▽ ありがとうございました。 ダイナ
データNo：380 2008年09月22日(Mon) 12:43
確かに、標準治療以外の治療を望む全ての患者が
強い意志を持ち続けることは現実的ではないので、
全ての皮膚科の医師に標準治療以外の治療も施せというのは無理がありますよね。
そして、MIOさんがおっしゃる、
「ゆっくり治すのが自然」と認められる社会、
あこがれます。
患者がわも１００パーセントを望まないということが必要だとつくづく感じています。
▽ 立派なご決意です MIO
データNo：379 2008年09月21日(Sun) 21:19
＞ステロイドを使いたくないという患者には、リスクを説明し、治療を開始する・・できないものなのでしょうか。
できなくはないでしょう。そうあるべきだと私も思います。
「標準治療以外は、何が何でも認めない」のは、皮膚科医の身勝手な頑さ、と言うべきなのかもしれません。
＞私は医師を責めることできません。
＞なぜならば・・あるからです。
患者の方が皆さんそういうお考えなら、医師も共に長い苦労ができるでしょう。
しかし残念ながら、安易な治癒を期待し、たやすく考えを翻したり、ただ迷う患者さんが、少なくないのが現実だと思います。
ステロイドなしも許容する懐(ふところ)の広さを示す医師こそが、その対処に苦労することになります。
そもそも、ダイナさんのような患者の強い意志が、ステロイドの副作用体験ゆえに得られていること自体、逆説的な皮肉だと思いませんか？。
ステロイドを使って上手くいかず、懲りた患者ででもなければ、アトピーの辛さにも負けずそれに手を出さないのは、難しい、ということなのではないでしょうか。
誰もが「ゆっくり治すのが自然」と認めてくれる社会になること。
それが、こうした患者の選択を実現する環境として、きっと必要なのだろう、と私は思っています。
▽ お医者様も大変ですものね… ダイナ
データNo：378 2008年09月20日(Sat) 23:32
MIO様、回答頂きありがとうございます。
医師側からみた理由は、患者側からは指摘されなければ気付きにくく、それぞれ納得のいくものでした。
また、私の言われた言葉にお詫びして頂くなんて、なんか申し訳ない気持ちでいっぱいです。
お医者様の事情も色々とあることはわかりました。
ですが、例えば、ガン患者だったら放射線治療をするかしないかそれに対するリスクを説明して選択することもできるかと思います。
ステロイドを使いたくないという患者には（患者のなかではごく一部であると思います）、リスクを説明し、治療を開始するということはできないものなのでしょうか。
MIO様のご質問ですが、医師を責めることとは、ステロイドなしの治療法をしたからこんな体になった！どうしてくれると責めること、という認識でよろしいでしょうか？
それでしたら、私は医師を責めることできません。
なぜならば、その治療法を選択したのは自分だと明確な意志があるからです。
息子は現実に２年ほど症状が改善せず悪化しました、そして親（息子にとっては祖父母）にも責め続けられましたが、ステロイドを使わずに治療することは私そして夫が決めたことなので続けています。
幸い、現在はかなり改善しています。
今もステロイドなしの治療を続けていられるのは、
息子のステロイド治療はステロイドの内服薬もあり、その内服をやめた後しばらくして、本当に見るも無惨な肌となり、起きあがるのも体が痛くてできない状態で、ステロイドをやめるとこんなことになる！と衝撃を受けた記憶があるからです。
もちろん、ステロイドを使えば普通の肌になり通常の生活を送れるアトピー患者さんが多くいることも理解しているので、ステロイド治療を全否定してはいません。
ただ、うちの息子にはリスクが高いと判断して、ステロイド以外の治療を選択しています。
▽ そういう治療をする医師が乏しいからでしょう MIO
データNo：377 2008年09月20日(Sat) 17:40
まず「馬鹿親」とは、まったく恥ずべき発言ですね。
同業者の１人として、お詫びします。
お答えですが、ステロイドやプロトピックに依存しない治療をする医師が僅かしかいない、という現実があります。
その理由を、私なりに考察してみます。
第１に、この２剤以外の薬は、効き目が遥かに劣ります。ひどい状況なら、気休め程度にしかならないと言ってもいいくらいです。
医師にとって患者の症状を改善できないのは、心苦しいことです。お金を払って医療を受ける以上、患者もそれなりに改善することを、当然の結果として期待します。
効かない薬を出し続けることは、医師にとって非常にストレスフルなことなのです。
第２に、薬がだめなら、他の方策で改善させないとなりません。しかし、それらのほとんどは、手間と時間が著しくかかるのに、それを賄(まかな)うだけの収入を医師に与えてはくれません。
医師が経済的に、つぶれてしまいます。
第３に、患者は医療機関に、安全も期待します。
しかし、例えば食事療法では、ある食品を食べられるかどうか食べてみるテストが折々に必要ですが、こうしたテストは必然的に、一定の危険を伴います。
新しい治療や、標準からはずれた治療をして、不都合な結果が生じた場合も、当然医師がその責任を問われます。
常にこうしたリスクを背負い続けるのは、大変きついです。
ダイナさんは、選んで通った医師のところで、症状が良くならなくても、或いは一時的に悪くさえなったとしても、「自分で決めたことだから。」と納得し、医師を責めないことが、できるでしょうか？。
▽ どうして患者が治療法を選べないのでしょうか？ ダイナ
データNo：376 2008年09月19日(Fri) 23:07
こんにちは。
はじめて書き込みさせて頂きます。
７歳の息子がアトピーです。
３歳まで毎日ずっとステロイドを塗り続けていました。
一時、プロトピックも塗っていました。
素人目には何も改善せず、薬の量だけ増えて行くので
今は食事療法とステロイドは出さないお医者様の元に通っています。
これほど治らないアトピーならばこれからも長いつきあいになると思い、息子のこれからを思うと副作用の強い薬を長年使い続けるより、
弱い薬でいいので少しでも副作用の少ないを使いたいと思ったからです。
ですが、このお医者様はかなり遠方で通院することが正直、大変です。
通院可能な医院では、ステロイドやプロトピックを使わず治療していきたいと伝えると、「馬鹿親」と言われたり、それは無理ですと言われたりで、ステロイドを使わない治療をしてくれるところは皆無でした。
なぜなのでしょう？
なぜ治療法を選ぶことができないのでしょうか？
長いつきあいだと思うからこそ治療法を選びたいのに…
実際には、アトピーの子にステロイドを使わない薬も出してくれる医院を探すのは一苦労です。
▽ この時代 夢
データNo：375 2008年09月11日(Thu) 20:28
mioさん、みなさん、初めまして。
私は５年前、ステロイド情報センターに登録されている医師のもと、
脱ステ、脱保湿に成功いたしました。
ステロイドの副作用を知るまでは
最強ステロイドをきれいに全身に塗っていました。
外にも出ることの出来ない寝たきりの廃人でした。
離脱と言う壮絶な戦いの後
夏に汗疹とか出るくらいで今は健康皮膚になることができました。
でももとのアトピーはありますので皮膚は普通の人よりは
弱いと思いますが紫外線に当たってもなんともなくなりました。
今日ここで書かさせていただいたのは
安易に簡単にステロイドの塗り薬を出す医師に
もっとステロイドの勉強をしてほしいなと思うのです。
今や温暖化がどんどん進んでいく中、湿気の多い日本は
機密性の高い家もどんどん増え、菌の繁殖はすごいのだと思います。
アトピーはいろんなもので抵抗力をなくし
菌にやられて炎症等が起こるのだと思っております。
今からまだまだどんどん皮膚疾患の患者さんは
増え続けるのだと思います。
ここで医師らがちゃんと適切な処置、指導をしないと
人間たちはいったいどうなるのでしょうか。
皮膚に限ったことだけではないのすが
この世の末が気になります。どうにかならないのでしょうか。
▽ 体験を活かして下さいますように MIO
データNo：374 2008年09月06日(Sat) 15:25
私の子が乳児の時に、新品の服をそのまま着て、肌に斑点状の赤みが出たことがあります。
うちでは、買った服は必ず１回洗ってから着ます。鼻を寄せて嗅ぐと、化学物質臭が判るような服もありますよね。運動靴なども結構臭うので、日に干してから履かせます。
ホルマリンに限らず、製造過程で使われた石油系有機溶剤が残留しているのだと思います。
でも、この辺のことは企業側が宣伝したい内容ではないので、勉強していこうとなさると、きっとそういう困難さもお感じになることでしょう。
いっそ工場見学でもすると、いいのかもしれませんね(笑)。
我が身に降り掛かってこないとなかなか気付かない、本気になれないのが人間です。
「知った」者たちが、状況を変えていかないとなりません。
▽ 初めまして（´∀｀*）♪ 海月
データNo：373 2008年09月03日(Wed) 22:12
mioさん、みなさん、初めまして。
私は、今年の5月にアトピーで入院してました、アトピー暦2年の27歳女です。
現在社会生活からドロップアウトの状態です。
家族に支えられ、この状況が許されていることに日々感謝です。
共感するところが満載で、何を書いていいのか、とっちらかっている感じです。笑。
私は現在、食養内科というところで、食生活の改善と漢方の治療をしています。
私の主治医は、専攻は心療内科だったらしいのですが、今は東洋医学を学び、カウンセリングをしながら慢性疾患の診療をされています。
正直、入院し脱ステしたところで、劇的に治ったなどということはありませんが、顔から出ていた変な液体は止まったし、熱も下がったし、ぼろぼろ落ちる皮膚も減ってきたし、まぁまずまずといったところです。
でも、2・3年かかるとは治療を始める段階で先生の説明があったし、理解し納得のうえで選択した（ステロイド拒否を）結果なので、満足しているんだと思います。
色々な病院にかかりましたが、お医者さんとの信頼関係は治る治らない以上に重要だなと改めて感じました。話し合える医者がいないのには、本当に残念でなりません。
きっと、私たち一般人よりも多くの情報に接する機会があるというのに、もったいないなぁーとも思います。
その点、今の先生はカウンセリングが中心なので、半分以上は愚痴なんですが、嫌な顔一つせず話を聞いてくれます。（でも、適当に聞き流している節もあります。笑。）そうやって、医者と患者が理解しあうことで、埋めれる溝はあるのだと思います。
診療時間が延長することもしばしばですが、患者同士それを理解しているので、特にもめることもありませんよ。みんなのんびりです。
「しかし、今は知ってしまった。もう知らなかったときに戻ることは出来ない」
（ちょっと違ってたらすみません。）
目が覚めるようでした。
そう、私たちは知ってしまったのです。
私は、建築関係の仕事をしておりましたが、環境への配慮や高密度住宅への化学物質の問題など目をつぶって日々の業務に忙殺されていました。
しかし、食品添加物や洗剤、衣服などに比べ、排除しにくい建築という分野の社会的な責任も大きいのではないかと考えていたところでした。
私は、私の分野で少しでもアトピーになった意味を見出せればと思います。
それと、シックハウスでよく出てくる物質で「ホルムアルデヒド」というのがありますが、これが「ホルマリン」と同じものだということを知りました。
しかもこの物質が生地を作る段階で使われていることも耳にしました。ベビー用には使用を禁止しているようですが、じゃ大人の服の生地は？？って感じです。
まだ、きちんと調べていないので、あやふやな感じではありますが、世の中には知らないことが本当に多い。
勉強するということがどういうことか分かってきました。
長々とすみせん。しかも文章力なくて・・・。汗
でも、掲示板も含めて、とっても参考になりました。
またお邪魔しますので、お忙しいこととは思いますが、楽しみにしておりマース。
▽ エカテリーナ様 リンゴ姫
データNo：372 2008年08月25日(Mon) 00:58
大変ご無沙汰しています。
メッセージありがとうございます。
とても嬉しかったです。
たった今、拝見し、お返事遅くなってしまい申し訳ありません。
あと３日で息子も１歳になります！
本当に早いものですね。
妊娠中からのアトピー悪化や産後の入院、薬のコントロールに苦しむ日々・・・
でも、エカテリーナさんのおっしゃる通り、それらを全て忘れさせてくれるのは、息子との毎日です。
痛くても痒くても、愛する家族と一緒に生活できているのですから、それだけでも感謝の一言です。
とは言え、現実には私が健康体であれば・・・と思う瞬間の多いこと多いことですが。
１ヶ月前から免疫抑制剤は血中濃度が高くなってしまったとかで中止しています。やはり痒みは強まり、肌自体も良い状態ではありませんが、何とか生活できています。
気にかけていただき、息子の誕生を喜んでいただいて、とてもありがたくお返事させていただきました。
これからも、私なりの「良い加減」でアトピーと付き合っていきたいと思っています。
日本のどこかで、息子の成長を祈ってくださる方がいるというのは本当に幸せな事です。
ありがとうございました。
▽ Re:ＭＩＯさま、大変ご無沙汰しています。 エカテリーナ
データNo：361 2008年07月24日(Thu) 16:13
リンゴ姫さん、おめでとうございます！
時々こちらを覗かせていただいては「リンゴ姫さんはどうしていらっしゃるかな〜」と書き込みを探していました。
元気な男の子をご出産とのこと、本当に嬉しいです。
赤ちゃんはかわいいでしょうね！
一方ただでさえ大変な子育てを、ご自身の体調が不調ななかでするのは、どんなにか気力と努力が必要なことかと思います。もちろんそれを上回る幸せがあるのだと思いますが、どうぞお大事になさってくださいね。
リンゴ姫さんの回復と、赤ちゃんの健やかな成長を心から祈っています！＾＾
▽ 皆様へ MIO
データNo：351 2008年06月24日(Tue) 12:05
リンゴ姫(りんご姫)さんの前回の書き込みとそのレスは、掲示板の記録７にあります。
▽ 至福と苦難と MIO
データNo：350 2008年06月24日(Tue) 21:21
どうなさったかなあ、と思っていました。
まずは無事なご出産、本当におめでとうございます。
五体満足な可愛らしいお子さんを授かったこと、それだけでも得難いことですよね。私も、娘を授かったことで、生きていく意味がずっと広がりました。
それでも、ご自身のお加減が思わしくないことはさぞつらいことでしょう。
ネオーラルは、一般名シクロスポリン、臓器移植に用いられる強力な免疫抑制剤の飲み薬で、最近では免疫の関与する種々の難知性の病気に応用が広がりつつあります。
（類似の機序で効く一般名タクロリムスを外用剤にしたものが、プロトピックです。）
それを使わざるをえない方がいらっしゃるということに、私は、現代のアトピー性皮膚炎の病状の深刻さを思い、胸が締め付けられる心持ちがします。
自分が医師であることの重さも、痛いほど感じます。
おそらくリンゴ姫さんの主治医にとっても、苦渋の選択であったはずです。
ただ「ステロイドを使うな」というだけでは、問題は解決しない。
アトピーという十字架を背負って、それでも懸命に生きていきましょう。
私も努力します。
▽ ＭＩＯさま、大変ご無沙汰しています。 リンゴ姫
データNo：349 2008年06月22日(Sun) 21:38
以前、こちらに妊娠の事、ステロイド治療を再開した事を書かせていただきました。
昨年８月に無事男の子を出産しもうすぐ１０ヵ月になります。息子はすくすく元気に育っています。
私の方はというと、産後２ヵ月頃からステロイドをどんなに塗ろうが全く効かなくなり、大悪化してしまいました。２週に一度の通院を続けていましたが、結局昨年１２月に赤皮症と脱水症状、自律神経失調と言う事で緊急入院となってしまいました。ちょうどその日に生後４ヶ月をむかえた息子は実家で世話になる事になり入院治療が始まりました。
いろいろありましたが、現在は入院中から主治医のすすめで飲み始めたネオラールという免疫抑制剤を柱に数種類の内服薬とステロイド、プロトピックでの治療です。毎日毎日薬漬けという感じです。
肌は黒ずみガサガサで、今の治療が良いのか・・・分からなくなる事もありますが、後追いの始まった息子を残してまた入院などは避けたいので、現在の治療を続けている感じです。
主治医は１０年前に入院していた時にお世話になった先生で信頼しています。いままで診ていただいた沢山の医師の中では聞く耳を持っている私にとっては貴重な存在の方です。
今も、これからもいろいろと乗越えなければならない事は沢山あると思いますが、今、息子を守るのは私だけ。なんとか踏ん張っていきます。
以前の書き込みにコメントを下さった方々へも出産のご報告を兼ねて書かせていただきました。
▽ ありがとうございます(__) 桜
データNo：369 2008年08月15日(Fri) 20:21
木よりも森を整えて
ありがとうございます(__)
私に１番欠けてる部分です（滝汗
私にとって人生の訓かも知れません。
お菓子の件は、私自身はお菓子やジュースは
買わないのですが・・・
そういった物は、たまに手作りで十分の考えに反し
主人は違います。またコンビニ・添加物大好きな人で
家の中で、主人に意見をするのは難しいです。
これを機に、悪しき習慣とはさよならします。
生活全般を見直すのは、本当に、何から勉強して
手をつけてよいのやら（涙
ただ、これから乾燥してくると４人の子供が痒がりますので、今が正念場とばかり頑張ります。
私は、自律神経失調症と言われ、手・足の汗もすごいです。主人の長期出張の時などは全然大丈夫なのですが
（苦笑
第３者には、なまけ者としか見られません。
MIOさんのホームページを見せて頂いて、すごい人だなって。また、こうやりとりさせて頂いて私にとって
尊敬できる人です。（うまく表現できずごめんなさい）
関係のない話かもしれませんが、アトピーの人が
石けんで苦労している人が多い？事を知りました。
市販の物は、痛くなって使えないとか、どうしても
使うと肌が、乾燥してしまうとか。ことの始まりは
主人に、合うシャンプーが私と結婚してからずっと
なかった事で、ふと、なら作ればいいと思いたち。
作ったら、大丈夫だったんです。
貰い物のおかえしなどで、他の方に差し上げているのですが、
アトピーの方にも合格点を頂いて。そういった
石けんの苦労を聞きました。私の体調が続く限り
石けん作りをするつもりなので、アトピー肌によい物
作り研究します!(^^)!（それで何が、どうという話ではないのですが）勉強するにつれなんとなく、あまりにも、肌の疾患が増えてる原因を作っているんじゃないの？っと言う静かな怒りからからです。（個人的ですいません）
今日、子供の発熱が続いている事と、口の周りに水疱の湿疹が２つほど、出て個人病院に行きました。
ヘルペスと言われました。ステロイド以外でお願いしました。
MIOさん、ありがとうございました。
体の方大事にして下さい(__)
▽ 木より森を整えて MIO
データNo：368 2008年08月14日(Thu) 16:26
１つだけ、ちょっと気になったので。
添加物の害はもちろんあるでしょうが、もし添加物なしの物だったとしても、お菓子を山ほど一気に食べれば、どこか体の具合が悪くなって当然です。
砂糖はビタミンＢ群を消費しますし、炎症を強くしますし、血糖値の調節を不安定にします。
本来人間が生きていくために必要なのは食事であって、お菓子ではありません。
そういう基本的なことを、普通にしていくことが、難しい世の中になっているなぁ、と思います。
環境内の危険な物を、可能な範囲で避けていくことは、もちろん必要ですが、全ては避けきれない世の中に私たちは生きているのです。
１つのものを目の敵にしたり、それを供給する者を憎んでも、さして問題の解決には繋がらないでしょう。
自分たちの生活全体としての、バランスが大事です。
常に全体像を見失わないようにしましょう。
▽ 重みがあります。 桜
データNo：367 2008年08月14日(Thu) 12:11
お答頂いてありがとうございます(__)
MIOさんの言葉には、重みがあります。なんと表現してよいのかすいません。ただ信じられる。確かな言葉と言う意味なのですが。
実、子供４人アトピーの初期と言われてて、小さな子供に毎日薬をつけるのが嫌だったので、冬の時期だけでしたし、薬以外の方法をとって小康状態だったんです。ただ下の子供は主人が、甘やかし、毎日お菓子を与える生活でした。ある日、まとめ買いしたお菓子を１日で食べてしまい、発症しました。アレルギー検査をしたのですが、何もでず・・。
添加物が原因と、医師の方も言っておられました。
子供が食べる物ぐらい、安全な物を作って欲しいと思います。
かゆみは、何とかコントロールできているみたいですが（?かないので）、子供がまだ小さく、かゆい、と痛いぐらいしか言わないので、何がこの子に合うのか？合わないのか？
分からなくて・・。アトピーを治すとかそういうつもりで作ったわけではなく、近所の子供が年頃で、重度のアトピーにも関わらず、何も使えないと聞いたので、
これならどう？と試しに作ったのが、使えて肌が良くなったので（汗
（今、薬は全く使わずすんでいるとの事です）
ただ、少しでも、肌の不快な症状が落ち着いている間に、生活習慣や食事を見なおそうと。
つけるものだけで治るとは、思っていません。
知識のない素人だし、でも、効かないわけじゃないし。
とても、微妙です。今回アトピー肌に湿疹がでてしまい。これは何？とパニックになってしまいました。
うちは、アトピーによいと聞いても、試していけるほど
裕福でもないので、自分で作って考えてしかできなくて
（苦笑）評判のいい病院も遠く、主人の理解を得て通える状態でもなくです。
幸いにして、症状は腕の内側のみで落ち着いています。
一時期は、上半身顔以外湿疹が出てしまったのですが。
落ち着きました(__)
また、添加物で湿疹が出てしまいますけど（涙
この地域の問題でしょうか？
ほとんどの方が、家族にアレルギーを抱えています。
ステロイドを使わない事も選択肢の一つとして、認めてもらえたらと思います。ステロイドを使うだけが、道じゃありませんよね。
また、うちは、全員肌が弱いので、石鹸も作っています。石けんにする確率を低めにしたり、悪戦苦闘
しております。肝心の我が子が感想がないので、
これも、勉強してます。
病気に目を奪われて、お子さんの可愛らしい時期を見逃してしまうことのありませんように。
私、根をつめてしまうので肝に命じます。
MIOさんありがとうございます(__)
▽ いいんですよ MIO
データNo：366 2008年08月13日(Wed) 21:21
ちょうど今、掲示板を見ました。
医師も人間です。完璧だとも絶対だとも、思う必要はありません。あなたは充分に賢明です。
皮膚の症状が、家族が壊れずに支えていける範囲にあるなら、迷わずステロイドなしでいくことを、私はお勧めします。
病気に目を奪われて、お子さんの可愛らしい時期を見逃してしまうことのありませんように。
▽ ありがとうございます(__) 桜
データNo：365 2008年08月13日(Wed) 20:47
初めまして。
子供が、アトピーと診断されました。
皮膚科に２軒行きましたが、患者はあふれ
ろくにみてもらう事もできず、安易にステロイドを
出され、きちんとした知識はありませんでしたが、
ステロイドは使っていません。
正直、こんなに複雑なものだと思っていませんでした。
医師のいう通りにしない事が、今も悩みます。
私は、ステロイドを否定もしていませんし
肯定もしていません。
MIOさんのおっしゃっている事が、１番自然に感じました。
私は過去、鼻炎のアレルギーで（たぶんステロイド）で
劇的にすぐ治った経験もあり・・（あいまいでごめんなさい）
全身の湿疹が、皮膚科で出された薬より、自然派化粧品
で治ってしまった過去があり。
息子の耳切れも、医師の調合した薬と自分なりに考えて
調合の物で、同等の効果があった為。
どっちもありだと思うのです。
私の住んでいる所には、ステロイドを安易に出してくれる医者しか聞きません。
我が身なら、自分で選択した責任ですが、
我が子の選択を私がしている今、
常に不安に思います。
本当にこれでいいのか？
何が必要なんだろうって。
すいません(__)
愚痴になってしまいました。
こういう考えの医師の方がいらっしゃるというのは
心強いです。
息子がアトピーと診断され２か月たっていません。
悩みながらも進んでいくしかありません。
お邪魔しました(__)