BBS Record19

　データNo：486　2010年03月28日(Sun) 16:19

はじめてリンゴの木が花を付けたくだり

はい。皆は無肥料、無農薬では無理と言います。
アトピーもステロイド、飲み薬やプロトピック
最低でも害のすくない保湿は要ると。
この本で言う、アルコール消毒、酢酸のような。

このリンゴの木のように
すぐには、肌には表れませんが
方向が間違ってなければ
睡眠をしっかり取り、出来るだけ自然な物を
食べ、糖分や肉類を控え健康に留意すると
少しずつ、いつかアトピーが消える日が来るかも。
リンゴの木のように、それは長い道のりでしょうが
いつかは・・・

きっとアトピーも肌だけを見ていてはいけいない
のでしょう。
葉っぱではなく、土がカギだったように。
肌は現象で、体の中身が問題のようです。
体がうまくまわり、健康体になったら
アトピーは自然と消えて行くような気がします。

　データNo：485　2010年03月25日(Thu) 21:10

「奇跡のリンゴ」の本、読みました。
非常に興味深く、示唆に富むものでしたね。
ご紹介下さり、ありがとうございます。

はじめてリンゴの木が花を付けたくだりには、うっかり貰い泣きしそうになりました。

自然の声に従うという謙虚さ、大事だと思います。

　データNo：482　2010年02月23日(Tue) 20:05

その方は存じませんが、心ある方はどこにも居る、ということなのでしょう。

　データNo：481　2010年02月23日(Tue) 11:21

シーソーゲーム。ステロイドの使用に関して
ですが、木村秋則さんの「奇跡のりんご」
知ってますか？
本、読みましたが凄い。無農薬
無肥料の大変さについて書かれています。

本HPのステロイドの不使用が
この無農薬、無肥料に通ずる物がありました。
ステロイドも皮膚にとっては異物ですから
いつか、木村さんのようにその治療を確立させ
アトピーを治す事が出来れば、凄いですね。

因みに、木村さんも同じスタンスで
自分では農薬、肥料を使わないが
周りで農薬を肥料を使っている人達の
批判は一切していません。

大成功し→大反響を呼びNHKでも取りあげられた

　データNo：480　2010年02月17日(Wed) 22:45

お褒めに預かり、恐縮です^^)。

皆、自分の都合から物を言うものです。
それに振り廻されませんように。
あなたとご家族と今という時を、どうぞ大切になさって下さい。

　データNo：479　2010年02月16日(Tue) 13:25

初めまして、MIOさん。雪恵と申します。MIOさんの文章は、大変勉強になると同時に、心が救われます。特に、先月の記事「シーソーゲーム」に感動しました。私は現在、病状が芳しくなく、働くことができません。社会から疎外されてしまったような虚しさと、孤独を感じています。私の世話をする家族もまた、ストレスが溜まっております。ですが、この記事を読んで、私は冷静を取り戻すことができました。焦る必要なんて、何処にもありませんよね。私は私なりに、一歩一歩ゆっくりと、着実に歩みを進めていきたいと思います。

　データNo：484　2010年03月03日(Wed) 22:39

私自身が頂いたメールでないものに、このような書き込みは失礼かもしれませんが、私も症状がひどい時マンションから飛び降りようと何度思ったことか・・・
けれど、ずっとひどい状態が永遠に続く訳ではありません。この病気はいい時、悪い時があります。
いい時が少ないとやはり精神的に参ってしまう気持ちわかります。
何の役にもたたない自分が生きていて何の意味があるのかと悩んだこともありました。そんな時、
入院した病院に大きな木があり、それを毎日眺めていると、木には時々鳥が休憩しに来たり、仲間と楽しくさえずっていたり、または私のような患者が外の空気をそこで吸ったり、木の葉のざわめきの音がとても気持ち良く感じたりしていました。
だけど、その木は自分がその場所で役にたっているなどと気がついていたでしょうか？
多分今もあの木は考えもしていないと思います。
人間も同じではないかと当時の私は思いました。
今はわからなくても、きっといつかそこにいるだけで、あなたが生きているという、それだけで役にたっている
はずです。 的外れなことを書いたかもしれませんが、あなたは決して一人ではありません。
これだけは確かなことです。

　データNo：483　2010年03月02日(Tue) 23:26

お返事を致します。
「死んだ方がまし」ということは決してない、と私は信じます。

私の場合は、症状が底にあった時、片端から病人のドキュメンタリーや本を見ました。
生まれつきの障害による呼吸困難で、親の背におぶさっての外出も、20分ともたない人。24時間去らない激痛に悩まされている人。
失礼とは思いましたが、「この人の苦境に比べたら、まだしも自分は恵まれている」と思うことで、辛さに耐えました。

どんな理不尽なものでも、身に降りかかってきた試練は、その人がその身で耐えるしかありません。
あなたなりの不幸があるのと同様に、あなたなりの夢や幸せもまた、必ずあるはずです。
あなたが生きていることに、意味があります。
生きることを許されている限り、生き続けるべきだと私は思います。

今日を乗り切れば、明日に会えます。
明日を過ごせれば、あさってが来ます。

そうしているうちに、いつか、違う日々に出会うはずです。

アトピー性皮膚炎患者が真に感じている苦悩を、医療者が充分理解していない、という事実はあると思います。
社会が受け入れる余裕を持っていない、という問題もあります。
それらの不条理が、きっとあなたの苦悩をより深めていることでしょう。

お辛さの程は、察して余りあります。

だけど、むしろだからこそ、放棄しないことです。
あなたが投げたら、その苦悩は最早この世に存在せず、なかったことにされてしまうでしょう。
どんな助けをあなたが必要としていて、その内何が得られて何が得られていないのか、医療者は、もっと明らかに知らされるべきです。

あなたが愛している人、あなたを愛している人たちと共に、どうぞ生き抜いてください。

　データNo：478　2010年02月05日(Fri) 23:46

乳幼児製品市場から遠ざかって久しいですが、
最近、低刺激で人気という沐浴剤の話を聞いて、大変驚きました。

ベビーバスにその沐浴剤を入れて、そのお湯に赤ちゃんを浸けて、ガーゼも浸けてぬらして赤ちゃんを拭い、すすぎは不要、後は水分をふき取ればいい、というのです。

す・す・が・な・い？。
いくら低刺激だといっても、「汚れを落とせる」という洗浄料に体を浸けたのに？？。
洗浄料が肌に残るじゃない！。

その沐浴剤に含まれている洗浄成分は、界面活性剤の他に、ご丁寧に消毒剤まで。
新生児〜乳児の間、これを毎日使い続けていることで、もしこの成分をリンパ球が覚えてしまってアレルギーになったとしたら？。
後日、怪我などをして消毒剤を使い、いきなりかぶれてびっくりすることになるのでしょう。

簡単便利にすっきりできていい香り。
そういうものを好しとする感覚・風潮は、とても怖いと私なんかは思います。
赤ちゃんは、台所の洗い物じゃない。いや、食器ですら、すすいでもらえるでしょうに・・・。

　データNo：477　2010年01月31日(Sun) 20:56

＞消されている文章もあるのか
英語の宣伝？書き込み以外、消しているものはありません。
ご遠慮なくどうぞ書き込み下さい

　データNo：450　2009年09月10日(Thu) 16:46

ここ1ヶ月書込みがありません。
消されている文章もあるのか
もう少し自由に何でも書き込めると良いですね。

シーソーゲーム読みました。
ステロイドや保湿剤の使用は
本当に使った方が良いのか使わない方が良いのか
分かりません。患者も困っています。

最近、大学病院ではアトピー治療に
漢方や鍼灸等も取り入れてるようですが
皆さんの中でアトピー治療に鍼灸を
試された方おられますか？

　データNo：475　2010年01月15日(Fri) 21:18

こちらこそ。
楽しんでもらえるなら嬉しいです。

　データNo：474　2010年01月13日(Wed) 17:03

今年もよろしくお願いいたします。

　 　一つも無駄がなく、文章に込められたお気持ちを
　すべて受けとめたつもりになるほど届きました。

　 　「ステロイドの価値」は、集大成ですね。
　現在の私の心境にぴたりとはまりました。

　データNo：473　2009年12月26日(Sat) 21:00

困難な１年が、また暮れようとしています。

私がそうであったように、このサイトにお寄り下さっている皆様もそれぞれに、前進するためのできるだけの努力で過ごされた１年であったろうと拝察します。

いつの日も問題は尽きず、思うようにならないことは多いですが、日々を、生きていられるこの時を楽しんで、来年以降も生きていきましょう。

焦らず、あきらめず、そして幸せに。

引き続きご一緒願えれば幸いです。

　データNo：472　009年12月03日(Thu) 22:12

初めて書き込ませていただきましたのに、いきなり長文ですみませんでした。
ここのところ、悪化したものですから、思いのたけを書き込みすぎてしまいました。
（お医者様に向かって医者が治せないなどと書いてしまった・・と反省しきりです。）ＭＩＯさんが患者の立場でもありかつお医者様であるという親近感と安心感に甘えてしまったようです。
これからも、時間を薬と思って（不摂生の20年分）くじけながらも身体と対話していこうと思います。

　データNo：471　2009年12月03日(Thu) 18:20

私もそう思います(笑)。

患者の“感覚”というものを、医師は軽んじる傾向がありますね。
また、ステロイドを使った使わないにこだわりすぎるのも、医師の方かもしれません。

　データNo：470　2009年12月03日(Thu) 15:50

ＭＩＯさん、ありがとうございます。
症状がひどいときにはこのHPに励まされます。

私は、子供の頃疲れたとき蕁麻疹が出る程度でアトピーになったことはありませんでした。
社会人になって過激な働き方を20年近く続けた挙句、肘内側に湿疹発症したのが40歳過ぎてからのことです。
そこから首へ肩へと緩やかに広がり強度のストレスがかかった50歳前に全身に広がり一気に悪化しました。
その間、現在に至るまでステロイド、プロトピック等の薬品は使いませんでした。
何より・・大変薬の効きやすい体質で、風邪薬でも大人の量を飲むときつすぎ、防腐剤等の化学薬品に非常に弱いので、化学薬品を体に塗るということが怖かった、というのがあります。
アトピーの発症原因に思い当たるのは、過激な働き方、つまりは生活習慣の結果と強度のストレスに身体が悲鳴を上げたものだろうと思い、身体が快復するまでは皮膚をどうこうしても無駄だろう、という思いもありました。
以後、働き方を変え、食生活を見直し（課題は多いですが）、家事に時間を割き（課題は多いですが）、何事も思いつめないようにしながら２年になります。
現在も改善する様子はありません。ＱＯＬは芳しくなく皮膚感覚の劣化（汗が蒸発しているような蒸れ感覚と冷たい皮膚感覚の同居・・衣服と皮膚との違和感・・ざらつき・・）痒み、痛み等々、次々と舞い降りてくる症状が自分だけの特殊なものなのか、と先が見えずに暗くなることもしばしばです。

成人アトピーと言うときにはほとんどの場合、脱ステ前提であり、私のように使用したことがない事例はみかけません。
ですので、何かにつけて参照事例が無く、また、脱ステ前提の成人アトピー治療情報を見ても、「保湿が良い・悪い」「脱ステが良い・悪い」食事内容も「蛋白質が良い・悪い」「水分をたっぷり、水分制限」など、肯定情報、否定情報の両極端な論調が共存して、何が正しいのか、自分に向くのか迷うばかりです。
つまりは。アトピーは医者に治せない、という結論を持つに至りました。
その中でよかれと思う療法を少しずつ取り入れるようにしたのが今年からのことでした。
３ヶ月続けてみて効き目は自分の身体に聞いてみる。
答えは私の身体の中にしかない、と思っています。
それが孤独で耐えられない時にＭＩＯさんのＨＰが私を支えてくれています。

　データNo：468　2009年11月28日(Sat) 00:43

＞これって、ステロイドを使う治療と使わない治療と解　釈してもよいのでしょうか。

健康保険適応の範囲内でも、ステロイドを使わない治療をすることはできます。
外用の保湿剤、内服の抗アレルギー剤・ビタミン剤・漢方薬、注射の抗アレルギー効果を持つ薬剤、診察の中での生活指導、小児の食物アレルギーに対する除去食治療などです。

したがって、アトピー性皮膚炎における保険外治療としては、効果のより定まっていない代替療法のことを、私は言っています。

しかし、それらが共存し共に活かされてほしい、という意味では、ご指摘のように、標準治療とそれ以外の治療、というふうに読み替えて読んで下さっても、面白いかもしれません。

「標準」から外れていこうとすればするほど、効果の保証のないものに近付く方向に行くしかなくなるのは、避け難い必然、と思います。

　データNo：467　2009年11月27日(Fri) 18:04

　私は、そのどちらにも興味を持ち、どちらも大事だと思っている。
そして、どちらもを日々治療者として用いる中で、その２つが異質で、違う姿勢で臨まなくてはならないもの、というふうにも感じている。

　上記のようにMIOさん書かれていますね。
　これって、ステロイドを使う治療と使わない治療と解　釈してもよいのでしょうか。
　一見相反する治療法ですが、どちらにも多くの真実が　あると思います。使いすぎと我慢しすぎがアトピー患　者を苦しめているのではないでしょうか。両者に歩み　寄ってほしいし、情報を共有して　患者が希望する治　療を受けられるようになってほしい。

　データNo：466　2009年11月11日(Wed) 16:53

お気持ち、私なりに　とてもよく理解できます。お仕事を続けられていて　すごいなと思います。
つくづく、MIOさんも仰るように、同じように悩んでいる人の存在を感じさせられます。私も両方使いました。安藤直子さんが、両方使われていて　本も出されています。
私は、ひどい症状の波にのまれると　一瞬我を失い、自己嫌悪と孤独感に襲われます。が、自分の限界を 計りつつ、やりたいことを行動していこうと思います。
共に　歩きましょう。

　 データNo：465　2009年11月08日(Sun) 00:13

早速のレス、ありがとうございます。
医師であり、経験者であるMIOさんに励まされると、元気が出ます。気休めじゃないと思えてきます。
私は１歳でアトピーと診断されました。
おそらくその頃から三十何年、ステロイドを使ってきたのだろうと思います。
昔は薬にラベルなどなく、プラスチックの容器に入ったお手製のような軟膏をたっぷり患部に塗られていましたが、素人ながら、それは例えばステロイドをワセリンか何かで延ばしたものではなかったろうか、と疑っています。

一番長く使ったように記憶しているのはリンデロンVGです。顔のアトピーは比較的最近出たので、プロトピックを５、６年使いました。

MIOさんのHPを読んでいて、どうも苦笑してしまいました。私もアレジオンやIPDを飲んだことがありましたが、結局効かなかったんです。
効かないのは私のせいではないと思うのに、皮膚科医は溜息をついて、「これからどうしたい？」と聞きました。それを聞いた時、それを聞きたいのは私の方だ、と思いました。そして、通院を止めました。
それから、ステロイドやプロトピックを止めることにしました。効かないものを使い続けることに意味を見いだせなかったからです。もちろん、より強い薬を使う手もあったと思いますが、どうもそれに踏み切れませんでした。感覚的にステロイド軟膏が強い薬だと言う気がしていたので、これ以上強い薬を使う気になれなかったのと、もし強い薬にしてそれがまた効かなくなることがあったら・・・と恐れる気持ちがありました。
あっさりと辞めてしまいましたが、道のりの厳しさを今、痛感しています。

皮がボロボロむけかかった顔のまま、電車に乗って通勤しています。顔がパンパンに腫れた時も、液が流れていた時も一週間休んで出勤しました。２年目の悪化のときは精神的に参ってしまって１か月休職しましたが、それ以来は普通に働いています。 私の場合は、何かをしていないと、痒みで狂ってしまいそうな気がして怖かったのです。

こんなに周りに迷惑をかける皮膚病って他にあるだろうか、と不思議に思います。
迷惑をかけているのだろうと思いつつも、周りのサポートを遠慮する余裕は私にはありません。主人と上司のサポートで何とかやっと過ごしている毎日です。来年はもう少し良くなるんだろうか。。。と不安と期待を抱きながら。。。

　データNo：464　2009年11月06日(Fri) 22:30

そうですね、私も、自分で体験して、「こんなにも良くならないものか！。」と、愕然としました。
アトピー性皮膚炎は、そんなに簡単なものじゃない、そういう思いが、このサイトを作ったひとつの大きな動機でもあります。

薬の影響は、必ず抜けます。ステロイドであろうとプロトピックであろうと。
アトピーがどうなるかは、わかりませんけれど、不安で未来を曇らせても、つまりません。
あなただけが、よくならないケースだ、ということはないですよ。みんなが、同じように、悩んでいます。

そのつらさを、共有しましょう。ここは、そのための場です。

　データNo：463　2009年11月05日(Thu) 17:32

初めまして、MIOさん。
時々HPを拝見しています。
ステロイド軟膏を中止して３年目になります。
中止して３年にもなるのに、また症状が急速に悪化してしまいました。
１、２年でよくなるものと簡単に考えていたので、この後退には愕然としました。

MIOさんのHPには、時間がかかりつつも少しずつよくなっている経過が書かれていて、期待する一方、回復する道が果てしなく長く思えて、もしかすると私の場合はよくならないケースではないか、と不安にもなります。

私は、手にステロイド軟膏、顔にプロトピックを塗っていたのですが、ステロイドを塗っていた人のHPやブログはあっても、両方を塗っていた人のものは見つかりません。
それでも、これだけ長期間に渡って経過が書かれたHPは他に見つかりませんでしたので、それだけでも参考になっています。なかなか希望を持って、この痒みに耐え、酷い顔で社会生活を送るのは難しいものがあります。
ですが、こちらのHPを少しずつ読み進めて、少しでも希望が持てたら、と思っています。