
ずっとキレイな肌になりました。
だから、体も、良くなると思っています。

もこさんも
絶対、良くなりますよ。
少し落ち着かれたら、自分で本を読んで、免疫のことなど、勉強してみるのもいいかもしれません。
たいがいのアトピー患者（特に脱ステロイド患者）は、
勉強していると思います。
アレルギーのこと、ステロイドのこと、ホルモンバランス、免疫、食養生・・・
ＭＩＯさんの本箱（？）のアレルギーのところにも、
いい本が、沢山、並んでいますので、ご参考にされては？（特に、お医者さんが著者の分類がいいです）
知識を持つことは、自分の精神バランスを保つのにも、
有効だし、体のためにもなります。

がんばりましょうね。

　 データNo：407　2009年02月25日(Wed) 23:28

もう少し具体的な話をすると、あきらめずに養生なさることです。
「朝の来ない夜はない」と考えること。

それと、できたらお友達を持てるといいでしょうね。
病気について、ざっくばらんに話して嘆き合える友達です。

医師も含めて、人の言うことや書いていることは、鵜呑みにせず、必ず自分の頭で考えましょう。
いつか必ず、光の差し込む時が来るはずです。

　データNo：406　2009年02月25日(Wed) 23:19

なんじゃないでしょうか。もこさんだけではなくて、程度の差があるだけで。みんな同じように感じて苦しんで耐えているのだと思います。

現在のアトピー治療に決定打はありません。
ステロイドやプロトピックに痛めつけられたという考えもよく耳にしますが（もこさんがそう考えていると言っているのではないです）、私はむしろ、ステロイドでもプロトピックでも問題を解決できなかった、と捉えるべきだろうと思っています。

ここ100年余りの人間世界の環境変化は、あまりにも急激です。
人体という小宇宙は、それに適応すべく日々努力を重ねるのだと思いますが、それはたいそう過酷な試練であり、時に適応しきれず、誤作動を起こしてしまう。
それが、”アレルギー”なんじゃないか、と私は考えています。 だからこれは多分、現代人にとって宿命なのです。
昔の人が感染症や飢餓で命を落としたり、今でも圧政や戦争に苦しむ人たちがいたりするように、いつの世にもどこの場所にも、何らかの苦しみの種があるのだと思います。

そう考えると、いくらか気持ちが解放されませんか？。意味の無い世迷い言でしょうか。

　データNo：405　2009年02月25日(Wed) 00:09

ＭＩＯさんのホームページを拝見しました。、少しづつ、読ませてもらってます。
本当は、全部読んでから、ＢＢＳを書くつもりでしたが、誰かに、誰かと話したくて、苦しくてメールしました。

もこと申します。27歳です。
生まれつきのアトピーで、十歳まで、ステロイドを使っていて、それからやめました。脱ステロイドで、心のバランスも崩しました。
薬が怖くて、ずっと薬を使わなかったのですが、大学に入って、よい病院があるときいて、免疫抑制剤を三年間使い続けました。薬が怖かったので、先生に副作用はないかと聞いたんですが、「ない」と、断言したので、使い始めました。

就職活動からくるストレスか、だんだん薬が効きにくくなり、近くの皮膚によく効く温泉に行ったところ、リバウンドがきて、プロトピックをやめ、脱プロトピックをし始めました。 自分がすがって、薬を使った。辛い副作用。医者を恨みました。でも自分の無知からくる判断だったのでしょうがありません。

このころにも、心のバランスを崩し、病院や医者が怖くなり、温泉を信じて、脱プロトをしました。

一年くらいは、外にも出れず、温泉に通いました。今も通っています。

少し良くなったのを見てパートで働きにも出たんですが、ストレス、心のストレスで、肌にも出てきて、心のバランスも崩し、やめてしまいました。

今は、精神科に通いながら、温泉に行ってますが、アトピーのほうは治している、というより「抑えている」という感じです。今は顔が腫れた状態で、かゆいのと痛いのを堪えています。

あせると、かゆくなり、顔を叩いてしまって、目に悪いので、やめたいとおもうのですが、それも止められず、泣き叫んでしまいます。自傷に近いです。

ステロイドを使わない病院も、あやしくない民間療法でも自分でたくさん、理解できる範囲で探したりしてます。無職なので、親が出せる範囲で漢方エキスを飲んだりしています。 でも何をしていいかわからず、アレルギーの検査もしたいんですが、病院も医者も怖くて、どうしていいかわかりません。

怖いです。死にたいです。孤独です。

誰かに助けを求めても、ダメなのはわかっています。助けを求めてるわけじゃありません。

この苦しみは同じ苦しみをもった人しかわかりません。

ＭＩＯさん、強くなるには、どうしたらいいですか？乗り越えるにはどういう気持ちを持ったらいいでしょうか？

乱文ですみません。支離滅裂ですみません。
よかったら、アドバイスをください。

いきなり、失礼な文章で、本当にすみません。