BBS Record23

　データNo：598　2013年08月30日(Fri) 09:47

ＭＩＯさん、ありがとうございます。自分の道、マイペースで歩いて行きます☆

　データNo：597　2013年08月30日(Fri) 00:27

なんとかなるものだと思います。
治療法も生き方も、１つじゃない。

希望に続く自分の道をみつけられた、リンゴ姫さんに乾杯！

　データNo：596　2013年08月28日(Wed) 14:22

ＭＩＯさま。

以前、何度かこちらに書き込みさせていただいたリンゴ姫です。
２年近く前から、豊富町で自分なりの活動をしています。そんな中で、数人の方から「もしかしてリンゴ姫さんという名前で、ＭＩＯさんのＨＰに書き込まれていませんでしたか？」と聞かれる事があり、正直、自分でも、何を書いていたかなぁ・・・という状態だったので、驚きました。
豊富温泉に湯治に来ている方の中でも、このＨＰを見ている方は結構いらっしゃいます。
私も、また、自分のペースで頑張ります。

　データNo：560　2011年12月27日(Tue) 16:34

どうか、心の闇に飲み込まれないで。

SSさんが、「生きていてくれるだけでいい」と思っている人が必ずいるはずです。その人の愛の中で生きて下さい。

将来のあなた、家族、周囲の人たち、そしてあなたが社会に与えられる何らかの影響のために。あなたがなせるであろう何事かのために。

　データNo：594　2013年06月12日(Wed) 20:50

あなたは天涯孤独ですか。家族や親戚はいませんか。
誰でもいい、頭を下げて頼りましょう。
自宅療養でも入院でも、なんでもいいから、心身を少し休められる場を探し求めて下さい。生活保護の申請でもいいです。

私は、あらゆる療法を検索した果てに、今自分が行っている施術に辿り着きました。
生き延びる方法は、どこかに必ずあるはずです。
決してあきらめないで下さい。

病とともに生きている人は大勢います。他の人を参考にして。
一病息災を目指しましょう。

言葉はきれいではなかったですが、SSさんのおっしゃったことは、重症アトピー患者の率直な本音だと思います。
その不満や怒りの波動を感じていない皮膚科医はいないでしょう。
恐れて、かえって逃げ腰になってしまう医師もいるかもしれません。

でも願わくは、対決ではなく、同じ悩みに向かって協力する患者医師関係が築ければ、というのが私の抱く理想です。

　データNo：558　2011年12月27日(Tue) 16:34

ステロイド中心の西洋医学では一時的に抑えるだけで根本的な解決にはならないと思って漢方治療をする皮膚科医に行っても全く良くならず久々悪化の一途を辿っています。
もはや身体全体に強烈な痒みや湿疹やら吹き出物などができ、外出等日常生活を送ることさえも困難になっています。

どの皮膚科医もなるべくコントロールして頑張ろうなどと面倒くさそうに言うだけで解決には至らず……。
貯金も残りわずかで、あともって一ヶ月あたりか。
貯金が尽きたら自殺しようと思います。
こればかりは運が悪かった、運命だと受け入れました。
精神的にもおかしくなってきたのでしょう、散々失礼なことばかり言って申し訳ありませんでした。
治る人もいれば治らない人もいる、自分は後者だった、ただそれだけです。

　データNo：583　2013年06月08日(Sat) 23:27

今までおかかりになった沢山のどの医師にも、何の誠意も感じることができず、アトピーにともなう問題に何の改善も感じることがおできにならなかったのでしょうか？
それはとても残念なことです。同業者としてお詫びします。

私もアトピー患者ですから、治らない歯がゆさはずっと感じてきました。
西洋医学ではまだ根本的治療はできないのが現状です。
ですが、皮膚科医にできる最善を考えて診療にあたっています。
私個人は、西洋医学に足りない部分を埋められるのではという、別の治療法の道も探っています。
それでも良心がないと言われれば、それまでです。

　データNo：582　2013年06月08日(Sat) 21:09

患者のことを思いやって精一杯できるだけのことをした結果がパターン化したやり方でうやむやにやり過ごすことですか
流石はエリート皮膚科医様（笑）よく考えていらっしゃる。
開き直ってるだけで何も解決策にすらなっていないどころか、皮膚科医様が精一杯考えたやり方がむしろアトピー性皮膚炎患者の簡単な処理法として認識されてるのが問題なんですがねぇ。
皮膚科医様のやり方でも患者は治せない、でもお医者様には一切責任ないし治す義務もない、気に入らないなら患者自身が医師にでもなれってか？ だったら患者に素直に白状して前以てアトピー性皮膚炎患者は治せないのでお断りです！って宣言しとけよ（笑）治る見込みのない騙し騙しの治療法に文句を言うなら患者が独自の治療法でも発明すれば？とか都合良すぎ。
大体さぁ、皮膚科医がアトピー患者のことを考えてるとか本気で言ってるの？むしろ大多数の皮膚科医様がアトピー患者を鬱陶しがってうやむやにやり過ごそうって魂胆だろ。
本気で患者のことを考える良心的な医師がいれば少しはマシな状況になっていただろうよ

　データNo：581　2013年06月08日(Sat) 16:59

アトピー性皮膚炎を完治させるような、現代医学治療は何もないし、名医もいません。
それは、私がこのサイトの中で、くり返しくり返し書いてきたことです。
件（くだん）の記事の中では、そんな現実の中で、ではどうしたらいいか、という「その一歩先」の話を書いています。

無能と見極めて、ではどうなさいますか？
一生、皮膚科医にかからず、自分でなんとかやっていきますか？
それもいいでしょう。
でも、治しているのではないと分かった上でも、薬や保湿剤で症状をやわらげることが役に立っている患者さんたちも大勢いるのです。

皮膚科医が「無能」なのは、「患者のことを考えていない」からだと思いますか？
それは違います。
現状では治せない中で、患者のことを考えてできるだけのことをしようとしている結果が、SSさんのおっしゃる定型パターンなのです。

ただ汚い言葉で罵倒することで、ご自身のやり場のない怒りを少しでも発散したいのなら、どうぞお書き下さればいいですけど。

　データNo：580　2013年06月08日(Sat) 08:53

無能皮膚科の定型パターン
・保湿をするようにして湿疹ができたらステロイドを塗る=保湿バカ
・痒み止めの飲み薬、ステロイドの組み合わせ
・ステロイドの代わりにプロトピック
・漢方治療
様々な病院を訪れ自身の目で見極めた結果がこの有様なんですけどねぇ。
ほとんどの皮膚科医は上記のパターンを教科書通りに指示するだけで全く効果無し。寧ろ完治した患者なんかいないだろ。これらを否定できる根拠あんの？
あんなら治療法（笑）やら名医（笑）やら挙げてみろよ。
十分に見極めたどころか皮膚科医がどれほどゴミカスか悟ったよ。

　データNo：579　2013年06月05日(Wed) 12:23

をお読みになって下さったのでしょう。ありがとうございます。 本文の中に、期待なさるような答えがなくて、申し訳ありませんでしたね。
私も、皮膚科医としてさくさく患者さんを治してさしあげることができたらどんなにいいか、といつも思っています（おそらく世界中のアトピーにたずさわる医師がみんな）が、これが現実です。

日々、お辛い症状で悩んでおいでなのでしょう。
その苦しみも怒りも、しっかり伝わってきます。

皮膚科医は患者のことを考えていないのか？
治すことを考えていないのか？
適切な治療法を持っているけど提示しないのか、それとも提示したいけど持っていないからできないのか？
どうぞSSさん自身の目で、それを見極めて下さい。

　データNo：578　2013年06月04日(Tue) 21:15

皮膚科って無能しかいない。
ステロイドや保湿剤渡すだけの誰でもできる簡単なお仕事。
楽でいいですよね

結局皮膚科の責任や義務やら屁理屈言ってるけど、皮膚科医は患者のことを考えて適切な治療法を提示しないのは純然たる事実でしょ。
患者をいかに治していくか考えず、ひたすら皮膚科の言い訳ばかりで無意味。
屁理屈言う暇あるなら患者治すこと考えろよ。
だから皮膚科=無能な犯罪者なんてレッテル貼られんだよ。

　データNo：577　2013年05月27日(Mon) 11:02

新しく更新される記事を読むと、技術者というか専門家として研さんを積まれていることがうかがえ、よくぞ述べて下さったと思わされます。

　データNo：576　2013年03月26日(Tue) 09:32

ありがとうございます。
旧知の方のご様子を伺うのは、嬉しいですね。

ちなみに話が見えない方のために。
オレンジ色の建物は、うちのクリニックです。

　データNo：575　2013年03月24日(Sun) 21:27

年に２，３回、オレンジ色のかわいいお家を見るたびに、気になってましたが... 今掲示板を拝見させていただき、驚きました。とともに、ご苦労されている姿に心を動かされています。遅ればせながら応援させていただければ幸いです。
私も小学生の頃、毎月のように熱を出していました。その節はお父様にとてもお世話になりました。以後はほとんど医者にかかったことがありません。ここ２，３年で急に病院通いが増えました。歳ですねぇ(^_^;)
この掲示板を読んでる人も、みんなが癒やされますように！
とこ様へ

　 　データNo：574　2013年02月19日(Tue) 15:54

お役に立てば幸いです。

　 　データNo：573　2013年02月18日(Mon) 10:19

やはり、ご意見伺えてよかったです。

　データNo：572　2013年02月17日(Sun) 19:45

お陰さまで、元気です。 私のアトピーが、外用ステロイドでコントロールできなかったとか、副作用が出やすいタイプだったとか、幼少時や10代でステロイドを使ったから後にアトピーがひどくなったとか、そういう考えは私にはまったくないです。

ステロイドで治ればいいなと少し使ってみて、治らなかったから、それ以上ステロイドで何とかしようという気になれなかっただけです。アトピーが爆発したのは、自分の体質と生活態度と体に取り込まれた食品を含む環境物質のせいだと思っています。

だから、「功罪」というような捉え方を私はしません。外用ステロイドは薬なので、そこには薬理作用があるだけ。薬がいいとも悪いとも私は思わないです。

　データNo：571　2013年02月16日(Sat) 19:13

患者でもある皮膚科医であられるからこその視点にいつも感服しています。
薬なしでお仕事されての生活を営まれていて安堵しました。
色々ご意見お聞きしたいのですが…
MIOさんと同程度のステロイド使用でコントロールできている方はいると思いますが、MIOさんは副作用が出やすいケースだったのでしょうか。
現在のようにステロイド不使用で成長されていたら、３０代の激しい悪化もなかった可能性はどうでしょうか。
外用ステロイドの功罪って個人個人の問題とお考えですか？

　データNo：570　2012年12月09日(Sun) 22:42

＞ステロイド推奨、非推奨派の方達の直接討論

まれに非推奨派の講演会に推奨派の方が参加して下さったり、ふつうの（すなわち推奨派の）学会に非推奨派の発表があったり、といった状況で、質疑応答が議論になりかかることがありますが、不穏な雰囲気になるだけで、そこそこで収拾を計りおしまいになるようです。

どちらも相手を倒すための戦いの姿勢でいるのでは、不毛ですよね．
私は、１人の患者を両者が連絡をとりながら、（患者のその時の状況によって、患者の選択や必要性の変化に応じて）引き継いで、または協同して診るようなことがあってもいいと思うのですが、なかなかそうはいかないようですね。

患者としてはお辛いことと思いますが、お気に病みませんように。

　データNo：569　2012年12月04日(Tue) 11:48

はじめまして書き込み失礼します。（こういう類の書き込みは初めてなので、何か不躾な箇所があったらすみません）

脱ステロイドについての貴重なお話読ませて頂きました。

私は幼少期から現在に至るまで重度のアトピーを抱えており、今も様々な病院に駆け込んでいる状態です。BR> 様々なお医者さまに診ていただいた経験上、どうしてもステロイド推奨派と非推奨派の意見の対立には翻弄されてしまいます。推奨派の方曰わく、ステ使用は医師会のガイドラインでも決まっており又リバウンドなど存在せず、ステの様々な問題も全てマスコミが煽り続けたせいである、副作用も現在は改良されているということであり、そして非推奨派の方は…問答無用で使用推奨してくること自体が医師の怠慢であり、患者のその予後を想定していないということでした。

ですが私はそんな議論はどうでもよく、とにかく治りたい、楽になりたいという気持ちです。非推奨派の身内の効きもしない漢方やネット商品、果ては自分と同意見の非推奨派の医師を探し三千里、金銭的支出や病を抱える者が家族に存在するというストレスで疲弊し、暴言を吐きながら治療するという感じです。勿論世話されている身の上、感謝と申し訳無い気持ちでいっぱいなのですが、ここまでくるともう溜まりません。ボロボロの状態に耐えかねステロイドを使用すると、身内と医師から「治りたくないのね」と怒られます。そして一方ステロイド推奨派の別の医師からは前述の通り、何度ステロイドに問題はないと説明させるのかと呆れられ、仕舞いには地雷扱いです。　ステロイドに逃げるのは甘えだ、あなたより悪くしかし脱ステロイドで完治した人がいる、あなたは精神が弱い…　ステロイド推奨、非推奨派双方に真逆のことを言われへとへとです。折衝案など存在しないらしく、私が何を言っても双方とも聞かず、「治りたくないのね」と冷ややかに言って後は自分で決めろと突き返されます。　最近はもう身内にも医師にも治る展望が無くとも唯々諾々と従うが吉、と思考停止している自分がいます。

一度で良いからステロイド推奨、非推奨派の方達の直接討論が聴きたいです。白黒つく事がない問題だというのは自分が一番分かっているのですが…。

場違いかつ長々と失礼致しました。皆様ともども、これからの治療頑張っていこうと思います。

　データNo：568　2012年10月28日(Sun) 20:13

貴重なご経験の呈示、ありがとうございます。

「発表バイアス」という統計学的概念があります。
目の前に結果があっても、医師や研究者がそれを発表しようと思うかどうかによって、実際に発表されて記録に残る結果に偏りが出てしまう、というもの。

報告されない患者の状況は、存在しないことになってしまう。
残念なことです。

　データNo：567　2012年10月25日(Thu) 13:06

全身皮膚が異常になり身動きできず、栄養も摂れず重度路線まっしぐらでしたのに、2010年頃から軽快し、今ではまったくアトピーであった痕跡すらない状態になりました。その節は、MIOさんの体験で大変励まされていました。

軽度-重度-軽快-快癒の全過程で、ステロイド・プロトピック等一切使用しませんでした。そんな経緯の患者は、おそらく「患者の数」にすら入っていないのかもしれません。

近所の皮膚科医はステロイド推進派で、油断すると「ステロイド出しときます」「要りません」の応酬。「バカな患者だ」と言いながらも容認はしてくれました。

一年ほど、抗アレルギー剤だけの処方を求め通い、一方で別の手技等の代替治療を実施し快癒していく過程を共に見ていたはずの皮膚科医。でも彼らは最後まで重度からステロイドを使わず快癒した症状事例に、興味を持ちませんでした。
彼らの目にはガイドラインを読む目はあっても、患者を診る目が無いとしか思えませんでした。 MIOさんの7月のガイドラインに関する記述を読ませていただき、なるほどと思いました。

　データNo：566　2012年09月27日(Thu) 12:27

まひろさんもお元気そうで何よりです。
私も、仕事や雑用のスケジュールがきつくても、随分大丈夫になってきました。

したたかは漢字で書くと「強か」なんですよね。
なるほどなぁ、と思いました。

何事も人のせいにすることなく、自分の足でしっかり立って強く生きていきたいものです。

　データNo：565　2012年09月24日(Mon) 19:27

MIOさん、ご無沙汰しております。まひろです。
変わらずご健勝のことと思います。
おかげさまで私も年相応に（？）元気にしております。

たまに覗いて「ふむふむ」と心にしまって終わりにしておりましたが、
直近のエッセイの題名が胸に響いたので書き込みさせていただきました。

MIOさんの言葉は、私の心情にぴったりはまるフレーズが多くて、今回もひきとめられた感じです。
本当にその通り、そして同時に「人は最終的には１人、だから繋がりを大切に思うもの」という思いが沸き起こりました。
どなたかに向けられた文章なのかもしれませんが、いつかその意味が力強く生きるためのエールであると、胸にすとんと伝わってくれるといいですね。

余談ですが、MIOさんのおっしゃった言葉で大好きなのが、
「しなやかに、したたかにいきましょう」
今でもたまに自分に言い聞かせてます。

お忙しい上に心労も多々おありでしょうけれど、どうぞご自愛くださいませ。

ステロイドも保湿剤も、このままじゃ危ない。
（電気と同じように）節制を本気で考えなければいけない分岐点が、近付いて来ている気がします。

　データNo：564　2012年08月03日(Fri) 18:15

今月は二つも更新され頼もしく感じました。

ガイドラインに関する事実には落胆しますが、
MIOさんの存在と文章には力強く思っています。

　データNo：563　2012年06月14日(Thu) 12:16

トップページにサイト内検索を設けてみました。
どうぞお使いになってみて下さい。

トップページが目次になってはいるものの、内容がかなり増えてご希望の記事へ辿り着きにくくなっているかと思いますので、その助けとなりますように ^^)