BBS Record13

　データNo：364　2008年07月28日(Mon) 18:06

ありがとうございます。

このサイトを拝見して、すぐにＭＩＯさんのような先生に、もっと早く診てもらえていたら！と強く思いました。しかし、今回のお返事を読んで、私のそうした感想には「意味がなかった」と気づきました。そして、今だからこそ、やっぱりそうできたらと思うのです。というのも、

＞実際の話、どうしようもない状態で、とにかく今つけるステロイドが欲しくて、受診される方も多いです。

当時の私は、まさにこれだと思います。ただ症状を抑えるということばかりに目をむけていました。

そうやって何年もかけて、悪化し続け、この春には、本当にひどい状況になりました。全身に湿疹が広がり、薬（ベリーストロングの外用ステロイド）も大量に塗りたくり、でも効かないと思える段階にまでいきました。本当に怖くなってはじめてこの病気について、ステロイドについてネット上の膨大な情報を手にしました。はじめてステロイドとは何かを知らされ、怖くなってすぐに脱ステに踏み切らなければと追い詰められました。しかし、仕事も子どももある身ですから難しい。まずは、安定していた症状がなぜ悪化したのかなど自分なりに考えました。そして、典型的な暴飲暴食、睡眠不足の生活を改め、日々のスキンケアをしっかりと行うなどすることからはじめました。運良くといいますか、おかげで、症状は一気によくなり、今ではほとんど表面に現われない段階にまでなり、ステロイドも微量段階にまでなりました。ここ何年かで最も良い状態です。

その悪化の期間中、私の主治医は何をするでもなく、いつもの薬を出し続けるだけでした。ステロイドの副作用に関する説明も受けたことがありませんでした。ただ、救われていたのは「飲むのはできれば避けたいんだよね」といって、薬を外用レベルの今の強度で保ってくれたことでした。良くなってきても「よくなってきたねー」と、なぜ良くなっているのかに対して、何の関心もないようで、「いいですねー」というだけでした。「皮膚は難しい、いろんなことが絡んでるから」という考えでいらっしゃるみたいで、確かにその通り！なんですが、私なりのその波を読み解くことを手伝ってほしかった、というのが正直なところなのです。もちろん、今回、自分はなぜ良くなったのかは自分自身もよくわかっていませんが。

こういう経験をして、そしてＭＩＯさんのサイトを読んで、本当にそれまで見えなかったものがたくさん見えたような気がしたのです。医者と患者の関係というのは、知識だけでもないし、意識だけでもないし、時機も絡んで、いろいろな形になり、その形によって、いろいろな結果になっていくこと、その結果によっては信頼にもなり不信にもなるということが、よくわかりました。医者だけが治すわけでもない、患者だけが治すわけでもないし、薬だけが治すわけではない、だからこそ、「納得」というプロセスが大事なんだなと。

とはいえ、私は、ステロイドが実際にはどういうものなのか、自分の体にどのような影響を及ぼしているのかなど、まだしっかりと理解できていません。今の自分の選択を納得したいと思いながらも、果たしてこれでいいのかという恐れを抱きながら生活しています。「ステロイドが効かなくなる」とはどういうことか。「長期連用とはどのあたりからいうのか」など、わかっていないことばかりなのです。特に、自分の子どもも症状があり、ステロイドを使っています。常に不安がある状態です。

また、機会ありましたら、いろいろと教えていただけるとありがたいです。

　 では、現場でのお仕事がんばってください。ＭＩＯさんのような態度をもたれるお医者さんが増えることを願っています。

　データNo：362　2008年07月24日(Thu) 19:20

＞アトピーの患者さんに対して、薬を処方するとき、どのような説明をされているんでしょうか？

ステロイド外用剤を処方する時、ステロイドであること、「強い薬」であること、病変部を超えて広く塗らないように、軽快したら止めるように、という４点はまず必ず言います。

＞非ステ、ステの選択を提示して、それぞれの差、利点、副作用などを説明されるのでしょうか？

外来の時間の制限もあるので、ある程度患者さんの経過や発言や態度からその志向を推測し、それに近い範囲の選択肢をかいつまんで説明します。
その中で、非ステの方をお勧めしますが、患者さんに選択を委ねることもよくあります。

＞そういう説明をして患者に選択を委ねた場合には、どのような反応をする方が多いでしょうか。

実際の話、どうしようもない状態で、とにかく今つけるステロイドが欲しくて、受診される方も多いです。
そういう方の場合、説得してステロイド以外の薬でするよう言っても、「やっぱりステロイドを」と言ってまた来ます。（もしくは、来なくなります。他へ行っているのでしょう。）

また、最近の傾向として、「とにかく面倒くさいことは嫌だ、できない。」という方が多いように感じますね。
手間をかけて皮膚をケアしたり、生活に気を付けるということができず、手っ取り早く治してくれ、という方が少なくないです。

＞ご自身はステを塗らないという選択をしていながら、ステを処方するという部分では、どのような態度で整理されているのか

私自身は、難しい病気であることと、具合の悪い患者のつらさを、嫌というほど知っているつもりですので、患者さんに、「ステロイドは絶対だめ」と言うことはできない、と思っています。
それは紛れもなく、現代医療の中の選択肢の１つなのですから。

一方それが引き起こす害も知っていますので、可能な範囲で、非ステロイド・減ステロイドの選択肢をいつも探っています。

間抜けな話ですが、その日の診療を終えてから、
「あの方は、もっと説明すれば、違う説明をすれば、あるいは違うやり方でなら、ステロイドなしでいけたかもしれないのに、ステロイドを出してしまったかなぁ。」
と落ち込んでいることは、よくあります。

　データNo：360　　2008年07月24日(Thu) 10:08

はじめまして。すばらしいサイトをありがとうございます。

質問がございます。可能な範囲でお答えいただけるとありがたいです。

MIOさんは、長い経験をもとに、サイトに書かれているようなお考えを持たれたと思います。そして、その上で、標準治療を行う皮膚科で働いていらっしゃいます。その際、アトピーの患者さんに対して、薬を処方するとき、どのような説明をされているんでしょうか？非ステ、ステの選択を提示して、それぞれの差、利点、副作用などを説明されるのでしょうか？また、そういう説明をして患者に選択を委ねた場合には、どのような反応をする方が多いでしょうか。

つまり、ご自身はステを塗らないという選択をしていながら、ステを処方するという部分では、どのような態度で整理されているのかなと思ったのです。もちろん、これはいじわるなつもりで聞いているのではありません。

そのやり取りに、何かとっても大切なものがあるのではと思うのです。

私自身は、ステを使っているものです。私の主治医を信頼しているつもりですが、やはり十分な説明をされていると意識することはありません。自分自身で調べて納得している状態です。

そもそも、上のような丁寧な対応をしてくれる医者などいるのか？と疑問があります。みなさんお忙しいですから、そこまでできないだろうと。でも、MIOさんであれば、ひょっとしたらそういうプロセスを大事にされているのではと思ったのです。差し支えなければ、具体的なそういうやり取りを公開してもらえると、ありがたいです。

これから医者にかかる際に、患者としてもどのあたりまで踏み込んで良いのかのヒントにしたいと思ったのです。

　 データNo：359　2008年07月20日(Sun) 19:30

そうでしたか、焦る余り不注意でした。
ありがとうございます。

私も精神的に自立した人になりたいですが、なかなか
道のりは遠いです。しかし、MIOさんのおっしゃることは分かります。がこのHPを読むことさえも、やっぱり同じ患者の意見が聞きたい、誰かの意見特にMIOさんのようなしっかりした方の意見が聞きたく読まれるのだと思います。要するに自分だけの意見だけでは不安という気持ちだと思います。あくまでしっかりした方の一意見として・・・
しかし私は依存的なところが人より多いかも知れません。今後、気をつけます。トップページ再度読み返させてもらいました。何が適切かちょっと難しいですが、又適切な相談があればお邪魔します。

　データNo：358　2008年07月20日(Sun) 17:33

確かにメールなら、私の発言が他に影響する可能性はなくなりますね。
でも、私の言いたい一番大切なことは、そこじゃない。

私は皆さんに、自分がどうするのか自分で決められる人になってもらいたいのです。
そのためにこそ、このサイトを開き運営しています。
私が模範解答を示してしまうのでは、それが実現できません。

トップページの、「お読みになる方へ」の項をもう一度読んで下さると嬉しいです。

　データNo：357　2008年07月20日(Sun) 13:06

マコモ?
怪しい怪しすぎます。
経過がどうなっているか周りの患者さんはどうですか?

　データNo：356　2008年07月19日(Sat) 21:12

切羽詰った気持ちだったので不注意にも相談を書き込んでしまいました。了解しましたので今後こういう相談は致しませんのでお許しください。
メールであれば相談していただけたのでしょうか？

ヒントありがとうございました。

　データNo：355　2008年07月19日(Sat) 19:06

特定の治療家の利害に関係するコメントを私はすることを好みませんので、この種の質問はご遠慮願います。トップページの注意をご参照下さい。
＞「〜が効く」、「〜は効くか？」といった治療法談義・・個人の医療相談・・はご遠慮願います

KIKIさんは、ご自分の頭で考えることを学ぶ必要があります。
選ぶのも患者、結果を受けるのも患者です。
この投資が上手くいきそうかどうか、消費者は、自分の知る常識や知識を総動員して考え、決断し、責任を負わなければならないのです。

今回に限りヒントを出します。
＞半年一年水を替えない

　データNo：354　2008年07月19日(Sat) 13:37

先日はご親切な回答ありがとうございました。
実は今、入院中でベットの上でPCを開いています。
その病院で、アトピー治療でマコモ風呂（まこ藻という植物をお風呂に入れて半年一年水を替えない）というものに入って３ヶ月かけて治療するというものです。
この治療をやっているところはほんの数箇所の医療機関なので限られてきますが・・・
MIOさんは、この治療はご存知でしたか？
そこの先生が言うには、アトピーの人は、カビやダニハウスダスト、菌に弱いが、ある特定のものだけに反応させないで、菌だらけのマコモ風呂に入るとはじめは浸出液が出てきたり少し悪化することもあるが、免疫が整えられて感知に近い状態になるというのです。（先生は殆どの人が治るとおっしゃいますが、看護士に聞くと、皆が皆治るわけではないとのことでした）
私は、マコモ風呂以外の治療を受けたくて入院しましたが、マコモ風呂治療を受けようかどうか迷っています。
何しろここの先生が押している治療法で他のアトピー患者は皆この療法を受けに入院しているので私だけ浮いた状態です。
なんとなく私としては科学的根拠もしっかりしているとは思いにくいけど、せっかくだから試してみようかとか
先生がそんなに良いというのなら治ることもあるのかもとも思ったり・・・
MIOさんはこのマコモ風呂治療でアトピーが完治、もしくは殆ど気にならなくなる程度まで改善するということは有り得る話だと思われますでしょうか？
お忙しいところすみませんが、どうぞご意見いただければ幸いです。

　データNo：353　2008年06月30日(Mon) 19:59

＞汗をかけなくなり、また暑さや湿気を感じることができなくなりました。

脱ステロイド後まだ皮膚が充分回復していない時期に、微熱が出続けるなど体温調節がおかしくなったり、暑い時期も寒く感じるなど温度の感覚が異常になったり、ということはままあるようです。
そのメカニズムはよく解明されていません。

おそらく皮膚のバリア機能が損なわれているために外界からの刺激に非常に敏感となり、その状態を代償するため、免疫系・内分泌系・自律神経系などがさまざまに働き調節しようと試みている過程の現象なのではないか、と私は思っています。

例えば汗はかけないのではなく、皮膚のバリア障害のために不感蒸泄(意識されずに失われる水分)が増加したり、浸出液で失われたりしているため、体内の水分がこれ以上不足しないようにと、汗で出さないように調節されているだけかもしれません。

＞体の臓器等、他の部分に全体に影響はないものでしょうか。

そういうふうに身体の中は全部有機的に繋がって働いていますので、その意味では全身的な影響はもちろんあります。
でも、お聞きになりたいのは多分、そういう類いの影響ではなく、不可逆的だったり生命に危機を生じたりするような問題が起きないかどうか、ということだろうと推察します。

感染症を合併しそれをこじらせれば、そういうことが起こりえます。
あと、私はあまり見たことがありませんが、好酸球が極端に多くなれば、それらが臓器にまで影響を与える可能性は考えられるかと思います。

いずれにしろ、具合が悪くなることがあれば、その時は医師の判断を仰ぐことです

　データNo：352　2008年06月29日(Sun) 22:24

mioさま、はじめてホームページを読ませていただきました。
１５年にもなるアトピーとの闘いにおいて皮膚科医に対して絶望していた私にとって、mioさんのような考えを持たれる皮膚科医がいらっしゃるのかと、涙が出ました。

最近数ヶ月、やっと落ち着いたと思ったアトピーが再度悪化し、苦しい日々を送っています。原因もなく、とつぜんあれよあれよとの間に悪化していき、なすすべもありませんでした。

悪化してから、特に汗をかけなくなり、また暑さや湿気を感じることができなくなりました。痒みは収まってきましたが、全身の皮膚がべりべりとむけてきて、手の指には一部水泡ができ、肩の部分だけに膿のようなものが出る掻き傷があります。
一度病院に行ったところ、暑さを感じられなくなったのは、皮膚が本来の機能を果たしていないといわれました。今はプロトピックもステロイドも使っておらず、使う気もありませんが、この状態で自然治癒を目指したとしても、体の臓器等、他の部分に全体に影響はないものでしょうか。専門家の意見を聞きたく、お願いします。

　データNo：348　2008年05月31日(Sat) 23:54

ありがとうございました。

個人差の大きいこの病気。自分がより納得できるもの、より不安が少ないものを自分自身で探って見つけるというのがいいのでしょうね。

世間ではこの病気がここまでややこしく、体の中（免疫や自律神経系など）からおかしくなってるとか、果てしない不快感を感じ続けているとは思われてないでしょうね。辛いですが、何とかがんばって行きます。
MIOさんもお体大事にされがんばってください(＾-＾)
では。。。

　データNo：347　2008年05月31日(Sat) 22:18

＞顔を洗う石鹸と、体を洗う石鹸は別にした方がいいですか？
どちらでもいいんじゃないでしょうか。

＞保湿について
私自身は、顔も含めて日常的な保湿はしていません。
手など、荒れた部位には部分的につけます。
しないですむのが望ましい、どうしようもなければする、という考えです。

＞新薬（弘前大と大阪大の共同研究の外用薬）
については、掲示板書き込みのNo.287，288をご覧下さい。

あまり、細かい情報に翻弄されない方が、楽だと思いますよ。
要は、どうしたら自分が一番快適と感じる状況で生きていけるか、です。

　データNo：346　2008年05月31日(Sat) 18:30

お忙しいところ、お返事ありがとうございます。

質問の書き方がおかしかったです、すみません。
顔を洗う石鹸と、体を洗う石鹸は別にした方がいいですか？という質問でした。
アトピコは知ってました。昔からありますよね、でも20年も前からあるとは知りませんでした。アトピコは、ちょっといろんな物が入りすぎてる感じがして使わずにきました。今は、アピットジェルを使ってます。

いっぺんに質問せずすみません。あと、もう一つ質問させてください。保湿についてです。
保湿についてどのような考えをもたれていますか？
又、実際どのようなものを使っておられますか？
保湿すると皮膚のフィードバックが働いて、自前の油脂が減少するという説を唱える医師もいますが・・・
どうでしょうか？目の周りは皮脂腺がほとんどない？からそういう部分は保湿した方が良いのでしょうか？

あと、プロトピックについては又相談させてください。
更に新しく新薬（弘前大と大阪大の共同研究の外用薬）も6年位前にTV.NEWSでみましたが、それはどうなったのか・・・でもそれも又プロトピックのように何かと心配な面もあるのでしょうか。

　データNo：345　2008年06月13日(Fri) 00:12

＞MIOさんは、今は医師としてお仕事可能な程度のアトピーであり、ステロイドもプロトピックも少しも使っておられないのでしょうか？

使っていませんね、
1994年の夏以降、07年３月に足首に２回リンデロンVをつけた以外は、全く使っていません。

プロトピックについては、昨年には、酒さ＊様皮膚炎を起こし得るという報告が散見されるようになり、皮膚科の学会でも話題となっています。(＊さは、査をへん、皮をつくりとする漢字を書きます。)
酒さ様皮膚炎とは、ステロイド長期外用による顔面の副作用で、赤みや、ニキビ様のぶつぶつが生じます。
プロトピックによる酒さ様皮膚炎とは、プロトピックの長期外用による顔面の副作用ということになり、症状は同様です。

石鹸については、ご質問の内容がよくわかりません。

私が愛用しているのは、大島椿の、アトピコ石鹸、髪にはアトピコシャンプーです。最近出た新しいラインナップではなく、20年くらい前から売られている、赤ちゃんの絵のついた方です。
「あれ？、この商品名は教えるんだ。」と思われた方もいらっしゃるでしょう。
そうです。ぞくぞくと出る各社の新商品に押されて、店で見かけなくなってきているので、宣伝したいという不純な動機です(笑)。

　データNo：344　2008年05月30日(Fri) 22:33

MIOさんはじめまして、以前よりHP見させていただいてましたKIKIと申します。ずっと参考にさせていただいております。IKさんと名前が似てますが別人です。

私は、３０代女性で１５年くらいアトピーです。
一年前位まで、プロトピックを６年くらい塗っていました。
（１週塗って、１，２週塗らないといったサイクルで）ステロイドも、プロトピックと同じくらいの期間で、塗った日にちや量はプロトピックよりかなり少ないです。頓用という感じです。今は、ステロイドをちょこちょこ塗っています。
プロトピックは、ここ一年くらいはほとんど塗っていなくて、つい最近2日ほど塗ったくらいです（どうしても公の場に出なければならなかったので）

MIOさんは、今は医師としてお仕事可能な程度のアトピーであり、ステロイドもプロトピックも少しも使っておられないのでしょうか？
私はプロトピックを塗ると元々の自分の肌より、ハリのある綺麗な肌になります。ですが、塗らないと一週間くらいで、とんでもなく腫れて、発赤が、（通常のアトピー腫れ、赤みとは違う、又、ステロイドが切れてきたときの悪化とも又違う）
プロトピックを一番日本で推奨している病院に通っていたのですが・・・やはり、MIOさんのプロトピックに関する記載に同感し、不安を持ちながら使っていました。
でも、とても効き目がよいので、あったほうがいい薬かもしれません。
MIOさんは、最近プロトピックについてどういう考えを持たれていますか？何か新しい情報があれば教えていただければ有難いです。（IKさんへのレスには、プロトピックには神経伸長を軽減する作用があるとの報告もあるとかかれていますが・・・）

後、顔の石鹸は、体の石鹸は変えたほうが良いでしょうか？MIOさんはどのようなものを使われていますか？

長文失礼しました。

　データNo：343　2008年05月12日(Mon) 14:22

ＭＩＯさん　返信ありがとうございます。
大事な皮膚を紅皮症にまでしてしまったのですから回復に年単位の時間がかかるのは覚悟しています。

３０年苦しんだアトピーがここまで回復できたのは奇跡としか言いようが無く、今の主治医や、参考にさせていただいたサイトの運営者の方には本当に感謝しています。
それがとても嬉しくて、あれが良かったとか、これが効いたとか、いろいろ思うところがありますが、あくまで私の場合に限りますので、この掲示板の趣旨のとおり、そのような意見は控えさせていただきます。
一言いうならば、脱ステ前に比べ、自分の体をとても愛おしく思うようになれました。

多くの切羽詰った患者達が、一刻も早くステロイドではない自分の体に合う治療法に出会える事を祈っています。

皆様、どうかご自愛下さい。

　 データNo：342　2008年05月10日(Sat) 17:17

こんにちは。 ここの情報が参考になれば、何よりです。

＞伸長した神経はその後もとのレベルにまで戻るのでしょうか？

「タクロリムス(プロトピック)が、異常に伸張した表皮内神経の数や長さを減じる」、という研究報告はあります。また、掻爬と結び付けて論じられている報告もしばしばあり、動物実験で「掻爬が減じたら神経伸張も減じた」としているものも１つありました。

多分IKさんのお聞きになりたいであろう論点である、「自然軽快した患者では伸びた神経が元に戻っているのか」という点については、明確なデータはないのでは、と思います。
症状のなくなった人の皮膚を検査のために採らせてもらう、というのは、なかなかできることではないでしょうから。

私の推測では、これは症状悪化時の炎症や掻爬に引き続く二次的な変化で、原因がなくなれば、また自然治癒力によって、次第に正常な状態に戻ってくるのではないだろうか、と思っています。
おそらく、非常にゆっくりと、いつの間にかという感じで。痒みが減って行く早さと同様に。

　データNo：341　2008年05月08日(Thu) 17:47

　 こんにちはMIOさん。はじめまして。

この冬に脱ステに取り組んで約３ヶ月が経過しました。
体全体が紅皮症の状態で、落屑も酷くて辛かったですが、今何とか見た目普通にまで回復してきました。
このHPにはいろいろ助けられました。

さて「第４章　最悪の時期」の中で、神経の伸長について述べられていますが、伸長した神経はその後もとのレベルにまで戻るのでしょうか？

よかったら教えてください。

　データNo：340　2008年04月25日(Fri) 23:49

はじめまして。
大変興味深く閲覧させていただきました。
こういう医師が存在していたのか！驚きとともに安堵もしました。
そしてさらに欲深くも、アトピーの医師が一人存在するのなら、他にも複数人存 在するのではないか？と。そういう医師たちの実体験の議論を聞いてみたいと思 いました。
自らの身体で体験した医師同士ならではの議論を。
私は中央法規発行の『ケアマネジャー』という月雑誌を毎号購読しているのです
が、先月の4月号に娘のアトピー治療を通じて医療不信になった要介護者をどう
支援していくべきか？という事例検討の記事がありました。
アトピー云々については記事の主旨からすれば枝葉の部分ですので詳細は省かれ ていますが、治療に来なくなった患者とその家族のその後について、少しは参考 になるかもしれません。
あるテレビ番組で「痒みは精神を病ませる」との発言を聞きました。
深く共感しました。
私も幼少期からアトピーには苦しめられています。
痒み、好奇と憐れみの入り混じった視線。
精神が病んで当然です。この点について皮膚科医はどのように考えているのでし ょうか。
そこまで深く患者の身になって考えてはいないのでしょうね。
考えることすら思いつかないでいるのではないでしょうか。
賢明で思慮深い皮膚科医の登場を期待します。
皮膚は治せなくても、患者の精神が病む事は防げるかもしれませんから。