BBS Record18

　データNo：462　2009年10月08日(Thu) 18:22

　おばさん世代のつぶやきです。つい最近もMIOさんの過去の文章を読み返すことで励まされています。
　遠い記憶をたどれば、子供の時から　親や周りの人の言葉に傷ついていました。具体的に説明してもなかなか手間取りますしね。
　うーんと老けてみられて、ガーンとくることもしばしばです。でも、お友達づきあいが続いていくには、あなた自身からにじみ出てくる魅力が大切なはず。
　お薬の効きの悪さに嫌気がさして、止めてまだ１年未満ですが、仕事は休んでいます。家事優先ですから。
　２０代の娘は、ステロイドの助けをかりています。本人の判断を尊重していますが、私の思いはすべて話して不安を煽らないように、心配はしています。
　あまり無理されない範囲でできることを、続けられてみてくださいね。

　データNo：461　2009年10月08日(Thu) 13:02

怠けているのではない、ということを、みんなが理解してくれるようになるといいですよね。

　病気ゆえに、きちんと働きたくても、働けない。
　しかもその状態が、延々と続く。
　たかが皮膚病なのに。

苦しんでいる人は多いと思います。
くじけず、悩み過ぎず、こんなふうに表現して、ゆっくり理解を求めていくのがいいのではないでしょうか。

　データNo：460　2009年10月04日(Sun) 19:09

MIOさんのエッセーを読み返してます。
闘病生活、共感することも多く、涙涙涙・・鼻水で読んでいます。

勉強してみようかな・・。
この年齢不詳の顔、炎症のあるからだ・・
でも、ぜったいの実力をつければ、教えることで
細々と生活できることにつながるかもしれない。
不気味なおばさんでも「あの人の教える力はすごい」と思われることができれば。

将来なにがしらして食べていかなければならない。
でも、外へでて働くことは事務ならばスーツを着たりストッキングが必要だったり、工場系飲食系レジ系は粉がちったりしてだめだろう。

家でラフな格好でも働けること・・教えること・・昔とった杵柄で、英語を教えていくこと。。

　データNo：459　2009年10月04日(Sun) 18:52

四月に投稿したななです。

働いてないってきついですね・・
「働いてないのに、いろいろいうな」と父親に言われてしまいました。
ただ「明日のきのことり、父さんは風邪をひいているし、一緒に行く人は心臓で入院した人なんだから、風邪をうつしたら大変だからやめたほうがいいんじゃない？」っと２、3回いっただけなんですけどね・・

確かに働いてないな・・。
家事の手伝い、洗濯ほしたり風呂荒いはするけど、
手はすぐに皸になる。
親戚の子供に週1回ほど家庭教師してるけど、
それは私の見た目を理解してくれる叔母のおかげで・・
それはすべて薬代ときえ・・

何のためにいきてるのかわからなくなりました。

やっぱり見るとおばあさんみたいな顔と炎症のある粉がたくさん落ちるからだ。
金銭的にも将来不安だし、不安だらけでも
必死で生きているんだけど。

疲れました。

　データNo：458　2009年09月20日(Sun) 20:18

本論にレスをしておきます。

IKさん、私も10年前、「アトピー性皮膚炎は、生半可な病気ではない。」と、ある所に書きました。 本当にそう思います。

junnkoさん、私もあれは保湿剤、たぶんアズノール軟膏だと思います。ご指摘ありがとうございます。

そしてひまわりさん、これこそ、医師にも一般の人たちにも、みんなに読んでほしい内容です。ありがとうございます。
患者の不安は、決して不勉強ゆえの思い違いなどではない、現実にこうしてどうしようもなくなって悩み苦しむ人たちがいる、ということが、もっと明らかになっていかないといけません。
アトピー性皮膚炎の現状の、最大の問題だと思います。

レスが繋がって大分長くなってきてしまったので、新規投稿で書いて下さっても結構です。
他にも言いたいことがおありの方は、どうぞ書き込み下さいね。

　データNo：457　2009年09月20日(Sun) 18:56

開き直ってさらにご発言とは、恐れ入りました。

＞新薬
＞日本新薬が開発したＮＳＴ―１４
＞は期待出来るでしょうか？

これは私へのご質問ですか？。或いはこのサイトの読者への？。
こういう質問に答えることに私は関心がないし、話題としてこの掲示板で展開することはやめてくれ、というお願いを、今まで私は、何度もくりかえし申し上げている筈です。

人の気持ちを無視して、自分の主張ばかりする人が、私は大変嫌いです。悲しくなります。

この書き込みは、皆さんもその内容を確認なされるよう、このまま消さずに放置します。 今後はそれなりに対処します。悪しからず。

　データNo：456　2009年09月20日(Sun) 14:03

言論の自由だし
いいたい事を書かせてもらっています。

それより、何の更新もされず
放置される方が読者には良くありません。

新薬
日本新薬が開発したＮＳＴ―１４
は期待出来るでしょうか？

アトピー性皮膚炎は患者の体質
によって効く薬剤が異なるため
皮膚の炎症を鎮める既存薬では治りにくい。

日本新薬が開発した「ＮＳＴ―１４１」
治験は大鵬薬品工業と組んで始めた。
日本新薬は皮膚疾患領域の新薬開発の
経験が乏しいため、皮膚炎治療薬を数多く扱う
大鵬薬品の開発ノウハウを活用することで
治療薬として発売する。

ＮＳＴ―１４１は患部に塗ると血液に成分が
入り込み、かゆみの信号が脳に伝わるのを
阻害する働きがある。

大きな宣伝をしていますが、如何でしょうか、

　データNo：454　2009年09月15日(Tue) 20:56

はじめまして。いつも参考にさせていただいています。
９歳の息子は今、脱ステロイドの真っ最中です。
親子で励ましあいながら、ステロイドのリバウンドが終わる日を待っています。

「すくすく」は息子が赤ちゃんのころも同じようなアトピーのテーマを放送していました。
保湿をたっぷり、ステロイドはきちんと塗る、と。
息子がアトピーだったので、番組を食い入るように見て、その通りに家でケアしていました。
(もちろん、かかりつけの皮膚科に通いながらです)

その結果、一番強いステロイドもきかなくなり、今では地獄のような脱ステを息子に経験させてしまっています。
私の薬に対しての勉強不足がとても悔やまれますが、
この「すくすく」のような内容の番組もどうなの？と感じています。

アトピー性皮膚炎にステロイドは絶対に悪いとはいえないかもしれないですが、うちの息子のように苦しんでいる人もたくさんいることですから、ステロイドを使うことは怖くないと簡単に言い切ってしまうのはどうかと思います。
また不幸な人が増えてしまう気がします。

　データNo：453　2009年09月14日(Mon) 18:28

記憶があいまいなのですが、子供さんが自分で塗っていたのは保湿剤かと思ってました。ステロイドなら親が管理すべきと思います。

　データNo：452　2009年09月12日(Sat) 12:36

アンリさんの書き込みは３度目のようですが(07年８月・09年１月)、失礼ながらいつも、何がおっしゃりたいのか・したいのかが私には掴めない文章です。

今回はその上に、悪意までが感じられます。
＞ステロイドバッシングを上記のように未だに
＞している人がいるのかと思うと患者の理解
＞勉強不足と言うしかありませんね。
のような、他人を軽蔑するような物言いは、ここでは認めません。ご承知置き下さい。

IKさん、嫌な思いをさせてすみませんでしたね。

仕切り直して、番組へのご感想ご意見おありの方は、どうぞ書き込み下さい。
私も聞きたいです(^^)。

　データNo：451　2009年09月11日(Fri) 12:50

こんにちは、返信ありがとうございます。

>「ステロイドを止める→アトピーが治る」
はて、私の書込みのどこにそのような事が書いてありましたか？

>ステロイドのお陰でどれだけの人が助けられたか。
軽症の人にはね。ただし、完治した訳ではない。
止めるとまた出る。そのうち効かなくなる。

番組の感想だけ聞かせて下さい。
問題ないと思われるならそれで結構です。

　データNo：450　2009年09月10日(Thu) 16:46

未だステロイドが悪魔の薬と思っているのですか？
ステロイドは、普通の薬です。
「ステロイドを止める→アトピーが治る」
と言うのは間違いです。
「アトピーが治る→ステロイドを止める」
が正しく、ステロイドは普通の薬で
きちんとした効果と副作用があるのは事実です。
ステロイドバッシングを上記のように未だに
している人がいるのかと思うと患者の理解
勉強不足と言うしかありませんね。
医者は、ステロイドの作用、副作用の説明を
きちんとしないから上記のような誤解が生まれます。

ステロイドは危険な薬でも毒を持っている
物でもありません。ステロイドのお陰で
どれだけの人が助けられたか。
また、間違った使用でどれだけの人が被害に
合ったのか、これをきちんと把握する事が大切です。
ステロイドにより、アトピーが酷くならず
治った人も多くいるのですよ。
また、慢性的なアレルギーの為
ステロイドを塗り続け、多くの苦しんでいる
患者がいるのも事実です。
アトピーはアレルギー疾患なので
ステロイドがアトピーを悪化させるのではなく
アレルギーそのもの自体が大きな問題です。

それを示した実験で
健康な皮膚(アトピーを持たない人)に
ステロイドを塗る実験がありましたよね。

　データNo：449　2009年09月09日(Wed) 12:53

こんにちはMIOさん。皆さん。

NHKの子育て向け番組で、「どうつきあう、アトピー」というテーマをやっていました。

人形を使ってステロイドの塗り方を説明していましたが、観ていて「ゾッっと」しました。

何も知らずステロイドと思しき薬を顔に塗りたぐる子供の顔が忘れられません。

アトピーはそんな生半可な病気ではありません。

皆さんはどう思いましたか？

　データNo：448　2009年08月29日(Sat) 16:42

アクセス・ご反響ありがとうございます。
先生もお喜びになります。
引き続き皆さんもどうぞご愛読下さい。
医学は、専門知識を持った専門家だけのものでは、ありませんから。

　データNo：447　2009年08月26日(Wed) 04:59

MIOさんがサイトされてるブログの中身は正直すぐには理解できないんですが、アカデミアにはこういう少数意見についてもしっかり検討してほしいと切に願います。うちの次女も痒くなると自分でステロイド塗ってます。

個人的には内因性物質に由来するステロイド類は危ない側面ばかりの物質とは感じていません。ただし、どんな薬についても言えるように種類・用量・用法を誤るとまずいですよね。ステロイド類は作用機序が十分に解明されていない薬の一つでしょうから、ふつうに使って、いろんな症例が出てくるのは想像の範囲内でしょう。外用剤は塗るのが患者さん自身だし、個人差もあるし・・・でもそれをステロイド類自身の是非、つまりall or nothingの話に帰着させては本末転倒だし、本来の患者さんのQOL改善に結びつかないんじゃないかと感じています。きっとMIOさんの基本スタンスも、そんな感じなのかなって想像しています。脱ステロイドも選択肢の一つとしてきちんと認められるべきでしょうね。

例として適切かわかりませんが、毎年、水を飲みすぎて死ぬ人がいます。つまり、すべての物質の毒性は量で決まります。当然のように個人差もあります。納得できるような皮膚科学会の意見がはやく出ることを期待したいです。

　データNo：446　2009年08月24日(Mon) 17:49

でも、このタイミングで深谷先生のブログに出会えてとてもよかったです。感謝。

　データNo：445　2009年08月24日(Mon) 17:07

何時間もかかって　目を通しました。
興味深かった。
ぐったり…

　データNo：444　2009年08月12日(Wed) 21:02

国立名古屋病院皮膚科で、アトピー性皮膚炎の脱ステロイド診療に取り組んでおられた先生が、
「脱ステロイド関連の文献を読む。」
というブログをはじめられました。

論文の紹介・内容要約と著者のコメント。
興味のある方は、どうぞ上のリンクからアクセスしてご覧下さい。

　データNo：443　2009年07月22日(Wed) 18:20

無関係な内容は、返信として繋げず、独立して(新規投稿で)書き込んで下さい。

皆様に気持ち良く書き込んでもらうために、他の人の邪魔をしない、秩序ある書き込みをお願いします。

　データNo：442　2009年07月22日(Wed) 10:17

興味深い内容です。

さて、神戸大学の医学部にて昔
説明されたアトピーとダニの関係。

私はアトピーとダニの関係は
疑問でした。何故なら、ダニは昔の
畳や埃だらけの戦前時代の方が明らかに
多かったのにアトピー患者はそれ程多くありませんでした。

しかし、アメリカの実験で
無菌室に入り、ダニ等を除去した患者が
みるみる綺麗な肌になる実験を見るると、
反論出来ないデータが揃っていました。

アトピーが複合的な要因で発生している事は
確かなようですが、あの無菌室の実験、医者には衝撃でしょう。
でも、皆口をそろえて言うのは無菌室では
一生生活出来ないと…。確かにその通りですが
何か解明の糸口は見えないのでしょうか？

　データNo：441　2009年07月21日(Tue) 21:53

砂糖のアトピーへの悪影響にも、いくつもの側面があります。
＊血糖値を乱高下させる
＊処理のためにビタミンやミネラルを消費する
＊体内で酸性となり酸性体質にする
＊炎症反応を促進する
＊砂糖そのものにアレルギー反応を起こす
これらのいずれも、代謝や補正の過程を通じて、全身の各所に複雑な生理生化学変化を起こしていくことになります。
解明は容易ではないでしょう。

とりあえず「砂糖が悪いかどうか」の答えを統計的に求めるとしても、患者を無作為に砂糖を摂る群と摂らない群に分けて予後を観察する、という壮大な実験が必要になります。 難しそうだと思われませんか？。

　 データNo：440　2009年07月18日(Sat) 14:55

彼我の件(「彼我の断絶」)、拝読しました。
確かに医学学会でのアトピー報告は
多いようですが、前に進んでいません。
私の専門は物理学ですが
学会では本当に近年色々
な事が分かり前進しています。
物理学の進展により、多くの事が
解決され、実生活に活かされています。

皮膚科学会を批判しているのではなく
それでけ難しい内容なのでしょう。
実験も人と物では違うでしょうし。

でも、一つ例えば「砂糖の影響に関して」
砂糖がアトピーを悪化させるという説が
流布しいます。その因果関係は実際に
不明です。特に白糖が悪いとして代用品の
ミネラルを多く含むものを薦める医師がいます。
白糖そのものが悪いという証明は
よく分からないのですが、このテーマ
一つも医学として解決出来ないのでしょうか?

患者の実体験によると
確かに多くの患者が良くないとは言っていますが
私のアトピーは砂糖による影響に関して
よく分かりません。

　データNo：439　2009年07月12日(Sun) 20:00

医学学会にも、商業主義って入り込んでいるのですよね。

特定の医薬品を販売している製薬会社の手助けを受けつつ行う会のような場で、純粋に公正な議論ができるのかな、とよく思います。

　データNo：438　2009年07月11日(Sat) 14:45

保湿の記事読みました。
ほっ〜と感心しました。
確かに、保湿により良くなる人
変わらない人等、「保湿」が
アトピーを良くしているのか
良くしていないのかは
もっとN数の多いデータが要りますね。
私自身もアズノールで保湿をしていますが
医師からは積極的に勧められています。
自分で効用の実感は分かりません。
商業主義になっていくのは避けて欲しいです