BBS Record20

　データNo：510　2010年05月21日(Fri) 21:59

「働けなければ存在が無意味」、そんなことは決してありません。

一生逃れられぬ障害を抱えていたり、介護無しでは命を繋げないような人々が、昔も今も、世界中にいくらでもいます。

悪い時は、焦りあがきたくなりますが、それは残念ながら、事態を好転させることにはあまり結びつかないでしょう。

現実を受け止め、とことん味わうか、もう考えないようにして、何か少しでも楽しいことに気を逸らすか。

いつか訪れる未来が、あるはずです。 その日を期して、どうぞ今はリラックスして下さい。

　データNo：509　2010年05月21日(Fri) 14:11

ここのところ、全く調子が定まりません。仕事は疎か、家事すらも手に付かない状態が続いています。果たして、こんな状態になってまで、生きてる意味はあるのか…。
そんな考えが、日々頭の中を、ぐるぐるとループ
しています。

私の場合、アトピー悪化に関して、ホルモンバランスが大いに影響しています。

生理前後に病状が悪化することがあり、将来、子供を授かりたい思いも無いので、生理など今すぐに無くなってほしいと思ってしまいます。

いっそのこと、男性に生まれてくれば良かったと
思うこともあり、時々自分が女性であることに、嫌悪感を覚えます。

例えるならば、心の中に真っ黒な塊が渦巻き、手枷足枷首枷を着けられていて、全く身動きが取れない。そんな毎日が続いています。

一体、どれだけ悩んで、どれだけ傷ついたら光が見えるのか…。 日々悶々としています。
もういい加減、疲れてしまいました。

　データNo：507　2010年05月18日(Tue) 18:20

junnkoさん、情報ありがとうございます！

私も合うものがあるといいな〜と思うのですが、最初しばらく良くても、使っているうちにカブレるようになってしまうみたいです。つけたその場で痒くなったりはしないのですが、続けて使っていると、肌の調子が悪くなってきます。それでも諦めきれない（笑）
使うとしても水溶性が良さそうですね。

（アトピーじゃない）肌のとてもきれいな友達（私の娘に間違えられた友達です（笑））には、オリーブオイルを勧められます。昔昔、オリーブオイルを使っていた時期もあって、その時の状態を思い出して、たぶん合わないだろうと思いつつ、彼女に勧められると誘惑にかられます。普通の人が使って効果のあるものでも、裏目にでてしまうっていうのが「病気」なんでしょうね。うちの母は太れなくて、普通の人がやると太ることを色々試しますが、結局体への負担になって余計に痩せてしまったりしています。

神様、私（たち）をキレイにしてください。

　データNo：506　2010年05月11日(Tue) 17:41

５月になり、悪化していましたが、ピークを過ぎました。みなさん　こんにちは。

私自身は何も塗っていないのですが、江崎ひろこさんは
（著書が参考図書にとりあげられている）S社の水溶性保湿剤を使われています。
私の娘は、F社の化粧水を使ってしのいでいます。まだ脱ステロイド脱保湿して一カ月過ぎのところです。

肌を整えるためには体の健康が大事なんだろうなと頭ではわかっているつもりですが、５０歳の私でも、もっと
もっと年相応に見られるようによくなりたい気持ちで
いっぱいです。

遅れましたが、MIOさんの「働きながら」には拍手と
おめでとうございますの言葉をかけたいです。

　データNo：505　2010年05月11日(Tue) 15:35

最新「15章 働きながら」からの引用、ありがとうございます。
私の記載が、アトピー患者に共通の状況や心情を描き出せているのなら、冥利に尽きます。

抗ヒスタミン剤に耐性というのはピンときませんが、アトピーではヒスタミン以外のさまざまな物質や機序の関与による痒みがあることは、広く知られています。これらも研究途上ですが。

　データNo：504　2010年05月09日(Sun) 15:13

＞家に帰り着くと、すぐかしばらくしてか
＞痒みの波が押し寄せる。
＞しばらく掻いていると、治まる。
＞寝る頃にまた、同じように痒くなることもある。

＞夜、なかなか寝ようという気になれないのは、夜型体質のせいばかりではないように思う。

驚く程、私の身体と同じで驚きました。
夜に痒くなるのも。何とか、夜の痒みだけでも
治まれば、大分良くなると思います。

抗ヒスタミン剤もトライしましたが駄目でした。
ある程度は効きますが、耐性が出来てしまうからです。

日進月歩の医療で眼科や歯科は発展していますが
皮膚科、アトピーは全く治せない治療で
出口が見えません。

　データNo：503　2010年05月06日(Thu) 20:58

ななさん、こんにちは＾＾

私も友達と親子に間違えられた時はどれも、明るい色のTシャツにパンツで、おばあさんぽい服装ではなかったので、余計にショックでした。

あとから笑っちゃったななさん、偉いです。

死ぬほど痒かったころは、この痒みさえなければと思っていました。キレイになりたいと望む心が強くなっているのは、欲が出てきた、つまり治ってきている証拠と考えようかな。。（無理矢理ポジティブ）

　データNo：501　2010年04月29日(Thu) 21:57

皆様、こんばんわ。
年寄りふけて見られる。
同じ経験をしているのですね。をきくとひとりじゃないんだ！勇気付けられる？というか、なんというか。

実は昨日もまた、姪（10歳）ととある教室にでかけたところ「お孫さんいくつ？4年生ぐらい？」と・・。

60歳で初孫ということも普通の昨今、はてさて、私はいくつに見えているのか・・。
服装は、ユニクロコーディロイのズボンと、ユニクロTシャツと、帽子という、70歳にはあしからぬ服装だったのですが・・。

以前にも父の妹さん？といわれたりもしてるので・・
以下にすっぴんとはいえ・・ほんとに老女にみえてるのだわ・・。

その瞬間ショック！。。あとでひとり道を歩き、なぜか笑いがとまりませんでした。

　データNo：499　2010年04月28日(Wed) 14:21

MIOさん、junnkoさん、声をかけて下さってありがとうございます。

脱ステしている方が「脱ステしてずっと治ってない人がいるのをネットで見ると落ち込んでしまう」と書いているのを読むことが度々あります。その気持ちが痛いほどわかるので、私のように（リバウンドは終わって、顔以外はほぼ治ったものの）いまだにこういう状態だと、人を落ち込ませてしまうかな〜と思って、書き込むのをためらったりします。
でも管理人のMIOさんが吐き出して良いと言って下さったことですし、また辛いとき、書かせていただきますね。＾＾MIOさん、ありがとうございます。

junnkoさんも、ご自分の体験まで書いて下さって、感謝です。
本当に、何度体験しても傷つきますよね。（涙）
ほんと、お互い助け合っていきましょうね。
顔を見られたくないばかりに、心の底から誰かに会いたいということがほとんどなくなっています。こんなことをしていたら、人生の輝きが失せてしまうし、どんどん孤立してしまいますね。打破する方向性を探して１０年以上、まだ答えが見つかりません。

同じ病気を経験なさっているかたの、色々な考えが聞きたいです。

　データNo：498 2010年04月27日(Tue) 11:51

エカテリーナさん
同じ年の友達と親子に間違われたり、母親と姉妹に見られたりして、本当に悲しくなります。

こうおっしゃていますね。私も同じ経験を何度もしてい ますよ。私は５０歳ですが、５７歳の友人とお散歩中、 その友人の同級生に、「お母さん？」と言われました！

何度体験しても傷つきます。でも、ここで言わせてもら って笑い話に変えておきます。みなさまの存在を感じる ことが、私の力になっています。よろける足取りでも 何とかお互い助け合っていきましょ。

　 　データNo：502　2010年04月29日(Thu) 22:03

Mioさんの投稿で泣きました。
なおこさん、そうですね。人に理解を求めちゃだめですよね・・。いいたいことをいうんだから。
でも面と向かって、遠まわしとはいえ、
「もっとつらくてもがんばって働いてる人がいるのよ。」といわれると、

くーっ。そうだけどさ、そうだけど・・ってね・
笑顔・・健康な昔は顔に満面の笑顔を浮かべていました。今私が笑うと、白かった歯も薬のせいかグレーになっていて、顔もしわ・・おせじにも、笑顔が素敵とはいえないのです。

漫才、笑点みて、元気とりもどせるようがんばります。
ありがとう。

　データNo：497　2010年04月24日(Sat) 17:19

「老女のよう」な外観という表現は、大分前にオムバスの会報に出ていた患者さんがしているのを見た事があります。
女性アトピー患者にとって、共通の悩みかもしれませんね。

「無職」というのも、実につらいことです。
肩書きがないだけで、さまざまな不便や非難や侮蔑をこうむらなくてはならないのが、社会というもののようです。

なおこさん、エカテリーナさん、ななさん、他の皆さん。
どうぞこの場でよろしければ、思いを吐露(とろ)して下さい。
医師や社会は、アトピー患者が主張しなければ、現状に満足しているものと思ってしまうでしょう。
それでは改善がなされませんから。

　データNo：496　2010年04月23日(Fri) 06:24

MIOさん、みなさん、こんにちは。
ずっと前に、何度か書き込みをさせていただきましたエカテリーナです。

一度目の脱ステから１８年、二度目の脱ステから１０年がたち、
体の皮膚は、夏に汗疹や湿疹ができますが、冬は無症状になりました。
顔は、なかなか上手く治らず、夏に悪化、冬は真っ赤になるようなことはなくても、ゴワゴワ、ガサガサになってしまうことが、しばしばです。
今はもう、リバウンドではなく、元のアトピーの状態かなと思います。

二度目の脱ステがなんとか成功したのは、脱保湿をしたことが大きかったと思います。でも、私ももう４０代になり、ただでさえ超乾燥肌なところに加齢が進み、何もつけないため、ひどいシワ顔になってしまいました。
別の書き込みでななさんが書いていらっしゃったのと同じで、私も２０才くらい老けてみられます。つまり、見た目は６０代ってことです。
同じ年の友達と親子に間違われたり、母親と姉妹に見られたりして、本当に悲しくなります。

脱ステを始めて以来、なんとかありのままの自分を受け入れよう、人間顔だけじゃないんだ、と自分に言い聞かせて頑張ってきました。
そう思い続けるのは、とても気力のいることです。
でも、家に一人でいるときでも鏡を決して見ないし、明るい場所で落ち着いていることができないし、鏡を見るたびに死にたくなります。

アトピーが酷かった時は「アトピーさえ良くなれば、この顔もキレイになる」というところに希望をつないでいましたが、アトピーはかなり良くなったのに、この顔が残り、先の希望をもつのが難しく、とてもとても苦しいです。

笑うと、本当に顔中しわだらけになってしまうので（しかも、そのしわが消えない！）笑うのが怖い。（本来は笑い上戸なのです）
誰でも笑顔は良い顔というけれど、自分の笑顔がいいとは、どうしても、どうしても思えません。笑顔が一番見た目が悪いというのは、どうしたらいいんでしょう。（楽しそうに見えるという点ででは、もちろん良いと思うのですが、物理的な見た目は最悪です。）

せめて、何か合う保湿剤があればいいな〜と思うのですが、色々試しても、いまのところ、全てかぶれてしまいます。
オリーブオイルとか、馬油とか、美肌水とか、グリセリンを薄めたものとか、そういうごくシンプルなものでも、合わないのです。
何かあったらいいのにな、、。

見た目のコンプレックスのことはなかなか人に相談するわけにもいかず、書き込ませていただけて、感謝です。
また、辛いとき、書き込ませていただいても良いですか？

　データNo：494　2010年04月22日(Thu) 13:54

はじめまして。あたしも今無職です。実家ですし、働いてひきこもって働いてひきこもってを何年も続けてきました。怠け者といわれればそれまでだけど、人に理解を求めたらだめですよ。人は人自分は自分！これがあたしの呪文（笑）あたし達の苦しさは他人には理解できないと思う。
怠け者と思われてもいいやん！胸はっていこうぜー。って言いたくって！
あたし達がんばって生きてるんだから！
生きてるだけでも自分で自分を褒めてあげようよ。
・・・とひきこもっていた頃のあたしのモットーにしていた言葉です。
あ、あと笑顔！忘れちゃだめですよ。怖い顔になりがちなしんどい時ほど、笑えるものを見る、番組を見る、あたしは漫才ばかりみてましたよ。
がんばりましょ。

　データNo：493　2010年04月22日(Thu) 13:46

最近やっと外にでられるようになった新参者です。
やっと「アトピー」という言葉に拒否反応がなくなり、アトピー患者さんとの接点をもちたいと思う今日このごろなんです。でも実際病院でなんて話しかけづらいし。というかんじでネットで見て廻っています。これからお邪魔します。よろしくお願いします。

　データNo：492　2010年04月12日(Mon) 21:25

海外のドラマで、含蓄ある台詞がありました。
成人して遠くで暮らしていた息子が突然実家に帰って来て、母はその息子にこう話しかけるのです。

「大人になった息子や娘が家に帰って来る理由は３つ。
１つは、結婚の報告。
２つめは、お金の無心。
そして３つめは・・、３年くらいゆっくり休みたい時。」

私も、10年以上を実家で療養に過ごしました。
その意味では、大変な怠け者です(笑)。

誰の人生も、平坦ではありません。
何とか頑張れる時も、休むしかない時もあるし、迷う時もあるでしょう。
どの時期も、あなたの人生の中の大事な過程であり、決して無駄にはならないはずです。

とことん迷って下さい。
そしてできることを、するべきだ或いはしたいと思えることを、１つずつ、していけばいいのです。

　データNo：491　2010年04月12日(Mon) 19:27

10月に投稿したななです

相変わらず無職です。
「私の知り合いの○○さん（男）もあとぴーなのだけどね、耳から汁だしながらも働いてるよ。手には手袋してね。働かなきゃ生活できないからって言ってる」と友人。

別の人からは
「あら、アトピー？うちの娘もアトピーだけど、仕事いってますよ。
辞めたら次の仕事みつからないからね」

私は無職。
私も耳周りの湿疹や、耳から汁をだし、眉は少なくなり、頭の毛も抜けてます。
手先はちょっとの水仕事でもあかぎれだらけなので手袋必須で家の皿洗いとかはしてますけど・・
親元で療養生活をしている私。
まわりからのこういう一言が「怠け者」といわれてる気がして片身が狭いです。

今の不景気、健康な人でも仕事はなかなか見つからない。でもつべこべいわずにまずは仕事を探してみるべきなんでしょうかね・・。
重症は脱し、中症ぐらいにはなってきたのだから。

「たかがアトピーなのに、いつまで無職なの」という声が世間からも聞こえてくる。

顔や頭や体から粉がちり、どすぐろく、化粧もできず
脇や柔らかいところからは、きちっとしたものをきると
すぐ割れて汁がでて、年齢より20歳もふけて見える顔。

怠け者かあ・・
そうなんだろう。でもいろいろと戦い疲れた。
情けなさがいろいろで・・またまた涙です。

　データNo：490　2010年04月07日(Wed) 17:24

鮭児様

はじめまして、さくこ　と申します。
書き込まれた内容を拝見し、鮭児さん自身が納得される治療にたどり着かれ、私のような悪化の前に早期に食い止められる事を強く願い「何もしなかった」一例として、お読み捨ていただければと思います。

（私の経緯は昨年の12月3日にも書き込ませていただきましたが）40歳に入って肘内側に若干の痒みを感じる・・という軽い症状から始まって、徐々に首、肩と範囲が広がり、痒みの程度もひどくなったので治療を考え始めました。そのときに（今から10年近くも前です）皮膚科・内科などに行きましたが、いずれもステロイドを何の説明もなく処方されるだけでした。

過去あったステロイド禍などを鑑み、我が身を任せるにはあまりに軽率に過ぎる診察手法のように見え（医師は医師で異なるお考えだったと思いますが）結局・・それらは使わず廃棄、納得する治療と巡り合うことないまま、端的にいえばずっと放置状態していました。

その後、更年期とあいまって重症化。おかしい、と思ったときには紅皮症の段階に入っていました。

しかし前述の受診経験から、人体を横断的に診てくださる医師との巡り合いの可能性の薄さを思い、結局、自力で勉強を始めました。（そのさなかにこのMIO's　Worldとも出会いました。）

もちろん、素人の生兵法はケガのもと、という自省はあります。 しかし、ステロイド使用が厚生省ガイドラインである以上、自分が抱える症状に合う治療法は自分にしかわからないとの思い一念。

治療法がないと言われた難病の副腎白質ジストロフィーの息子を助けたい銀行家の両親が、自力で医学を学び原因を突き止め、治療法にたどり着いたという実話を基にした『ロレンツォのオイル/命の詩』を思い出し、医師とて万能ではない、と、自分の励みにしています。
病院には、裏づけとしての検査データ（アレルギー検査だけでなく）を得るために行き、判断の参照としています。
昨年末時点では　増悪（ぞうあく）−寛緩（かんかい）−増悪の波を繰り返し、前途が見えにくかったのですが、今年になって増悪状態の底から脱したようで、紅皮症が改善。痒みの波も浅くなりました。
また増悪（ぞうあく）の波は来るだろうと思います。二歩進み一歩下がり・・ゆるゆると一歩ずつ寛緩に・・と願っている春です。

　データNo：489　2010年04月01日(Thu) 00:01

特に何かを主張しているわけでもないのに、丁寧にレスいただきありがとうございます。

また、長くてすみません。。。

以前かかった皮膚科の診療所で、医師と看護師の両方から『掻くから痒くなるんです。掻かなければいいんです。』とまくし立てられ辟易とした経験がありまして。この方たちに『痒いのと掻くのとどっちが先かといったら痒いのであることは明らかでしょう』と言っても無駄だなと思ったものです。
会社員にとって、医者にかかるというのは中々にスケジュールの調整が大変で、手近なところでダメだとショックも相まって相当にエネルギーを消耗してしまうんです。

あっ、あと、私が探しているエビデンスは、決定的なものではないです。
少しはよさそうな方法とか薬の選択に資する統計値です。
例えば、〜薬は、初期のアトピーに投与すると※※年後に病変面積が※※％の期待値で、割り付けられた症例では最大※※％である、とか。
こういうのは無くもなさそうかなと。でも、ネットに転がっているかというとそうでもないかなと。
ただ、一番やっかいというか不可能なのは、なにもしない場合の統計値なんでしょうね。

　データNo：488　2010年03月30日(Tue) 16:20

＞そうすると、じゃあ、どこの病院なり診療所へ行こうかなと悩む訳ですが、実に決め手がない。

私は医師という業界人であるせいかよく分からないのですが、患者の方は普通こういうふうに悩まれるのですね。
勉強になります。

＞エビデンスの存在有無まで含めて、知るすべは限られています。

インターネットを始めとして、今日その気になれば相当の情報は誰にでも手に入ります。
知る「すべ」ではなくて、知るべき「情報」が、たぶんほとんど存在していないと思うべきでしょう。
決定的な手段がないということは、どれも、どんぐりの背比べの治療になる、ということです。
エビデンスにこだわっても、残念ながら、無い物ねだりになってしまうだけかもしれません。

　データNo：487　2010年03月29日(Mon) 03:31

ＭＩＯさん、また、このページを読まれていらっしゃる皆さま、はじめまして、鮭児です。
ＭＩＯさん他の方々に比べると極軽いアトピーホルダーです。まだ、ほとんど医師には診てもらっておらず、どころか何らの治療も始めておりません。はっきりとは覚えていないものの、発症したのは７〜８年程前、三十路を丁度超えたあたりであったかと思います。最近２ヶ月程、特に悪化してきた感があり、そろそろなんらかの治療を開始しようかと考えているところです。
そうすると、じゃあ、どこの病院なり診療所へ行こうかなと悩む訳ですが、実に決め手がない。簡単に治る病でないことは知っていますし、根治を期待はしないわけですが、５年とか１０年とかのスパンで現状維持は担保したい。治療により返って悪化などということは絶対に回避したいと思うわけです。
そこで、患者である私は、何らかのエビデンスに基づいてプロシージャを選択したいわけですが、それを手に入れようとしても素人の私にはなかなか手が出せない。そういうエビデンスの存在有無まで含めて、知るすべは限られています。
いたずらに色々な医療機関をさまよう以外ないというのであれば、それこそ社会保障費の無駄遣いだなと思うわけですし、どだい、合うの合わないのとやっているだけで数年はあっと言う間に過ぎてしまう！
職場仲間にもアトピー患者（しかも重症の）がいますが、大変なんだなとアラフォーの今になって初めて知りました。
なにか、いろいろな観点において状況が改善することを祈る次第です。